Девочки не только Уфа, не знаю видят меня другие города или нет. У подруги у дочки выявили редкий диагноз. Нет, деньги не просим. Только информацию. Ее дочери был поставлен диагноз Гистиоцитоз из клеток Лангерганса. Людям далеким от медицины, это просто сложное название. А если по простому, это редкое иммунное заболевание (1 -2 реб. На миллион), пограничное с онкологией, но в силу маленького возраста (нам 1,6) носит злокачественный характер. Лечится только химиотерапией и гормонами. Болезнь поражает кожу, кости, внутренние органы. Клиническая картина на сегодняшний день - поражена только кожа, остальное все хорошо. Но возраст в данном случае идет как минус (девочке 1.6 года) В данный момент они находятся на лечении в онко-гематологическом отделении РДКБ г. Уфы. Начали курс химиотерапии.
Т.к. редкое заболевание, информации по нему крайне мало. Людей, разбирающихся в ней еще меньше.
Прогнозов никаких. Она как мама просто не имеет права просто сидеть и ждать, поэтому решила вынести на всеобщее обозрение. До этого находилась как в вакууме, тяжело все это принимать головой. Но надо от чего-то отталкиваться, чтобы «всплыть» наверх.
Прошу вас, возможно вы знаете хорошие клиники, врачей (онкологи, гематологи, иммунологи), или схожие диагнозы были у кого-то…любую информацию готовы принять и изучить.
Комментарии
Бакиров однозначно. Он толковый и по московским клиникам подсказать может
Спасибо, уже списалась вроде с ним. В центр Рогачева поедут.
@masha.kubasova @brusnikka @elxa @marinanov30 спасибо
Однозначно центр Рогачева и есть ещё гематологический центр в Москве. Здоровья крепкого малышке🙏🙏🙏
Пусть попробует к Бакирову обратиться в клинику Бгму, либо как вариант ему ещё в инсте можно написать, чтоб посоветоваться по поводу дальнейшей тактики и вообще в каком направлении двигаться.
Делать запросы в Москву и Питер, искать клиники по миру где специализация по этому диагнозу, в Уфе к сожалению им делать нечего, уровень очень низкий.
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?
Здравствуйте!
Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.
Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.
Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы н...
Всем большой привет!🙋♀️🙋♀️🙋♀️
Такой прекрасный солнечный день🌞 хочется еще больше сдобрить приятными подарками, которые мы и приготовили с @karisha81 и @baya_ 🤗😍😘
Проведем своеобразную репетицию предстоящей зимней игры🎅🎅🎅 Многие зимой и весной обижались, что не могут принять участие в игре и выигрыше наших классных подарков, вот сейчас у ВСЕХ есть такая возможность🤗🤗🤗
Правила самые простые:
👌надо угадать то, что же мы хотим вам подарить и в комментарии к данному посту написать свои варианты🎁🎁🎁
👌на ко...
Как помочь ребенку с опухолью мозга? Срочные советы мамам
📍📍📍 Прошу вывести в ТОП ,📍📍📍Девушки милые,помогите пожалуйста. У моей племянницы опухоль мозга . Ей 2 года . Диагноз "кавернома с гематомой левого зрительного бугра и ножки мозга " . Операцию в Бурденко отказались делать. Высокий риск летального исхода. Опухоль находится в труднодоступном месте . Она составляет всего 1% всех детских опухолей. Сказали в России не помогут. Подскажите как выйти на фонды ,помогающие со сборами ? Как выйти на клиники Израиля , Германии и тд , где могут проконсульт...
Здраствуйте можете сказать как сложилось у нас подозрение на это девочке год