Девочки, мы всегда тут делимся всякими советами, ржем над глупостями и всегда приходим друг другу на…

Девочки, мы всегда тут делимся всякими советами, ржем над глупостями и всегда приходим друг другу на помощь

Вот и сейчас я прошу о небольшой помощи в очень серьёзном вопросе

Репост от @feofilakta_kosichkina

Дорогие девушки. Когда сыну было полтора месяца, мы столкнулись со злокачественным новообразованием в надпочечнике - нейробластомой.

Нейробластома - один из самых коварных видов рака симпатической невной системы, бывает в 99% случаев у маленьких детей.

Ни образ жизни, ни возраст матери не играют никакой роли.

В том году нам было жизненно необходимо исследование MIBG сцинтиграфия. Мы его смогли пройти лишь через несколько недель после обивания порогов, и то потому что нам повезло.

Причина: летом закрываются на каникулы два единственных завода, которые производят радиофармпрепарат для этого исследования. А опухоль агрессивная. У Андрея она выросла между 21 февраля (когда мы сделали узи всего после рождения) и 12 апреля до размеров 3,5 см. Поэтому дети просто не могут ждать, когда закончатся каникулы йода.

Сцинтиграфия MIBG - золотой стандарт для диагностики и лечения нейробластомы.

Организация ЭнБи (это родители) добиваются от минздрава бесперебойной возможности проводить это исследование. Эти мамы просто 🔥. Они уже добились привоза в Россию дорогостоящего оборудования для проведения анализа на катехоламины из разовой порции мочи. Год назад нужно было собирать суточную. Поэтому я верю, что они, мы добьемся йода круглый год.

Поэтому я прошу тех, кому небезразлично, скопировать текст и отправить его в Минздрав.

Где подавать:

https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new

Текст:

Президент России не раз подчеркивал то, что приоритетами в борьбе с раком являются обеспечение ранней диагностики онкологических заболеваний и развитие ядерной медицины. Однако для детей с диагнозом «нейробластома» в нашей стране эти заявления главы государства остаются всего лишь словами.

Каждое лето у тяжелобольных детей по всей России забирают возможность пройти исследование, которое врачи всего мира, включая Россию, называют золотым стандартом диагностики нейробластомы. Причина — остановка на несколько недель двух единственных в стране циклотронов, на которых разрешено производить важный для исследования компонент — изотоп «123-йод».

Подробнее о проблеме вы можете прочитать на сайте Организации родителей детей с нейробластомой «Энби»: www.neuroblastoma.help/yodkrugliygod/.

Я считаю, что каждый ребенок должен иметь право на самое современное и качественное лечение, а полноценная диагностика и, следовательно, правильно подобранное лечение, в конечном итоге, приводят к спасению жизни детей. Я призываю вас обратить внимание на эту проблему и содействовать ее решению, чтобы в нашей ядерной державе был #йодкруглыйгод.