Девочки не только Уфа, не знаю видят меня другие города или нет. У подруги у дочки выявили редкий диагноз. Нет, деньги не просим. Только информацию. Ее дочери был поставлен диагноз Гистиоцитоз из клеток Лангерганса. Людям далеким от медицины, это просто сложное название. А если по простому, это редкое иммунное заболевание (1 -2 реб. На миллион), пограничное с онкологией, но в силу маленького возраста (нам 1,6) носит злокачественный характер. Лечится только химиотерапией и гормонами. Болезнь поражает кожу, кости, внутренние органы. Клиническая картина на сегодняшний день - поражена только кожа, остальное все хорошо. Но возраст в данном случае идет как минус (девочке 1.6 года) В данный момент они находятся на лечении в онко-гематологическом отделении РДКБ г. Уфы. Начали курс химиотерапии.
Т.к. редкое заболевание, информации по нему крайне мало. Людей, разбирающихся в ней еще меньше.
Прогнозов никаких. Она как мама просто не имеет права просто сидеть и ждать, поэтому решила вынести на всеобщее обозрение. До этого находилась как в вакууме, тяжело все это принимать головой. Но надо от чего-то отталкиваться, чтобы «всплыть» наверх.
Прошу вас, возможно вы знаете хорошие клиники, врачей (онкологи, гематологи, иммунологи), или схожие диагнозы были у кого-то…любую информацию готовы принять и изучить.
Комментарии
Бакиров однозначно. Он толковый и по московским клиникам подсказать может
Спасибо, уже списалась вроде с ним. В центр Рогачева поедут.
@masha.kubasova @brusnikka @elxa @marinanov30 спасибо
Однозначно центр Рогачева и есть ещё гематологический центр в Москве. Здоровья крепкого малышке🙏🙏🙏
Пусть попробует к Бакирову обратиться в клинику Бгму, либо как вариант ему ещё в инсте можно написать, чтоб посоветоваться по поводу дальнейшей тактики и вообще в каком направлении двигаться.
Делать запросы в Москву и Питер, искать клиники по миру где специализация по этому диагнозу, в Уфе к сожалению им делать нечего, уровень очень низкий.
Помогите пожалуйста вывести в топ🙏🙏🙏 Сыну назначили химиотерапию Винбластином, нужна любая информация кто и как переносил данный препарат, к онкологу на приём конечно идем, все вопросы задам ему, но хочется услышать отзывы.
Синдром Вьюнка/Утреннего Сияния: есть ли здесь такие?
Ищу людей , у которых синдром вьюнка/утреннего сияния. Очень редкое заболевание глаз
А так же офтальмологов которые сталкивались с таким заболеванием!
Спасибо! Пост в ТОПе. Прошу откликнуться, кто может помочь контактами мам/врачей или любого кто владеет информацией!
Гистиоцитоз из клеток Лангерганса у детей: обследования, лечение, опыт мам
Девочки, помогите вывести в топ!!!
Нужна информация кто сталкивался с диагнозом "гистиоцитоз из клеток Лангерганса". Интересует какие обследования проходили, где наблюдались, какой исход лечения был. Может кому-то удалось обойтись без химиотерапии. Может кто наблюдался в Центре Дмитрия Рогачева в Москве. В общем буду благодарна любой информации по этому диагнозу
P.S. Дополню пост. Диагноз такой ставят младшему сыну. Вдруг это важно в плане информации о клинике, докторе
Ищу ссылку на чат людей с онкологией
Всем привет. Помогите с топом
Здесь делились информацией по чату людей с онкологией, где люди с разными диагнозами делятся опытом
Ищу ссылку
Информация о синдроме Мак-Кьюна-Олбрайта-Брайцева
Девочки помогите вывести в топ пожалуйста⁉️‼️Нужна любая информация по СИНДРОМУ МАК-КЬЮНА-ОЛБРАЙТА-БРАЙЦЕВА, может кто-то лично столкнулся, может есть знакомые, а может есть контакты врачей, которые знают об этом редком заболевании
Здраствуйте можете сказать как сложилось у нас подозрение на это девочке год