Нам нужна помощь! Это Илья из г. Светлоград, сейчас Илюшеньке 1год и 1месяц и он страдает очень редким генетическим заболеванием - Спинальная мышечная атрофия (СМА) младенческая, самая неблагоприятная. Данное заболевания характерно повреждением нейронов спинного мозга, отвечающего за движение, что вызванно мутацией гена. Прогнозы неутешительные, болезнь прогрессирует и на сегодняшний день Илья практически уже не шевелит ногами (поднимает их ручками).
Лечение есть, но оно очень дорогостоящее, настолько, что нам самим не справиться.
Во многих странах ЕС, это лекарство имеет статус бесплатного. Препарат Спинраза (нам необходимо 6 инъекций в первый год заболевания) стоит порядка 600 тысяч евро. Для нас это единственный шанс на жизнь! Я очень верю, что наш Евгенич справится и будет жить ❤️
Мы будем благодарны любой помощи :Карта сбербанка 4276 6000 5189 0289 (мама Ильи, Рожковская Юлия Васильевна), так же к номеру привязан мобильный банк 89187740013 @__yulyarozhkovskaya__