Наталья
natafire_fly
Наталья·Мама сына-младенца

Девочки, всем привет!

Пост будет длинный.... и касается несостоятельности наших дорогих врачей коммерческих и государственных учреждений.

Итак, мы родились в роддоме #5. Все было хорошо и на 4 сутки нас выписали с билирубином на верхней границе, это была пятница.

В понедельник к нам на осмотр домой пришла патронажная медсестра с поликлиники. Я задала вопрос - что мне делать, ребёнок жёлтый? На что получила ответ - ждите, к 2-и неделям все пройдёт.

Спустя неделю ещё один патронаж, вопрос остался тот же, ответ идентичный, только от другого «специалиста».

Я жду. Но не нужно было. Если бы я была более опытная в этом вопросе, забила бы тревогу... Но спрашивала же у компетентных специалистов, черт бы их побрал!

3-я неделя и последний патронаж. История повторилась слово в слово.

В 3,5 недели я записалась на срочный приём к педиатру в коммерческую клинику, где у меня с порога спросили почему ребёнок жёлтый. Я поведала всю историю и была направлена на срочный анализ билирубина. Результат - показатель в 5 раз выше нормы. В общем, 2 недели мы снижали билирубин урсофальком и вроде бы все закончилось хорошо.

С супругом приняли решения посещать впредь только частные клиники. Это было зря!

У ребёнка начали появляться «кофейные пятна» на коже о которых я спрашивала у педиатра, который нас ведёт. На что неоднократно получала ответ: все нормально, к году пройдут. Пятна не прошли, их стало больше. Также задавала вопросы не только педиатру, а ещё и неврологу. Вразумительного ответа не получила от платных специалистов тоже.

Мы обошли около 7-ми педиатров и только ОДИН обратил своё внимание на пятна и забил тревогу!

Итог: подозрение на нейрофиброматоз, куча обследований и дорогостоящих анализов.

К чему я обо все этом:

ЕСЛИ ВАС ЧТО-ТО ТРЕВОЖИТ В СОСТОЯНИИ ВАШЕГО МАЛЫША, ИДИТЕ К НЕСКОЛЬКИМ СПЕЦИАЛИСТАМ, В КОММЕРЧЕСКИЕ ИЛИ ГОСУДАРСТВЕННЫЕ УЧРЕЖДЕНИЯ И ДОБИВАЙТЕСЬ ВРАЗУМИТЕЛЬНЫХ ОТВЕТОВ! КРОМЕ НАС САМИХ НАШИ ДЕТИ НЕ НУЖНЫ НИКОМУ.

262

Лучший комментарий

kity777
Екатерина·Мама дочки (2 года)

Кстати в роддоме отказалась от прививки от гепатита. Тоже была затяжная желтушка, гемангиома на лице и печени. Потом меня многие врачи похвалили. В тот момент не нужна была лишняя нагрузка на печень.

Нравится Ответить

Комментарии

ks_kss
Kss·Мама сына (1 год)

Подскажите пожалуйста, я так поняла вы делали анализ на счёт пятен? Результат пришёл? У сына тоже пятна есть.. но маленькие. Одно почти с рождения было, сейчас уже 4 таких. Вроде не увеличиваются

Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына (1 год)

@ksusha214, ох, сложный вопрос) течение заболевания никто предсказать не может, все очень не изучено. Иногда, если в семье несколько человек с поломкой гена, заболевание может протекать по разному. У кого-то просто пятна, у кого-то фибромы появляются на коже, в кого-то опухоли на нервных окончаниях, а у кого-то все и сразу. У нас в семье поломок нет, у ребёнка произошла спонтанная. Почему так произошло ,опять таки, не известно. Остаётся надеятся что заболевание проявится только пятнами и наблюдать дабы ничего не упустить. Мой вам совет, не читать информацию в интернете, т.к.чаще всего описывают самые сложные случаи. А чтобы успокоить себя, посетите генетика.

Нравится Ответить
ks_kss
Kss·Мама сына (1 год)

@natafire_fly, я вас поняла) спасибо Вам за ответ. Здоровья сыночку )

Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына (1 год)

@ksusha214, спасибо)

Нравится Ответить
katena.sorokina.83
Екатерина·Мама дочки (2 года)

Я немного не поняла Вам сказали что пятна это из-за желтухи?

Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына-младенца

Нет, желтуха могла спровоцировать их большее появление

Нравится Ответить
antuanetta_
Анна·Мама сына-младенца

Ну абсолютно идентичная ситуация была!!! Читала как будто нашу историю. До месяца никто не видел желтизны в поликлинике (узистка только мельком спросила). И я просила кровь на билирубин, но меня послали...

В частной толе с порога сказали, вы что не видите, что ребёнок желтый? И тоже урсофальк помог.

Сейчас все хорошо и это главное.

Номаме нужно быть начеку и перепроверять не раз и не два!

Расскажите про педиатров, у кого были, кто понравился, кто нет.

Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына-младенца

Были в Екатерининской у нескольких, я уже даже и фамилии не помню. Но однозначно могу сказать, что туда больше не ногой. Это касается педиатров. Были у Редько в гемотесте, не понравилась, на многое не обращает внимание. Сити-клиник: Дереза - очень сухо и безучастно принимает; Дюдина - сейчас нас консультирует, но на пятна не обратила внимание; Вахрушева - понравилась, все объясняет, обратила внимание на пятна, но не своих пациентов особо не хочет вести, сказала идите к Дюдиной и консультируйтесь. В поликлинике #5: Бойко, Гусева, Жеребило - выписывают только направление, особо ничего не смотрят. Поликлиника #2 - Котова, завполиклиникой - очень понравилась, смотрит досконально и консультирует понятно.

Это если вкратце.

Нравится Ответить
antuanetta_
Анна·Мама сына-младенца

@natafire_fly, в екатерининскую я давно уже не суюсь.

Мы сейчас у Дюдиной, вроде все отлично пока, довольна.

Удачи вам в дальнейшем лечении 🙏🏻

Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына-младенца

@antuanetta_, спасибо, будем стараться🙏

Нравится Ответить
antuanetta_
Анна·Мама сына-младенца

@nikname44, @rakita092016, они выписывают с повышенным билирубином, но есть нормы повышенного, а потом уже зависит от желтушки, у кого-то действительно проходит самостоятельно, у кого-то нет.

Нас в ПЦ спокойно выписали, как снизили до этой нормы.

Нравится Ответить
kity777
Екатерина·Мама дочки (2 года)

Кстати в роддоме отказалась от прививки от гепатита. Тоже была затяжная желтушка, гемангиома на лице и печени. Потом меня многие врачи похвалили. В тот момент не нужна была лишняя нагрузка на печень.

Нравится Ответить
del_1567064814_allochka.vovk

Я тоже отказалась,но желтушка была небольшая у нас,и прошла за пару дней как домой пришли, а кто знает если бы поставили как бы было... Скажите пожалуйста,у Вас гемангиома прошла уже?? У доченьки на затылочке..

Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына-младенца

@allochka.vovk, у нас нет гемангиомы. У нас только пятна

Нравится Ответить
del_1567064814_allochka.vovk

@natafire_fly и у нас пятна 🤷

Нравится Ответить
kity777
Екатерина·Мама дочки (2 года)

Да уж, тоже всегда говорю что наши дети нужны только нам. Я тоже хорошо набегалась по врачам первый год. Бесплатные в поликнилинке- это вообще мрак, куча ошибок. А платных хороших врачей чтоб найти все башмаки стереть можно.... Здоровья сыночку 🌺

Нравится Ответить
tata2005
Татьяна·Мама сына-младенца

Нас в ЗИПе не выписали пока билирубин не упал. Строго следили за этим и каждый день анализы. Вот многие ругают ЗИП, а 5 хвалят)

Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына-младенца

В роддоме смотрят динамику падения билирубина. Нам анализ брали несколько раз и динамика была положительная, билирубин падал. Это дальше что-то пошло не так(

Нравится Ответить
antuanetta_
Анна·Мама сына-младенца

Есть границы повышенного билирубина, с такими показаниями и выписывают.

В ЗИПЕ тоже самое, никто не держит в роддоме, пока все по нулям не будет.

Нравится Ответить
nikname44
ваше Имя·Мама сына-младенца

Странно,в 4 не выписывали пока желтушка не сбивали ,и если была,каждый день кровь на билирубин брали🤷🏼‍♀️

Нравится Ответить
rakita092016
Анна·Мама сына (2 года), беременна (33 нед.)

Так же и в ПЦ, меня с сыном только на 9 день выписали из-за повышенного билирубина. Все время под лампой пролежал и анализы ежедневно сдавал

Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына-младенца

У нас был билирубин в пределах нормы. Верхняя граница. Дальше должны были бить тревогу патронажные врачи

Нравится Ответить
masha81
Мария·Мама сына-младенца

Выздоравливайте 🙏

Врачи конечно молодцы, как можно было всего этого не заметить???

Нравится Ответить
masha81
Мария·Мама сына-младенца

@natafire_fly или ума просто нет

Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына-младенца

@klishinamakhno, это я тоже не исключаю(

Нравится Ответить
syraya_kukuruza

@klishinamakhno и совести и жалости к детям

Нравится Ответить
natalya0608
Наталья·Мама дочки-младенца

А с каким билирубином вас выписали?

Нравится Ответить
natalya0608
Наталья·Мама дочки-младенца

@natafire_fly, нас выписали на 6 день - 240

Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына-младенца

@natalya0608, 😱

Нравится Ответить
tanysha2402
)))·Мама двоих (1 год, 2 года)

@natafire_fly старшего выписали с билирубином 198. Дома пили урсофальк.

Нравится Ответить
mira85
Ирина·Мама двоих (3 года, 7 лет)
стикер
Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына-младенца

Похоже просто на пигментацию

Нравится Ответить
oxa
Оксана·Мама двоих (младенец)

Так а последний врач оказался прав?

Увы, врачи не видели всего, что бывает. Ставят диагноз чаще всего по опыту. Отсюда и такие вот ляпы.

Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына-младенца

Пока не известно. Анализ будем сдавать на неделе. Его делают 3 месяца

Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына-младенца

Возможно и последствия затяжной желтушки(

Нравится Ответить
mazankina.oksana.e
Оксана ·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Я с желтушкой тоже так подкололась......в итоге до 3 месяцев не могли сбить билирубин,который был 322 аж при норме до 8......в итоге в стационаре 2 недели откапывали ,а последствия с неврологом до 2 лет разгребали

Нравится Ответить
syraya_kukuruza

@mazankina.oksana.e у меня почти та же история, только я потряла 2 года жизни.

Нравится Ответить
mazankina.oksana.e
Оксана ·Мама двоих (1 год, 7 лет)

@smilesima это грустно.....😞

Нравится Ответить
syraya_kukuruza

@mazankina.oksana.e ну да. Но если учесть, что именно там я нашла себе мужа, то совсем не грустно😉

Нравится Ответить
mira85
Ирина·Мама двоих (3 года, 7 лет)

А можно фото таких пятен? У меня у ребёнка, 1 такое есть. Раньше там была ссадина, а теперь такое пятно

Нравится Ответить
katunchik_a
Екатерина·Мама сына (1 год)

@katunchik_a, и тоже была затяжная желтушка - после 2х месяцев только прошла, но была легкая. От прививки гепатита отказ писала в роддоме

Нравится Ответить
katunchik_a
Екатерина·Мама сына (1 год)

@natafire_fly, напишите потом что в итоге получится🙏 и какие комментарии врачи дадут по этому вопросу

Нравится Ответить
natafire_fly
Наталья·Мама сына-младенца

@katunchik_a, да, конечно

Нравится Ответить
pregnant_mouse
Татьяна·Мама дочки (3 года)

Ну все правильно. "Своего" педиатра надо найти.

Нравится Ответить
Читайте также
Бебрыш Алеся Алексеевна
doc.bebrysh
Бебрыш Алеся Алексеевна·Педиатр ·Мама сына (2 года)

Как вернуться в мамлайф и задать вопрос педиатру?

Возвращаюсь постепенно в мамлайф, и возвращаю рубрику «вопрос/ответ от педиатра»👩‍⚕️ с вас короткий вопрос, с меня короткий ответ

3310
olivka22021987 Лимфоаденопатия мезентериальных л/у до 15 мм. Год после окончания протокола олл. Стоит переживать?
malenkaya_besti Добрый день! Подскажите пожалуйста, существует ли какая-то так скажем реабилитация для ребёнка после перенесённой пневмонии? Лежали в
tulpan_isakova Что можно ещё предпринять, ребёнок почти 3года, неделя соплей промывали -отит, лор прописала амауран в уши, в
Читать все 288 комментариев →
Дарья
dashylka89
Дарья·Онколог ·Мама двоих (3 года, 5 лет)
post image

Давайте сегодня вопрос-ответ по медицине. Спешу напомнить, что Я НЕ ПЕДИАТР! Вопросы по взрослым, пожалуйста!)

18
_belka_ Добрый день! Извините, за поздний вопрос. Маме 51, в течении 2 месяцев по утрам тошнит, терапевт ничего
massage_05_26 Здравствуйте. У меня инсулинорезистен.после нагрузки( натощак в норме через 2 часа после еды повысился сахар) скажите это
plamya_vzvejsya_i_gori Дарья, здравствуйте! Моя близкая подруга ВИЧ инфицирована, из-за этого не стала ни рожать и не вышла замуж.
Читать все 236 комментариев →
Бебрыш Алеся Алексеевна
doc.bebrysh
Бебрыш Алеся Алексеевна·Педиатр ·Мама сына (2 года)

Вопрос-ответ от педиатра: консультации для мам онлайн

Рубрика «вопрос-ответ от педиатра» открыта. С вас короткий вопрос, с меня короткий ответ👩‍⚕️

2
kindness_kat Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, у дочки 9 лет корочки на голове, как у новорожденных. Шампуни лепобейз пробовали ,не
pm1716 Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, ребенок 13 лет. Болеет с конца августа, была высокая температура долго. Пили 5 дней
lulia3950 Если еще можно задам вопрос, здравствуйте, что помогает от запоров ? Прописали лактазар он не помогает, ребенок
Читать все 107 комментариев →
Бебрыш Алеся Алексеевна
doc.bebrysh
Бебрыш Алеся Алексеевна·Педиатр ·Мама сына (1 год)

Педиатр отвечает на вопросы

Рубрика вопрос/ответ от педиатра объявляю открытой👩‍⚕️

8
voroninave92 Здравствуйте, подскажите, класс аллергии 2,5 на молоко(или как это правильно называется не знаю))), так вот исключать нужно
irishka_ch Здравствуйте. У ребенка сыпь на сладкое и аллергены в крови. К аллергологу ещё не ходили. Можно ли
__poison Здравствуйте!подскажите,пожалуйста,какие нормы ферритина и гемоглобина для ребенка возрастом 9 месяцев ?
Читать все 125 комментариев →
Алёна
skafi
Алёна ·Мама четверых детей
post image

С педиатром консультировалась ...

но может кто из мам сталкивался?

Что это может быть?

Жёлтые прыщички + сверху красные пятна. Началось дня 2 назад. Пока становится только больше 🤦🏻‍♀️

3
tanechkapav Пищевая эритема на то, что кушает мама, идёт адаптация, через пару дней пройдёт
k.apelle Если не пройдет, то на белок из вашего молока. Такое тоже бывает. Перезодят на аминокислотные смеси
marinaalieva6367 Автор, вы узнали что это за сыпь???
Читать все 72 комментария →