Друзья, 20 июня выйдет в эфир «Прямая линия с Владимиром Путиным». Если Вы хотите помочь Ане и всем…

Друзья,

20 июня выйдет в эфир «Прямая линия с Владимиром Путиным».

Если Вы хотите помочь Ане и всем людям с диагнозом спинальная мышечная атрофия, нужно задать вопрос.

Вопросы принимаются вплоть до окончания "Прямой линии". Наиболее интересные и актуальные будут заданы президенту в ходе прямого эфира. Если будет много одних и тех же вопросов, возможно что-то сдвинется с мёртвый точки и наши дети будут получать лечение🙏 Мы с Анютой уже записали видеообращение. Пожалуйста, помогите нам, это не займёт много Вашего времени🙏

Текст вопроса: "Уважаемый Владимир Владимирович! Более 730 больных тяжёлым генетическим заболеванием - спинальная мышечная атрофия - в нашей стране ждут доступного лечения дорогостоящим препаратом Спинраза, который сегодня можно получить только заграницей. В России дети вынуждены умирать, в то время как в 40 странах мира их лечат за счет бюджета государства! Когда препарат Спинраза будет зарегистрирован в нашей стране? Когда этот препарат внесут в реестр нозологий? Когда лечение препаратом Спинраза будет доступно всем гражданам со спинальной мышечной атрофией?

Вопросы принимаются начиная с 8:00 (мск) 9 июня и до окончания программы 20 июня.

Задать вопросы можно из любой точки России по номеру 8–800–200–40–40.

Звонок с городских и мобильных телефонов бесплатный.

Как задать вопрос?

По телефону. Из России по номеру 8-800-200-40-40. Звонок с мобильных и городских телефонов бесплатный. Из-за границы по номерам: +7-499-550-40-40, +7-495-539-40-40.

В виде СМС и ММС-сообщений. Вопросы на номер 0-40-40 принимаются только с телефонов российских операторов связи и только на русском языке. Объем не должен превышать 70 знаков. Отправка сообщения бесплатная.

Через официальные группы в социальных сетях "ВКонтакте" и "Одноклассники", включая приложение ОК Live. В этом году с помощью соцсетей можно будет отправить не только текстовый вопрос, но и обратиться к президенту, записав видеоролик.

С помощью официального мобильного приложения "Москва — Путину" (доступно в онлайн-магазинах App Store и Google Play) или на сайте moskva-putinu.ru (москва-путину.рф) через раздел "Задать вопрос".

————————————————————

МИР МЕНЯЕТСЯ, КОГДА ПРОСТЫЕ ЛЮДИ ИДУТ ВМЕСТЕ К ОБЩЕЙ ЦЕЛИ🤞

Спасибо, что Вы с нами!

#россия #жизнь #дети #однойцепью #спинраза #благотворительность #поможемдетям #семьисма #поможеманечкевместе #деньроссии #12июня #прямаялинияспутиным #спинальнаямышечнаяатрофия

#russia #child #nusinersen #kinder #bambini #enfants