Девочки не только Уфа, не знаю видят меня другие города или нет. У подруги у дочки выявили редкий диагноз. Нет, деньги…

Девочки не только Уфа, не знаю видят меня другие города или нет. У подруги у дочки выявили редкий диагноз. Нет, деньги не просим. Только информацию. Ее дочери был поставлен диагноз Гистиоцитоз из клеток Лангерганса. Людям далеким от медицины, это просто сложное название. А если по простому, это редкое иммунное заболевание (1 -2 реб. На миллион), пограничное с онкологией, но в силу маленького возраста (нам 1,6) носит злокачественный характер. Лечится только химиотерапией и гормонами. Болезнь поражает кожу, кости, внутренние органы. Клиническая картина на сегодняшний день - поражена только кожа, остальное все хорошо. Но возраст в данном случае идет как минус (девочке 1.6 года) В данный момент они находятся на лечении в онко-гематологическом отделении РДКБ г. Уфы. Начали курс химиотерапии.

Т.к. редкое заболевание, информации по нему крайне мало. Людей, разбирающихся в ней еще меньше.

Прогнозов никаких. Она как мама просто не имеет права просто сидеть и ждать, поэтому решила вынести на всеобщее обозрение. До этого находилась как в вакууме, тяжело все это принимать головой. Но надо от чего-то отталкиваться, чтобы «всплыть» наверх.

Прошу вас, возможно вы знаете хорошие клиники, врачей (онкологи, гематологи, иммунологи), или схожие диагнозы были у кого-то…любую информацию готовы принять и изучить.