Репост🙏🏼
@julia.v.shelydko
Девочки,мне так невыносимо тяжело и страшно.
Я не хочу ныть,не хочу прибедняться.Хочется всегда писать хорошее.
Последний год мы жили надеждами и ожиданием,что наконец лекарство от болезни моего сына зарегестрируют в нашей стране.
Мы жили и надеялись что наша страна нас не бросит.Я в малейших деталях представляла как мы будем ложиться на лечение в Москве ,и гордиться маленькими достижениями Жорки !(а может и не маленькими)
Я буду с вами предельно откровенна.
Мы самая обычная семья из Ростова-на-Дону.
У нас нет элитной недвижимости,дорогих авто,влиятельных друзей и многомиллионных банковских счетов.
Но,у нас есть маленький сын Жорик.
Ему 2 годика и у него СМА.
СМА-невероятно подлая генетическая болячка.Ведет к полной парализации ,дыхательной недостаточности ,как следствие смерти.
Но,к нашему счастью в мире существует спасение -Единственный зарегистрированный препарат в мире для лечения спинально-мышечной атрофии.
Называется он- Нусинерсен(Spinraza).
Он поможет вернуть ему утраченные навыки(Жора разучился ползать ,стоять на четвереньках,поднимать руки),заморозить прогрессирование болезни, и конечно улучшить физическое состояние.
Чем раньше начинается терапия, тем поразительнее результаты.Многие со временем начинают ходить.
Скажу как есть, он спасёт ему жизнь.
Стоит он,мне даже написать страшно.
Клиника нам выставила счёт 400 тысяч евро (за загрузочную дозу 4 укола).
Я прекрасно понимаю что это нереальные деньги,космические.
По-другому,к сожалению поступить не получается.
Если бы вы знали ,как я хочу помочь ему!
Девочки,я прошу вас всех поддержать меня.
Я буду благодарна если вы бы могли рассказать о нас информацию своим друзьям или знакомым.
Пожалуйста,если вас не затруднит все кто увидит этот пост расскажите о нас,сделайте репост 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Только вместе мы сможем победить!
Вообще что угодно,любая мысль и предложение приветствуется!
Я готова ответить на любые ваши вопросы и готова к общению.
Давайте спасём Георгия,вместе!
💳Карта Сбербанк
4276 5210 4436 4606
(Юлия Владимировна Ш.)мама
8 (988) 951-54-52
История #жориксма2типа
#СМАйликжора
Комментарии
Двоеюродный брат женится: переживания о невесте
Двоюродный брат женится. Ему 23 года, закончил университет, работает. Вот в августе свадьба.
Невеста, на мой взгляд, слетает с катушек. Я понимаю, девочке хочется быть принцессой на собственной свадьбе. Платье ей жених купил за 400 тыс. Уговоры, что давай дешевле, зато останется на отпуск, не помогли.
Сама мадам не работает, и толком не работала, закончила колледж и на этом все . До свадьбы останется 1,5 месяца и начинается: а как же Мальдивы? После свадьбы я хочу только на Мальдивы. Ей предлаг...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Как пережить смерть ребенка? Смерть Матвея, потеря близких, боль утраты, как жить дальше?
Пытаюсь собраться с силами и принять этот факт… но никак не могу. В четверг 27.02 сердце Матвея остановилось. Накануне, 2 недели назад , у него разорвалась мальформация в головном мозге (в самом неудачном месте, самых больших размеров).. он за секунду впал в кому.. ни связи, ни быстрая транспортировка, ни две операции, ни куча самых опытных докторов в городе ничего не смогли сделать. В прошлый понедельник врачи сообщили мне, что Матвей скончается в ближайшие дни. Моё сердце остановилось вместе с...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Спасибо вам большое!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻💋