Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Изабель
Изабель
Мама дочки (2 года)

Кто нибудь связывался с Генетиком и выявлял проблемы с развитием ребёнка? Сходили снова к неврологу…

Кто нибудь связывался с Генетиком и выявлял проблемы с развитием ребёнка? Сходили снова к неврологу другому платно, у нас точно не аутизм, сильная зпрр на фоне скорей всего генетической болезни, отправляют нас к генетику. Ребёнок особенный, а что именно с ней не так никто не знает. И все врачи разное говорят

Стремные препараты выписывают

37

Комментарии

del_1754770830_two_x_two

Удалён

А в чем именно особенность?

Отметок «Нравится»: 1
missmi99

Ксения

Мама дочки-младенца

Вот да

Отметок «Нравится»: 0
izarozanova96

Изабель

Мама дочки (2 года)

@two_x_two @missmi99

Нет понимания речи

Нет слов и интереса к изучению мира

Сильная тревожность, плачет постоянно и ноет и агрессивна может быть

Внешность обычного ребёнка

Но это вообще не аутизм, она может вести себя иногда как аутист именно из за задержки в развитии

А зпрр на фоне чего не знаем пока

Неврлог предположил что ещё во врнмя беременности скорей всего генетическая Мутация была, хотя я сдавала анализ на всякие синдромы дауна и тд и отрицательно было

Пока не знаем с чем бороться, но с ребенклм явно что-то не так, никто не может нам дать ответ

Отметок «Нравится»: 0
izarozanova96

Изабель

Мама дочки (2 года)

@two_x_two @missmi99 сказала чтоб сдали анализ у генетика

Который она назначила и дальше консультация будет и он скажет что ещё сдать нужно

И толькл тогда мы узнаем лечится это или нет

Есть у ребенка будущее или нет

Кошмар какой то

Отметок «Нравится»: 0
izarozanova96

Изабель

Мама дочки (2 года)

@two_x_two эта неврлог от моей свекрови

Свекровь её советовала давно очень

Мы до года ходили к ней 3 раза

Потом она поставила ребёнку зпрр и мы перестали ходить

Думая как так 10 месяцев какое зпрр врач плохой

В итоге снова к ней вернулись

Раз она тогда была права

Чтобы услышать правду

Я фильтрую её слова

Препараты попробую

И врачей по совету

Но не больше

Лучше попробовать, чем потом жалеть что не все сделал

Надо успеть вылечить до 6 7 лет еслм это возможно

А потом поставят умственную отсталость и все инвалидность на всю жизнь

Страшно короче и мы пробуем все

Отметок «Нравится»: 0
fat_owl_y-y

FatOwl

Мама сына (2 года)

@tanyachernysh96, сад не всегда приносит пользу, если она с радостью туда не бежит и не идёт на контакт с другими детьми, то возможно это и верный совет.

По диете: у мужа на работе сын 3,5 года почти не говорит, и когда пошли к логопеду , сказали исключить сладкое (уж не знаю, как влияет , но тоже был такой совет).

И про гаджеты тоже верно все, лучше на время убрать и при ней не пользоваться телефоном. Мне невролог в 1,6 вообще сказал, до 10 лет в руки не давать)) Но вот то, что тишина должна быть, странно. Я когда сына водила к логопеду, она советовала включать постоянно сказки , 1-2 выбрать и пускать по кругу.

Отметок «Нравится»: 0
verygentle

🐬Валерия🐬

@tanyachernysh96, но ведь диагноз аутизм невролог не ставит

Отметок «Нравится»: 0
izarozanova96

Изабель

Мама дочки (2 года)

@missmi99 @two_x_two я таких стремных препаратов ещё не видела

Нам выписали серьёзные препараты по рецепту успокоительное сильное

Для улучшения метаболизма мозга

Даже для лечения деменции препарат выписали

Дозы вроде маленькие, но препарат явно не для ребёнка

Типо сначала её поведение нужно наладить

А потом уже понимание и речь, если это возможно

Отметок «Нравится»: 0
del_1754770830_two_x_two

Удалён

Если это лечение (препараты) назначено одним неврологом и нет альтернативного мнения, то стоит сходить к другому специалисту. Я отказывалась практически от всех препаратов, так как необходимость была спорной, как и эффективность.

Важнее были режим, поддержание нормального психо-эмоционального фона ребёнка, прогулки, развлечения, любовь и процедуры типо массажа, купания, гимнастики. И контроля у невролога. Невролог чаще говорил, что психозы дочки и беспокойность во многом из-за моих педагогических ошибок. Отчасти, это так и было.

Отметок «Нравится»: 0
verygentle

🐬Валерия🐬

А что вам назначили? Когитум?

Отметок «Нравится»: 0
anastasiyashmakova

Анастасия

Мама сына (2 года), беременна (37 нед.)

А что вам назначили за препараты ? У нас все тоже самое , тоже не подтвердили аутизм , но зпрр сильнейший , просто отречение от сира и от нас и истерикиии , бесконечные капризы , нет речи , нет понимания и исполнения нашей речи , нет взаимодействия , нет понимания зачем нужен горшок и тд . Но мы уже были у генетика и сдали этот анализ- это что то типо скрининга неонатального , нужно пропитать 3 кружочка кровью и сдать в лабораторию ) срок исполнения 3 дня . Потом результаты приходят на посту электронную генетику и если у вас будет что то не так именно генетическое - доктор сама с вами свяжется . Мы сдавали 2 недели назад , нам никто не перезвонил , это значит и генетику тоже исключили . Мне в итоге сказали , что это из-за того , что я в беременность переболела - перегревание мозга плода внутриутробно . У меня была высокая температура 5 суток , не могли никто ничем сбить . И типо это один из вариантов , почему с сыном все так сейчас

Отметок «Нравится»: 0
anastasiyashmakova

Анастасия

Мама сына (2 года), беременна (37 нед.)

@tanyachernysh96, очень трудно найти грамотного (( желаю вам найти того , кому вы сможете доверить ребёнка и чтоб назначения не вызывали никаких сомнений . Мы пока тоже не нашли своего , но подход последнего мне близок )

Отметок «Нравится»: 0
annas11111

Анна

Мама сына (3 года)

Генетика это ХМА и секвенирование экзома. Это дорогущие анализы, под 100 тыс и готовятся они от 3-х месяцев и дольше. И даже они не полностью исключают генетику. Вас ввели в заблуждение, что генетика исключена

Отметок «Нравится»: 0
annas11111

Анна

Мама сына (3 года)

@tanyachernysh96, эпи на дневном ээг даже у эпилепсиков со стажем сложно поймать. Надо делать ночное

Отметок «Нравится»: 0
anastasiyashmakova

Анастасия

Мама сына (2 года), беременна (37 нед.)

Сейчас сын принимает когитум - это пока что безопасный препарат на основе янтарной кислоты , пока как бы не лечение , а пытаются помочь немного мозгу разогнаться . Никакой химии пока не прописывали( сильнодействующе ) . Ранее , прям в младенчестве пытались впихнуть фенобарбитал и фенибут - но я не стала давать не то ни то

Отметок «Нравится»: 0
izarozanova96

Изабель

Мама дочки (2 года)

Ещё этот тест у генетика делают же в роддоме при выписке? Кровь из пяточки

Мы делали его нам никто не позвонил тогда

И щас снова его делать

Отметок «Нравится»: 0
anastasiyashmakova

Анастасия

Мама сына (2 года), беременна (37 нед.)

@tanyachernysh96, нет , это немного разные тесты - тут на какие то генетические отклонения ( на 140 генотипов ) . Просто берётся так же : на специальные тест - кружки . Да , кортексин супер препарат , но назначают его когда совсем пиздец - он очень сильный и может разогнать речь , но плохо повлиять на что то другое

Отметок «Нравится»: 0
dashka1236

D*

Мама троих детей

@tanyachernysh96, фенилкетонурия , почитайте про эту болезнь , у знакомой обнаружили недавно у дочки , но уже в более позднем возрасте , как раз на эту болезнь берут анализ из пяточки , симптомы немного схожи

Отметок «Нравится»: 0
dzhuliaiwanowa

Yul'chok

Попробуйте с @elspet, пообщаться. Она, как мне кажется, может подсказать 🙏🏻

Сил вам! ☀️

Отметок «Нравится»: 0
milek

Миля

Мама сына (3 года)

У нас ситуация один в один но о генетике никто не говорил ничего . Мы нашли толкового специалиста (психиатр) и работаем над проблемой . Сдвиги конечно слабые но я и не тороплю сына . Главное что есть динамика .

Отметок «Нравится»: 1
yuliannasav

Юлианна

И у нас тоже самое, как и у вас точь в точь.

Отметок «Нравится»: 0
yuliannasav

Юлианна

Вы пишите о своих успехах, постоянно захожу и читаю. Мой не понимает обращенную речь, не говорит, нет указательного жеста, не знает животных, не подражает. Но в глаза смотрит.

Пьем пока Энцефабол.

Отметок «Нравится»: 1
anna_c

anna_c

Мама сына (3 года)

У нас начались проблемы после второго пентаксима в 1,2

Перестал говорить, разлюбил качели, плохо отзывался на имя, всегда на руках, ничего не интересно....

В 1,6 вернули указательный жест

Мы с мужем ходили по улице и очень эмоционально на все тыкали пальцем и называли это...едет автобус, Тим смотри АВТОБУС! И тд

На имя научила отзываться за вкусняшки...немного странно, но надо было что то делать

Пытался под машину кинуться, поймала и тряхнула...больше этого не делает...и у нас правило, через дорогу за руку, до сих пор озвучиваю

Открывать и закрывать двери как то само получилось...пару раз говорила, что сломать можно

Крутил колеса у машин, тоже говорила, что сломается, не верил...муж подиграл...сломал колесо намеренно, плохо прикрутил...ну и типа Тим сломал

Отметок «Нравится»: 0
anna_c

anna_c

Мама сына (3 года)

Сейчас ему 3,9

Речь слабенькая

Но может сказать, что он хочет пить, есть, гулять, какать, писать

В основном катает свои машины, заниматься отказывается

Ходим к 3 логопедам, 1 психологу

Из препаратов принимали только глицин...хотим попробовать когитум

Отметок «Нравится»: 0
anna_c

anna_c

Мама сына (3 года)

А на той неделе поехал на велосипеде на 2 колёсах...т.е без дополнительных колесиков

Отметок «Нравится»: 0
amina.rakhmatulaeva

Амина Рахматулаева

Мама сына-младенца

Скажите пожалуйста , а как развивался ваш ребёнок до года? Были ли какие то особенности?

Отметок «Нравится»: 0
izarozanova96

Изабель

Мама дочки (2 года)

До года все в порядке было практически

Физически как все дети

Но изначально были проблемы по неврлогии, которые пока не сильно себя проявляли

В любом случае она была другая, совсем другая

Могла и одна побыть и смеялась

Плакала только по поводу

Я смотрю видео и понимаю как сильно изменился мой ребёнок

Где то после 1.2-1.3 развитие остановилось

Хотя и тогда было не прям сильное умственное, но с того времени и по сей день перемен ноль

Отметок «Нравится»: 0