
Начало тут #историямирошки
Ч.4
В один месяц, мы прошли врачей и тут посыпались диагнозы: гипотрофия, желтуха, лактозная недостаточность, гемангиома на всю ладонь, пупочная грыжа, вульвит и самое ужасное: Гипоксически ишемическое поражение Головного мозга - ПВЛ.
И началось.. каждый день у нас было какое то лечение, лекарства перед каждым кормлением, уколы, процедуры.
Все ещё усугубилось жестким маститом у меня в 2 месяца ребенкиных. Думала сойду с ума... врачи мне уже снились.
Самое страшное из всех диагнозов это конечно ПВЛ. (Перивентрикулярная лейкомаляция, Кисты в белом веществе головного мозга). Почитав информацию в интернете можно понять что по статистике при таком поражении мозга 97 % это ДЦП. Но у нас было все неоднозначно, двое из трёх неврологов почему то не стали доверять Узи которое это показало, и сказали что это не пвл, просто надо лечить неврологию. А третий сказала что предпосылки были к такому исходу (гипоксия, ишемия, недоношенность), и что все это есть. (Кстати это были одни из лучших врачей города.) Повторные Узи ничего уже не показали, но ПВЛ потом и не видно на УЗИ (мозг растёт, дыры затягиваются а повреждение остаётся). Точно могло бы сказать МРТ, но это риск для ребёнка (наркоз) и мы пока решили его не делать, а просто ждать и смотреть развитие ребёнка. Для тех кто не в теме, диагноз ДЦП ставится детям, которые имеют двигательные нарушения связанные с поражением головного мозга. Форм очень много, от неправильной походки до лежачих парализованных. И самое пугающее, что это все могло проявится только к полугоду, а то и к году...
Мы решили пока не делать резких движений и ждать развития ребёнка, при этом попутно лечили неврологию постоянно: уколы, массаж, электрофорез, остеопатия.
У нас был гипертонус, кстати это может быть тоже одним из признаков ДЦП.
Я жила первые месяца три просто как в тумане. Я не могла зайти в Инстаграмм, встретится с подругами и даже выйти на улицу. Отчаянно искала в интернете хорошие истории при таком диагнозе, но их было очень и очень мало. Оставалось надеяться только на ошибку узиста. Так что мы не могли расслабится ни на секунду, и все время следили за Мириным развитием.
60 уколов, 3 курса массажа, 2 курса электрофореза мы прошли до 8 месяцев.
Я сама занималась с ней лфк каждый день... и вот она стала нас радовать: В 2 месяца стала держать голову, в 4 перевернулась, в 5,5 поползла по пластунски, в 6,5 резко поползла на четвереньках и села. В 7 стала вставать. В 8 первые шаги у опоры, первый зуб.(18 марта). Сейчас нам 10 месяцев, она играет ладушки, ходит у опоры, пару минуты стоит без опоры, слазит сама с дивана, и делает уже несколько шагов сама. Невролог и ортопед ждут нас только в год.
Вот так)
Для чего я это написала? Да для того чтобы мамы услышав подобный диагноз не опускали рук и не расстраивались раньше времени. Хорошие исходы и врачебные ошибки бывают! Верьте в ребёнка и не смотря ни на что все будет хорошо ❤️ #пвл #недоношенность #гипоксия #лейкомаляция #неврология
Спасибо за ваш пост, оставляет надежду. Дочь родилась на 36 недели, воды отошли. Вес 2920. Нас отправили тоже в патологию для недоношенных из за желтушки, и пока лечили желтуху сделали УЗИ головы,просто для контроля и тут то обнаружили этот самый ПВЛ. Хотя нас хотели выписывать домой так как желтушка прошла, невролог сказала,что все хорошо и лечащий врач,что здоровый ребенок. Теперь весь год как на иголках будем. Надо массаж делать и думаю ,что нужно идти плавать с ней
По пвл сейчас очень много гипердиагностики... ставят всем подряд, а на самом деле это не так. Историй хороших мало, потому что когда все ок, мало кто об этом рассказывает. У вас хорошие исходные данные, не сильно недоношен, хороший вес. Ну массаж и плаванье точно не повредят. Все будет хорошо!)
@alexandrakhv сегодня идём на повторное УЗИ , и вся на иголках. Можно вам результат потом напишу. Я целый месяц хотела поговорить с человеком, который столкнулся с этим и что то знает.
@nenikdr, ну напишите. Но я бы на вашем месте сходила к нескольким специалистам на узи и нескольким неврологам. Чтобы лучше понимать ситуацию
@alexandrakhv у нас тоже лейкомаляция и все что было у вас в точности и у нас ,но мой родился на 3 мес раньше нам еще и месяца нет,сегодня была на узи и у невролога и невролог нам говоит не делать лечении что все это проходит со временем , ребенок у меня спокойный ест хорошо и.т.д не знаю что делать (((верить и ждать или ходить по другим неврологам
@linrouz, может сходить ещё к другому за мнением. А так конечно надо верить и ждать, по ребёнку видно будет, главное его развитие и от него уже отталкиваться нужно. И ещё я бы посоветовала почитать форум дети Ангелы. Там куча полезной информации если вдруг что то пойдёт не так. Удачи вам, надеюсь все будет хорошо!
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...




У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...

Пытаюсь собраться с силами и принять этот факт… но никак не могу. В четверг 27.02 сердце Матвея остановилось. Накануне, 2 недели назад , у него разорвалась мальформация в головном мозге (в самом неудачном месте, самых больших размеров).. он за секунду впал в кому.. ни связи, ни быстрая транспортировка, ни две операции, ни куча самых опытных докторов в городе ничего не смогли сделать. В прошлый понедельник врачи сообщили мне, что Матвей скончается в ближайшие дни. Моё сердце остановилось вместе с...
Девушки, как считаете, могла ли данная ситуация нанести травму ребёнку?
Девочка, 5 лет, очень домашняя, в сад не ходит, всегда дома с родителями или на прогулке, мама не работает. Но тут мама забеременела и перед родами отправляет девочку на полгода в деревню к бабушке. Деревня далеко от Москвы, условия не очень: туалет на улице, мыться в бане из тазика. Еда другая. Место не самое привычное, раньше она там была нечасто. И кроме того, с этой бабушкой она проводила раньше очень мало времени.
И в...




О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Ваша история, как бальзам на душу, спасибо большое 😭💋💋