Тут должен был быть другой пост но к сожалению сейчас я не могу выразить свои эмоции без негативной окраски. Меня стали спрашивать о первых признаках аутизма у моего сына. О первых звоночках. И я хотела написать очень много. Мне есть что сказать об этом. Хотя мы вначале пути теперь я понимаю, что раньше я просто не знала о том, что именно есть проявление спектра. Но к сожалению сейчас не об этом.
Мне нужно сбросить камень с души. Выразить свою боль.
Маленькая предыстория.
Когда я забеременела младшим сыном в 6 недель я впервые пошла на УЗИ. Сердечко билось громко и четко. Малыш уже жил во мне. И вот пришло время проходить скрининг 12 недель. Я позвала с собой мужа. Сына. Хотели познакомить его с "Лялей". Да и для мужа это первый опыт. Все так волнительно и романтично. И вот стою я у кабинета и в голове у меня просто бегущей строкой пульсирует мысль - а что если мне показалось?!! Ну показалось. Я так сильно хотела ребенка, что придумала его себе. А на самом то деле нет у меня никакой беременности. Вот ситуация. Как мужу то сказать. Прямо сейчас. Вдруг он зайдет и когда ему скажут, что я все придумала он никогда меня не простит. Хотя из-за чего я так переживаю? Уже и животик маленький есть! Но блин, я ж ем за двоих последние недели. Не мудрено. Поправилась и не малыш это там растет увы((
И вот я стою и боюсь. Чуть-чуть и заплачу. Уже думаю как сказать потом маме все это.
Заходим в кабинет. Малыш на весь экран поприветствовал мир.
Все плачут. Я лежу и думаю - ну надо же... Как так то...
Как так!?
Кто-то знает как это называется?! Я страдаю этим всю жизнь! Даже сейчас. Особенно сейчас. После вчерашнего дня проведенного в диспансере я снова вышла оттуда с убедительной мыслью, что аутизм это ошибка!!! Да я просто с врачами ошибалась и вообще плохие они. Нехорошие. Все! Попридумывали всякие диагнозы. Нормальный он у меня! Ващщщеее! Перерастет фсё!😢😢😥
Вот так я вышла из диспансера. Это случается каждый раз когда я не могу до конца осознать и принять что-то.
Вчера это случилось потому что я услышала фразу - вы должны понимать, как только вы выключаете препарат все возвращается на место с новой силой.
А я как-то не была к этому готова. И не знаю кто готов.
Речь идёт о такой группе препаратов с помощью которых человек превращается в чудесный кабачок. Он спокойненько себе лежит на грядке и совсем иногда просит пить и кушать. Всё.
Доктор убедил меня принять его обоснованное назначение с объяснением, что так НАДА! И ничего другого не придумали!
Я не буду указывать название. Это ни к чему.
Мы приняли первую дозу. Сын спал. С 8 вечера и до 9 утра не пробуждаясь. Потом встал. Съел двойную порцию хотя обычно просто приветствует тарелку и начинает рыдать. Съел быстро. Принял лекарства и так же быстро ушел спать снова. До 4 вечера.
Я набираю номер.
Док, вы не предупредили об этом, что происходит?!
Это нормально! Ответили мне. Так и должно быть! Все хорошо!
Для камушка? Для плюшевого мишки? Для кого?
Неужели норма это спать и есть?!
Я убрала препарат. На следующий день поймали жесточайший откат. И сразу же снова вернулся энурез. И даже днём.
Сын не мог вынести сам себя. И просто рыдал.
Доктор сказал - я сказал всё что мог. Выбор за вами.
Что мы имеем. Препарат, который решает очень многие проблемы поведения. Сын перестал бредить. Перестал бояться того от чего раньше впадал в истерику. Перестал тревожно ходить по ночам. Перестал писать в трусы. Стал есть. Есть все. Перестал перебирать еду.
Но в тоже время он перестал быть эмоционально живым! Перестал хотеть чего-то кроме спать и есть. Так не должно быть в моем понимании.
Доктор сказал это была пробная доза. Если подобрать подходящую нам то можно очень хорошо сократить количество побочных эффектов но основная масса не изменится. Вы должны будете контролировать сахар, пролактин и т.д Это увеличивает уровень пролактина. Приводит к ожирению. Повышает риск развития диабета. Подавляет у мужчин детородные функции и т.д.
Да я всё понимаю. Одно лечим другое колечим. Так везде и нет лекарств без побочных. Но какого черта именно в этом случае цена так велика?!
Почему я должна делать этот ужасный выбор? За что?
Садимся. Рассуждаем. С папой.
Папа говорит - ему 9. Мы его контролируем. Ему 16. Я его не удержу. Он может причинить вред себе. Окружающим. Это худшее. Но это возможно. К сожалению.
Препарат позволяет нам держать все под контролем. Но забирает его воображение. Забирает его сны. Его улыбки.
Что выберите вы!? Как в том кино - синюю или красную?!!!
Я не могу сделать выбор. Я плакала два дня. Я плакала в кабинете врача. И все это вот - ну неужели ничего нельзя сделать?!!!
Увы. Можно только не ходить к врачам. Но так страшно брать ответственность на себя. Ведь я не медик. Что я буду делать если всё станет плохо?! Это невозможно.
Все чаще попадаются блоги уверенных мам. Которые сами фильтруют назначения врачей. И сами отказываются от подобных препаратов.
Я не могу сделать это выбор сейчас. Именно поэтому я вышла из диспансера с ощущением, что мы вообще ошиблись дверью и это все какая-то чудовищная ошибка. Что я думаю сейчас. Что я плохая мать и наверное я плохо воспитала сына. И никакие таблетки ему не нужны!
Муж сказал хватит искать оправдания. Давайте просто жить.
У меня раздвоение личности. Одна часть меня понимает всё. Другая ищет альтернативные варианты. Кто-то должен победить...
Лучший комментарий
Речь о рисполепте или чем-то подобном? Ищите специалистов, которые занимаются абилитацией, психиатра, который постоянно повышает квалификацию и имеет успешный опыт в работе с РАС. Медикаменты назначают сейчас далеко не всем, только в случаях, когда ребёнок опасен для себя или окружающих. Зачастую врачи не развивают свои знания, и действуют по старинке. У моего сына было пограничное состояние, подозревали. Мы начали активно заниматься, и за год добились речи и большого прогресса в целом. Есть над чем работать, ещё, конечно. И вот дефектолог нам однажды, увидев динамику, сказала..если бы назначили препараты, то ребёнок был бы овощеподобным. И резко отменять их нельзя. Я не врач, не видела вашего малыша, но покажите его ещё другому врачу, третьему, почитайте про аба и другие методы. Сенсорно-интегративный подход сейчас считается одним из успешных методов. И собрав информацию, составляете свой план действий и вперёд! За эти полтора года видела много детей и слышала огромное количество чудесных историй - дорогу осилит идущий.
Комментарии
Почитайте про метод БФМ Н. Лоскутовой. Это революционная методика, позволяющая безболезненно и абсолютно незаметно для ребёнка безмедикаментозно и естественно корректировать состояние. Очень много положительных отзывов от родителей аутистов с разной степенью проявления. И нам помогает очень! Я не знаю, что бы я без этого умения делала и как помогала своим детям.
Если вы в Москве, запишитесь на бесплатный первичный прием в Центре Лечебной Педагогики. И смените врача
А нельзя как-то сильно уменьшить дозу просто чтобы ребенок ночью хорошо спал....
Может за границей какие врачи путевые есть а в этом вопросе?
Дай бог вам сил и деткам здоровья
Сил вам и терпения обнимаю и очень понимаю.но я видела детей на рисполете. Это не выход
Таблетки вам прописали рисполет. Его все психиатры советской школы прописывают и ссут в уши про то , что так или никак. Не слушайте. Препарат нужен только при агрессии или само агрессии. Нашим детям нужно много aba, сенсорики , афк . И конечно решить проблемв физиологии с ЖКТ, например.
А вы делали прививки? Многие мамы, за которыми я наблюдаю (в соц сетях) склоняются к тому, что это последствие прививок... 🙄
Да. Я делаю всё прививки детям. Я не придерживаюсь этой позиции, что прививки это зло. Первую прививку сын получил в 3.6 года. И он не разговаривал на тот момент уже! И не понимал ничего. И не контактировал. Поэтому думаю что копать в эту сторону излишне
Очень вас понимаю,нашему тоже 10 ,я так понимаю речь идёт о рисполепте. Я не призываю вас ни к чему,но мы отказались от него. Делать из своего ребенка "удобным" для некоторых врачей я не согласна. На данный момент имеем лишний вес,который не можем скинуть уже на протяжении 3х лет,у знакомых развился диабет,ни один психиатр ,выписывающий этот препарат не хочет ничего слышать о побочках,а они есть и очень серьезные. Каждому все индивидуально,может для вас они подходят,для кого то ещё подходят,только вам это может быть известно,помогут они вашему ребенку или нет. Счастья вам,терпения и здоровья ❤️
У нас после него, после всего недели приёма, абсолютно здоровый физически ребёнок начал полнеть, подскочил сахар, упал иммунитет и зрение, он начал болеть каждые две недели. В нашей семье очки носит только сын. Вроде обмен веществ восстановился со спортом, иммунитет тоже, а со зрением только операция теперь поможет. И после этого всего выяснилось что и диагноза нет, ребёнку испортили здоровье просто так.
Вот и у нас вроде восстановилось все,а вес прилип и не уходит 😞и ведь нашему психиатру никакие справки ни по чём,стала "врушей" говорю что пьем,а на деле как три года без него обходимся
Слезами горю не поможешь! Плакать можно дома, в подушку, а утром собирать волю в кулак и искать как можно больше вариантов других врачей, обследований, лечения ( попробовать что-то более слабое, вдруг поможет). Конечно это долго и нелегко наверно, но это Ваш ребёнок, кроме Вас ему никто не поможет
Я не Мама успешно поборовшая аутизм, не психиатр и подавно. У сына рас, он речевой. 3,5 года. Конкретно нам рисполепт подошёл. Просто за три недели минимальной дозировки (0,2 на ночь) ребёнок перестал вскакивать каждую минуту во время занятий, стал активнее провоцировать диалог, и просто стал какой-то более веселый, жизнерадостный, добрый чтоли.. поэтому у меня рука не поднимается написать, что нейролептик прямо зло. Как говорит наш психиатр, есть процессы, на которые вы не можете повлиять, хоть обзанимайся. И их надо купировать, тк распад мышления и развитие и социализация, вещи друг с другом не совместные
Он вам просто подошёл и это круто. А когда он не походит , это тушите свет к сожалению
@olga27122013, к сожалению читала много таких отзывов😞 И это только методом тука подбирать и это печально😞
@annasorokina согласна, и так во всем с нашим диагнозом. Надо пробывать
Мне кажется, такие препараты стоит принимать, когда произошло вот это «ему 16 и я его уже не удержу», то есть когда уже полностью неподконтролен и другого выхода уже нет.
Никто не знает его лучше, чем вы. Вам виднее конечно.
Но первый вопрос, который у меня возник - эти препараты лечебные? Как долго их принимать? Что они дадут и что будет после?
Если на них надо сидеть вечно - это конечно не вариант. Если это, например, полгода и потом долгий позитивный результат в чем-то принципиально важном для здоровья - это совсем другое дело. Ну и если они просто работают на снятие симптомов, а не саму болезнь, тоже спорный вопрос конечно.
Вы правильно написали, сложно брать на себя ответственность, вы же не медик. Может стоит сравнить мнения медиков? В такой ситуации вам будет легче в любом случае. Либо мнения сойдутся, значит вы все делаете правильно. Либо вы найдёте альтернативы с другим доктором.
@mishamark, тогда наверное надо решать, исходя из того насколько принципиально это в данный момент купировать. Для ребёнка, для вас, для всей семьи. И может ли кто-то другой с мед образованием и опытом предложить иные варианты. Но мой взгляд - исключительно обывательский. По вашим комментариям кажется, что вы больше склоняетесь к варианту отказаться от них. Наверное стоит сменить Врача или хотя бы сравнить с другими.
@olga.asha да. Вы правы. Я считаю, что лучше жить с этим состоянием чем с этими побочными. Но это сейчас. А дальше правда страшно. Поэтому выбор все равно встаёт передо мной
@mishamark я вот ещё думаю, до чего знакомые признаки поведения. Нам эти нейролептики назначили с подозрением на гиперактивность. В итоге спустя годы оказалась возрастная венозная недостаточность и защемление шейного нерва. Я тогда приняла решение не принимать. Ребёнок выл и ходил по потолку. Потом узнала что после них высокий риск подросткового суицида. Видела мальчика, который на них лет пять. Это овощ. Так что моё мнение, пока можете обходиться без них, обходитесь. Варианты есть, судя по всему, из того что описали девочки. Сделать ребёнка овощем никогда не поздно, попробуйте ещё побороться, тем более что прогресс есть, как Вы говорите.
Речь о рисполепте или чем-то подобном? Ищите специалистов, которые занимаются абилитацией, психиатра, который постоянно повышает квалификацию и имеет успешный опыт в работе с РАС. Медикаменты назначают сейчас далеко не всем, только в случаях, когда ребёнок опасен для себя или окружающих. Зачастую врачи не развивают свои знания, и действуют по старинке. У моего сына было пограничное состояние, подозревали. Мы начали активно заниматься, и за год добились речи и большого прогресса в целом. Есть над чем работать, ещё, конечно. И вот дефектолог нам однажды, увидев динамику, сказала..если бы назначили препараты, то ребёнок был бы овощеподобным. И резко отменять их нельзя. Я не врач, не видела вашего малыша, но покажите его ещё другому врачу, третьему, почитайте про аба и другие методы. Сенсорно-интегративный подход сейчас считается одним из успешных методов. И собрав информацию, составляете свой план действий и вперёд! За эти полтора года видела много детей и слышала огромное количество чудесных историй - дорогу осилит идущий.
Извините, думала про младшего пишете...но в любом случае, про ABA узнайте..
Большое спасибо, что поделились своим опытом!
Мы с сыном тоже большой путь прошли. Многое у нас получилось даже очень многое врачи от нас не ожидали скажем так. Скоро десять. С каждым этапом взросления все заметнее и очевиднее то, что ребенок не такой как все. Он опасен для себя. Но это не в системе происходит. Но есть. Он у меня контактный. Работает чудесно со всеми спецами. Но бредоподобное поведение никто и ничто не может нам помочь купировать ( страхи. Фобии. Неконтролируемые эмоциональные всплески.
@mishamark конечно, нет идеального рецепта..пусть все Ваши действия будут эффективными! Я верю в мамину интуицию, сознательно или на подсознании Вы сделаете правильный выбор. Если есть возможность, пишите о своём опыте, это пригодится другим родителям, Вам будут благодарны.
У нас в семье есть мальчик с аутизмом, сейчас ему 5. Пару лет назад тоже назначили какой-то серьёзный препарат, в итоге отказались из-за побочек. Очень хорошо в его случае скорректировалось поведение АВА-терапией.
Я бы посоветовала вам поискать еще специалистов, уверена, вы найдете оптимальный вариант! Обратитесь в центр, который специализируется на детях с РАС, они помогут выяснить, а это ли у вашего сына или надо искать иные причины. Сил вам и успехов!
Сил вам душевных! И только Вам видно как правильнее поступить в вашей ситуации! А сыну крепкого здоровья!
@ridi131 @elina_alya понимают только те, для кого это жизненно...это не поймёшь пока не сталкнешься. Я тоже против заточения животных,но дельфины действительно очень помогают детям с проблемами. У меня у друга брат тоже болен, каждый день ездили на занятия с дельфинами, слушали белух,как они поют в воде, гладили и общались с ними. Мальчишка действительно очень изменился, раскрылся.
Вообще сейчас РАС ставят всем: от параноидальных шизофреников с неблагоприятным течением до людей с олигофренией. Когда я читаю описание клинических проявлений
РАС (будучи сама таковым) то невольно офигеваю с некоторых врачей
100% наш случай. Подозревали шизофрению детскую. Но остановились на аутизме такое ощущение, чтоб не мучаться. Ведь пока они дети все лепят как вы написали под рас
@mishamark, ну превращать ребёнка в балласт как по мне ну совсем затормозит развитие (когда ему социализироваться если он спит либо ест и таблетки без занятий со специалистами и реабилитации ничего не дают как по мне) может вам поменять ваших врачей найти дефектолога, нейропсихолога, уточнить диагноз. Испортят парня эти врачи со странным мышлением в плане терапии аутизма
@elina_alya конечно. Я работаю над этим. Но стационар такое дело ( там ничего не выбирают(
Господи. Сил Вам, как хорошо что у вашего малыша такая мудрая мама!🌷
Мне кажется, такие препараты стоит принимать, когда произошло вот это «ему 16 и я его уже не удержу», то есть когда уже полностью неподконтролен и другого выхода уже нет.