Друзья, у меня очень непростые отношения с интернет-благотворительностью. Я несколько раз попадала…

Друзья, у меня очень непростые отношения с интернет-благотворительностью. Я несколько раз попадала на такие мерзкие разводы, казавшиеся правдоподобными трагедиями, что несколько лет вообще не читаю просьбы о помощи. Я пролистываю их, подавляя порыв гнева. Вспоминаю, как я бегала по знакомым, а потом краснела и бледнела, когда мне задавали неудобные вопросы, на которые нечего ответить.

Но сейчас я уже не могу закрыть глаза на все, что напоминает о моей ошибке.

Маленькую девочку Варю мы здесь, в Прегги, знаем не то что с рождения, а прямо-таки со стадии бессмысленного червячка в мамином животе. Мы прошли с ней рост, мучительные роды, панические первые недели с мамой, период самых толстых щек и первого переворота на животик.

Сегодня Варя больше не может перевернуться на живот.

Не может сесть, встать, пойти. И не сможет никогда, если не получит лечения. И однажды болезнь отберет у нее дыхание.

Она еще не знает, что больна. Еще никто не спросил ее, почему она в коляске. Еще никто не дразнил ее за то, что она не может высоко поднять ручки и бросить мяч. Еще никакая бабка не сообщила ей, что все потому, что мамка бухает.

У Вари спинальная мышечная атрофия. Это генетика. Она не лечится молитвами, диетами и чисткой чакр. Ничто не может переписать ДНК.

Есть только лекарство, замедляющее потерю двигательных функций и даже возвращающее часть утерянных возможностей, - Спинраза, и его нужно вводить в спинной мозг всю жизнь. Первый год лечения самый важный, и цена его - 45 миллионов рублей.

Сорок. Пять. Миллионов.

Можно упрекнуть маму, что надо было продавать почку, квартиру и совесть, а не просить помощи у незнакомцев, но даже это бы не помогло собрать такую сумму.

Спинраза не зарегистрирована в РФ. Бюджет не поможет Варе. Девочке отказали в лечении - мама бьется во все двери, судится, пишет десятки писем, но получает отписки. Уходит бесценное время. Каждая неделя промедления - это необратимая потеря части двигательных навыков.

Спинальная мышечная атрофия прогрессирует снизу вверх, отнимая мышечную силу. Варя не сидит без опоры, с трудом поднимает руки, не держит голову лежа, не может перевернуться и едва может передвигаться в коляске по асфальту: не хватает сил преодолевать силу трения, вращая колеса.

Варе нужна наша помощь.

Я прошу вас рассказать о ней. Помочь маме если не переводом, то юридически, информационно, нужными знакомствами, рычагами давления, посодействовать эмиграции в Италию, где детей со СМА давно и качественно лечат.

Вы можете задать любые вопросы маме @universeforsale (тот же ник в Инстаграме), увидеть у нее в профиле все документы, самого ребенка и историю выяснения диагноза.

Мы должны #спастиварю.

Помочь Варваре:

Карта Сбербанка

5469 4000 2120 2994

Получатель Анастасия Сергеевна Г.

Карта АльфаБанк

5521 7526 1714 4238

Информация о PayPal, Яндекс.Кошелек, Киви.Кошелек находится на сайте https://taplink.cc/varvara.sma.