Mom.life
Анна
astarta_ann
Анна
post image
На прошлой недели (22 числа) мы ходили на прием к эпилептологу. Мария Юрьевна (наш эпилептолог) заметила что Катюшка стала более активной, даже сказала что гиперактивной. Некоторых движений даже слишком много, а так же присутствуют стереотипные движения. Еще одна приятная новость - у нас увеличилась окружность головы. Как только у нас увеличился вес, сейчас мы весим 9600-9700, у нас стала больше и голова. Так же мы начнем отменять конвулекс, в течении 3-х месяцев мы полностью его отменим.
Эпи.активность мы так и не заглушили полностью, хоть и стало лучше. Медикаментами уже ничего сделать нельзя и Мария Юрьевна порекомендовала проконсультироваться у доцента Чадаева В.А. о целесообразности хирургии эпилепсии. Конечно на данный момент об операции речь не идет, сейчас мы хотим услышать мнение специалиста что по его мнению будет лучше. Мы уже записались на прием к этому врачу, и состоится оно 23 июня.
И как обычно до приема у этого врача я буду плохо спать и волноваться.)))

⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма; симптоматическая фокальная эпилепсия; ЧАЗН; последствия перинатального гипоксически-геморрагического поражения ЦНС; микроцефалия; выраженная задержка психоречевого и психомоторного развития.

⚠Реквизиты для помощи:
Карта Сбербанка 4276400044064575
Кутузова Анна Олеговна (мама)

Qiwi-кошелек +79154929003

Платежная система PayPal
ссылка

Яндекс деньги
410014248401439

#microcephaly #микроцефалия #cerebralpalsy #дцп #epilepsy #эпилепсия #ЧАЗН #синдромкороткойкишки #СКК #ПВЛ #нистагм #люблюбольшежизни #любимаядоченька #солнцемое #добрыедела #добрыелюди #увиделисделалрепост #хвостики_для_Катюши #моядоченька #моярадость #Кутузова #КутузоваЕкатерина #сбор #реабилитация #войтатерапия #АФК #КастильоМоралес #хоспис #домсмаяком
28.05.2019
5

Лучший комментарий

Комментарии

lvs
lvs
В любом случае удачи вам ,пусть все будет хорошо на столько на сколько возможно у мелкой вашей
30.05.2019 Нравится Ответить
astarta_ann
astarta_ann
Спасибо!
30.05.2019 Нравится Ответить
lvs
lvs
@astarta_ann у нас операции по жизненным показаниям были ,но пол года мы жили в нейрохирургии оттуда поток друзей по несчастью в т ч и после гимисферэктомий
30.05.2019 Нравится Ответить
astarta_ann
astarta_ann
@lvs Я почитаю и пообщаюсь на форуме с другими мамами. Спасибо.
Но нам еще не сказали как будет лучше, мы еще не были на приеме у врача. Возможно он скажет даже, что операцию лучше не делать, что лучше оставить все как есть. Такой исход тоже может быть.
30.05.2019 Нравится Ответить
astarta_ann
astarta_ann
@lvs У нас нет снимков МРТ, только на диске все.
30.05.2019 Нравится Ответить
astarta_ann
astarta_ann
@lvs Разница не только в том сколько очагов возбуждения. А еще и в том что у нас не приступов, не судорог нету и не было.
У нас ВЖК было 1-2 степени, и это сразу после родов. А вот кисты начали образовываться после первой операции, как я понимаю что-то пошло не так во время операции. И эти кисты были просто умершими клетками мозга. И они у нас рассосались, остались лишь рубцы.
30.05.2019 Нравится Ответить
lvs
lvs
Она как известно у каждого своя
28.05.2019 Нравится Ответить
lvs
lvs
Извините если моя правда ранит
28.05.2019 Нравится Ответить
lvs
lvs
Страшную вещь скажу наверно ,но не знаю ни одного ребенка(а знаю много лично тк сами из них) с тяжелейшей органикой которому гемисферэктомия и тд помогли бы избавиться от эпи.Лучшее враг хорошему.И результата нет и голову вскрыли .Нам ее вскрывали 13 раз это не передать что ....не передать!!!
28.05.2019 Нравится Ответить
astarta_ann
astarta_ann
Я не стану класть ребенка на операционный стол, не узнав все и не выслушав мнения нескольких врачей.
Как вы решились на это 13 раз? Или это было по показаниям врача?
30.05.2019 Нравится Ответить
katyonok3
katyonok3
А зачем корректировать эпиактивность? Просто у нас она тоже, но нам ничего не рекомендуют с ней делать пока нет приступов... либо пройдёт либо... даже боюсь думать что либо... 😔
28.05.2019 Нравится Ответить
katyonok3
katyonok3
@astarta_ann, жесть... нас эпи тоже сильно тормозит, но насколько я понимаю лекарства ещё больше будут тормозить... желаю найти верное решение для развития Катюши
28.05.2019 Нравится Ответить
astarta_ann
astarta_ann
@katyonok3 Мы сейчас на лекарствах, которые помогли снизить эпи.активность и уйти от судорожной готовности.
28.05.2019 Нравится Ответить
katyonok3
katyonok3
@astarta_ann, я в этом плохо разбираюсь, знаю только что по ээг есть сильная активность, в том числе и в период бодроствования... наша эпилиптолог говорит, что не надо ничего пить раз приступов нет 🤷‍♀️
28.05.2019 Нравится Ответить
doan
doan
Не волнуйтесь, он очень хороший и как человек и как специалист! Мы у него наблюдаемся)
28.05.2019 Нравится Ответить
astarta_ann
astarta_ann
Переживаю за то, что он скажет.
28.05.2019 Нравится Ответить
Читайте также