Продолжение.. Собрала документы, справки, направления. Вагончик и маленькая тележка. Приехали в рдкб к назначенному времени, общаЯ регистратура на госпитализацию. Спасибо доктору в бумаге на госпитализацию укзала прибыть к 6-45. Мы были вторыми. Живая очередь, которая выросла в прогрессии... Проверяют каждый бланк и по списку все справки. Если чего то нет отказ можно получить. С одним ребенком возятся по минут 30-40. Так что очередь все прибывала. Осмотрели, создали историю болезни и отправили в стационар. Нас там встретили добродушный мед персонал. Определили в отдельную палату, за что большое спасибо. Мы там были самые маленькие. У мелкой взяли кровь из вены, огромное количество пробирок... Жалость такая, но что делать... Осмотрела заведущая и взяла к себе на лечение. Очень ей благодарна провела со мной отдельную беседу с демонстрацией презентации по нашему заболеванию. Обосновывая методику ведения таких больных и лечение их. Так вот вывод из ее беседы, что учитывая что образование находиться в не очень хорошей локализации, граничит с магистральными сосудами, нервами доходит до носоглотки и трахеи. Оперировать так кроху не целесообразно и может повлечь осложнения. При чем вероятность полного радикального удаления его не высока. Следовательно будет рецидив. Есть возможность попробовать консервативно ее полечить. Препарат применяется Офф лейбл уже больше 11 лет. Есть наработанные методики и главное положительные результаты в лечении. Проблема в том что выбить его по бесплатному рецепту очень сложно. Так как платно этот препарат стоит 50 тыс за упаковку, а нам его принимать 2 года. Придется пытаться получить его по ОМС. Все выписки и назначения все есть ....продолжение с походом в поликлинику следует...
@treidik ооо вы мне и нужны😁 тоже в это отделение предстоит госпитализация. Подскажите пожалуйста как там специалисты? Может знаете есть ли отдельные палаты, буфет, магазин, где купить памперсы и смесь? И во сколько туда приезжать на госпитализацию, чтобы долго не стоять? Извините за вопросы, в голове куча вопросов и незнаю где узнать
@mama_ki_sofi хотите в личку пообщаемся) я так понимаю у вас много вопросов.
Сиролимус , ещё не выписали, кровь на концентрацию проверяем. Но не поверите она дышать лучше стала и с виду образование меньше за 2 недели приема..
девчонки, и особенно те, кто пьет Курантил, ставит Параверин и закидывается Дюфастоном больше трех таблеток в день, скажите, есть ли у вас какие-либо личные причины принимать указанные препараты помимо назначения гинеколога? объясню: читаете ли вы какую-либо литературу для проверки адекватности назначенного лечения и соответствия назначенных препаратов озвученным вами симптомам?


Просто в голове не укладывается
Дети не должны страдать из-за бюрократии!
Прошу вас дочитать 🙌🏻
Здесь нет речи о сборе денег
Представьте
Есть два маленьких мальчика
Камал и Калимулла
Братья-двойня
У них тяжёлый редкий смертельный диагноз (что был у моего Халида,мы не успели начать терапию)
И есть один препарат
Орфаколь (дорогостоящий незарегистрированный в России)
Который может спасти их
Приём необходим пожизненный (Минздрав должен обеспечить их препаратом,но этого нужно добиться через ...

Девочки, кто-нибудь был у педиатра Букреевой С.К в до 16? Как вам она? Корректное и эффективное ли лечение было назначено? Сегодня были у нее, вот назначенное лечение нам и диагноз, вопрос: не дохрена ли препаратов назначено такому маленькому ребенку?!
Девочки, я легла на дородовую госпитализацию и выяснилось что у меня нет второго ВИЧа
Только тот, что сдавала в начале беременности
Анализ сейчас взяли, но уедет в лабораторию он только во вторник, потому что выходные
Грозятся капать какие-то препараты для предотвращения передачи вич от меня к ребенку
У кого было подобное? Чем дело закончилось?
Отзовитесь, пожалуйста, у кого детям ставили диагноз колит. Не совсем нравится назначенное лечение, препарат с 6лет 🤔
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, Ваша малышка ещё принимает Сиролимус?