@julia.v.shelydko
Девочки,в общем я не знаю..Напишу вам здесь,потом удалю пост.
Дайте совет,скажите как бы вы поступили,где истина и здравый смысл.
У меня лопается голова,я так устала..
Все вы (ну или почти все)знаете что у моего сына Жоры СМА(спинальная-мышечная атрофия)это супер мерзкая болячка,она прогрессирует ,возможно его парализует в будущем,и т.д.и т.п.Не хочу продолжать и нагнетать.Можно загуглить
Так вот,есть лекарство от сма.Оно существует ,оно изобретено ещё с 2016 года.Где?Да почти уже бл*ть везде,естественно кроме России👏🏻
Никогда не писала и не рассказывала о нем,дабы лишний раз не бить как говорится себе по больному.Оно революционное,оно нереальное если сказать честно,затормозит болезнь,со временем вернёт утраченные навыки.За последний год он перестал ползать,перестал вставать на четвереньки,перестал поднимать руки вверх😭😭,начал ронять блять свою голову 😭и многое другое.Грубо говоря каждые пол года какие-то ухудшения в его Здоровье .
Лекарство это называется нусинерсен(спинраза)даже сказать страшно сколько оно стоит
50 миллионов👏🏻👏🏻👏🏻
Многие семьи открывают на него сборы в Интернете и очень успешно ,но я не знаю.И сына потерять не могу,и эта цена просто нереальная.
Как,как поступить?как поступили вы бы?
Это такие деньжища даже думать страшно,но и сидеть ничего не делать,тоже страшно.
Я не знаю.это тупик.
Комментарии
Дай Бог Вам сил и терпения, и Вашему сыночку дай Бог крепкого здоровья и сил, чтобы со всем справился
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как выбрать имя для новорожденной девочки: советы и варианты
Я сломала себе мозг 🤯 Как назвать девочку😭 Хочу завтра в роддоме пойти сделать свидетельство о рождении, а имени нет. Изначально я очень хотела Нина назвать, мужу не нравилось, он предложил только одно имя - Виктория, а мне оно почему-то не лежит к сердцу… короче решили родится посмотрим и придумаем. Ну вот, родилась, мне придумалось только Аделина(еще до родов тоже имела это имя ввиду). И кроме Аделины что-то вариантов нет, но как будто очень хочется еще поискать😭 возле палаты висит пример рабо...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Муж оплачивает пластику бывшей жене: наша история
Конечно, необычная ситуация для многих.
Опишу в паре фраз: у моего мужа есть бывшая жена, с которой они разошлись за пару лет до меня. Разошлись на хорошей ноте, без претензий к друг другу, прожив 12 лет вместе (есть общий сын), при разводе ничего не делили, просто на словах пришли, что обновит ей машину и квартиру (со временем было решено, что построит ей дом).
Машину поменяли в январе, в дом к сентябрю въедет. (Да, с дизайнерскими решениями и геморроем будем заниматься вместе, уже есть опыт...
Спасибо большое!!☺️☺️