Светлана
treidik
Светлана ·Мама двоих (младенец)

Продолжение.. Собрала документы, справки, направления. Вагончик и маленькая тележка. Приехали в рдкб к назначенному времени, общаЯ регистратура на госпитализацию. Спасибо доктору в бумаге на госпитализацию укзала прибыть к 6-45. Мы были вторыми. Живая очередь, которая выросла в прогрессии... Проверяют каждый бланк и по списку все справки. Если чего то нет отказ можно получить. С одним ребенком возятся по минут 30-40. Так что очередь все прибывала. Осмотрели, создали историю болезни и отправили в стационар. Нас там встретили добродушный мед персонал. Определили в отдельную палату, за что большое спасибо. Мы там были самые маленькие. У мелкой взяли кровь из вены, огромное количество пробирок... Жалость такая, но что делать... Осмотрела заведущая и взяла к себе на лечение. Очень ей благодарна провела со мной отдельную беседу с демонстрацией презентации по нашему заболеванию. Обосновывая методику ведения таких больных и лечение их. Так вот вывод из ее беседы, что учитывая что образование находиться в не очень хорошей локализации, граничит с магистральными сосудами, нервами доходит до носоглотки и трахеи. Оперировать так кроху не целесообразно и может повлечь осложнения. При чем вероятность полного радикального удаления его не высока. Следовательно будет рецидив. Есть возможность попробовать консервативно ее полечить. Препарат применяется Офф лейбл уже больше 11 лет. Есть наработанные методики и главное положительные результаты в лечении. Проблема в том что выбить его по бесплатному рецепту очень сложно. Так как платно этот препарат стоит 50 тыс за упаковку, а нам его принимать 2 года. Придется пытаться получить его по ОМС. Все выписки и назначения все есть ....продолжение с походом в поликлинику следует...

1

Комментарии

tatyana-b
Татьяна·Мама двоих (4 года, 11 лет)

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, Ваша малышка ещё принимает Сиролимус?

Нравится Ответить
mama_ki_sofi
Алена·Мама четверых детей

Здравствуйте, а вы в какой были рдкб ? Пирогова или нет?

Нравится Ответить
treidik
Светлана ·Мама двоих (младенец)

@mama_ki_sofi да на Ленинском.

Нравится Ответить
mama_ki_sofi
Алена·Мама четверых детей

@treidik ооо вы мне и нужны😁 тоже в это отделение предстоит госпитализация. Подскажите пожалуйста как там специалисты? Может знаете есть ли отдельные палаты, буфет, магазин, где купить памперсы и смесь? И во сколько туда приезжать на госпитализацию, чтобы долго не стоять? Извините за вопросы, в голове куча вопросов и незнаю где узнать

Нравится Ответить
treidik
Светлана ·Мама двоих (младенец)

@mama_ki_sofi хотите в личку пообщаемся) я так понимаю у вас много вопросов.

Нравится Ответить
nastasiyaaa
Настя·Мама двоих (1 год, 4 года)

Какой вам выписали препарат? Вас выписали?

Нравится Ответить
treidik
Светлана ·Мама двоих (младенец)

Сиролимус , ещё не выписали, кровь на концентрацию проверяем. Но не поверите она дышать лучше стала и с виду образование меньше за 2 недели приема..

Нравится Ответить
nastasiyaaa
Настя·Мама двоих (1 год, 4 года)

@treidik, ☺️ хорошие новости , 🙌 здорово 🙏

Нравится Ответить
treidik
Светлана ·Мама двоих (младенец)

@nastasiyaaa спасибо стараемся.

Нравится Ответить
Читайте также
Сати
satisaakyan
Сати·Мама сына-младенца

Как я узнала о раке кишечника 4 стадии?

Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях.

Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная.

До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи.

После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность...

Читать далее →
2719372
sunshineforever Добрый вечер 💐прошу прощения,а со стороны кишечника часто запоры были ? Вообще при онкологии кишечника обязательно должны
yusupenko Дай бог вам сил и здоровья 🙏
mom.life777 @zimaletova, @kkkkkt, мне кажется не всегда говорят запоры даже об этом Вот не зря же анализ сдают
Читать все 1343 комментария →
Alena
mcmooo
Alena·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Высокие эозинофилы у ребенка: что делать при отказе врача?

post image

Выскажусь…

Я прям реально двое суток не знаю как поступить. Нет моральных сил уже пробивать эту жизнь так как я считаю верным….

Может я странная, но я такая и меня реально бесит..

Ситуация: у нас высокие эозонофилы. Превышающую верхнюю границу нормы почти в 400%. Два дня назад прихожу в поликлинику детскую со старшей дочкой, чтобы попросить направление к аллергологу и анализы ферритина и что с ним связано. Нужно сказать, что с собой приношу кучу свежих анализов на паразитов отрицательных и крови...

Читать далее →
8114
kolbochka1990 Вам помощь нужна... прямо вот ради детей задумайтесь
rusir-diana Я неругаюсь я прошу обычно прошу понять помочь дать все что можно дать и предложить варианты еще
rusir-diana Да тут будто бы принцепиально вам недали
Читать все 871 комментарий →
Нина
nina_akima777
Нина·Многодетная мама (6 детей), беременна

Как пережить 13 дней ожидания диагноза?

post image

Ужасные 13 дней💔💔💔

Стадия отрицания-не может быть! Со мной точно такого не может произойти!🙅🏼‍♀️

Стадия гнева- почему я? За что? 🗣

Стадия депрессии-слава богу муж не дал до этого дойти🫂

Стадия торг- я начала бегать по всем клиникам и не показывала им предыдущие узи чтобы они сделали свои выводы не опираясь ни на что👩🏻‍⚕️📈

Стадия принятия- это самое худшее 🤦🏼‍♀️

А всё началось с того что я решила просто так сходить на УЗИ посмотреть на своего мальчика😍🏥12 марта я записалась в ВИКТОРИ КЛИНИК к Антоновой(не со...

Читать далее →
3874252
annocka.kozlova Мне самой плохо стало от такого рассказа. Слава богу ничего не подтвердилось
mamasashi2020 У меня с дочкой такая же ситуация была, ровно также синдром дауна, я сдала кровь и через
mommy202425 Боже 💔💔💔🥹🙏🏽
Читать все 658 комментариев →
Анастасия
anastasia1400
Анастасия·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Опасный перекрут: история спасения

post image

Хочу оставить эту историю здесь.

Возможно она кому то спасет жизнь и убережет.

В прошлый четверг мне позвонили из детского сада, младшую вырвало, предложили вызвать скорую. Я спросила чем вырвало и сколько раз. Однократная рвота, едой. Говорю не надо вызывать скорую, я уже выезжаю с работы.

Забрала из сада, идем домой и она мне говорит что я иду и у меня животик болит, сижу не болит. Я этому не придала значения. У меня сразу мысли кишечка или ротовирус. Кстати склонялась больше к кишечке, так...

Читать далее →
2249538
lenora0720 Обнимаю вас . Держитесь ! Все будет хорошо 👍 скорейшего выздоровления!
lil_lis Дай Бог здоровья тому узисту , который обнаружил и забил тревогу , мог бы как остальные ,
natalym555 https://vk.com/video-42490093_456268388 Сегодня увидела похожую историю. Очень жаль, что врачи халатно так относятся. Спасибо, что делитесь своим опытом🙏
Читать все 605 комментариев →