Всем доброго дня, девочки!

Пишу с тоской и переживаниями на сердце и надеждой на лучшее. Вкратце о нашей с Катюней историей. Родилась она на 31 неделе весом на 1500кг, недоношенной (начали отходить воды). И все бы ничего, но....злосчастная инфекция поселилась у нее и заболела Катюня моя пневмонией. Я жила с ней рядышком в соседней палате и передавала ей свое молочко пока мою малышку выхаживали в реанимации. Вот 7 дней антибиотиков и нас переводят на совместное пребывание, но через два дня дочуне на моих глазах становится плохо и ее срочно забирают опять в реанимацию (ставят повторную пневмонию). Опять неделя антибиотиков и нас снова переводят в обычную палату. Меня интуитивно потряхивает. Через три дня начинается все заново, резкое ухудшение дыхания, мраморная кожа, ребенок поминутно на глазах угасал. Опять реанимация. На мои слезы и причитания а не могли ли врачи пропустить что то еще помимо пневмонии, врачи соглашались со мной , что с грудничками может быть все что угодно. Каждый день выхаживания как по краю пропасти. Вот тебе и "вес набрать" как говорят про недоношенных.

И вот консилиум врачей решил проверить еще одну свою версию на ребенке. И наконец то причина была определена-гнойный минингит. Мои слезы и разрывающееся сердце от боли все недели что ее спасали не передать словами. Каждый день приходя в реанимацию страшно было смотреть в глаза врачу, а что скажут сегодня?! Какое сейчас ее состояние?!

Слава Богу, Катюня оказалась бойцом и пошла на поправку. Мы выписались через два месяца домой. Как я была счастлива что мы преодолели весь этот тяжелый период.

Беда решила не оставлять нас надолго. В 6 месяцев переходя с ГВ на смесь у малышки началось кишечное растройство. Педиатры подбирали нам смесь переходя от одной к другой. Вроде что тут такого. Только вот к круглосуточному плачу беспокойного ребенка добавились какие то спазмы. Я в панике и плохом предчувствии начала бегать по всем педиатрам участковым и дежурным и платным. Свозила к гастроэнтэрологу. Всем описывала ее состояние одинаково (резкие спазмы и отвод глаз вверх). И делала акцент что это не похоже на колики, а какие то резкие спазмы и не забывала сказать про глазки. Вердикт был у всех один: вы недоношенные, несформированная ЦНС, так проявляются колики. Я не успокоилась и сделала узи головы, там все было норм. Но моя интуиция меня не подвела в очередной раз.😪

Я сделала видео запись спазмов и направилась к невропатологу, хотя 3 недели до этого у нас все было прекрасно. Врач как только просмотрела видео, вынесла вердикт- Эпилепсия. Самый злокачественный подвид эпилепсии, синдром Веста (с каждым приступом отнимаются навыки у ребенка). ВОТ ЭТО КОЛИКИ! ЭЭГ мониторинг, который мы сделали сами, подтвердил диагноз. Сейчас проходим лечение гормонами и противосудорожными. На этих уколах ребенка постоянно тошнило и было очень плохо, еще неделю она просто была как плачущая тряпочка. Но по мере снижения дозировки, ее отпускало. У Кати много шансов быть здоровой, почти здоровой. Надеюсь что приступы не вернутся. Такое говорят очень часто бывает. Моя малышка перестала гулить и вставать на четвереньки. Но я верю в нее. Ведь она столько вынесла. Девочки, скажите кто знает, где хороший центр по реабелитации таких деток в Самаре или где то рядом? Я хочу ее видеть здоровой и развивающейся мою маленькую Катюню. И как говорят врачи, для восстановления таких деток им отводится до полутора лет, пока пластичен мозг и легко поддается обучению.