История чёрной полосы.... Все началось с 32 недели беременности, поход на УЗИ. Узист наш местный…

История чёрной полосы....

Все началось с 32 недели беременности, поход на УЗИ.

Узист наш местный увидел какие-то отклонения в сердечке моего малыша, далее направление в ПЦ там куча узистов надо мной, качание головы, кучу диагнозов ВПС!Отправили в Диагностический центр кардиологии, все диагнозы сняли установили другой ВПС.

Сказали не критично, родишь, потом решат в ПЦ после проведения анализов ребёночку нужно ли оперировать или нет!

Страх 7 недель беременности, потом роды через КС (1 тоже было КС), и снимают все пороки сердца, остается только открытие овального кольца (до года оно закрывается)!

Радости не передать, но, у нас повышается после рождения билирубин, малыша светят!

Вроде все нормально, нас выписывают!

У нас педиатр в отпуске, никто не замещает, приехала медсестра, забрала сертификат , бумажки заполнила, говорит мы жёлтые, сказала что через недельки две пройдёт!

У малыша непроходимость слёзных канальных путей, говорю об этом медсестре (а она говорит « дайте ребёнку проараться»), наорал грыжу 🤦🏽‍♀️

Еду сама к окулисту, она в шоке что такой метод нам назначили, прописала капли, так как уже в больнице, решили заглянуть сами к районному педиатру !

Педиатр сразу , вы жёлтые , ложи нас в больницу.

Там нас прокапали , посветили , выписали, но врача насторожило, что билирубин уменьшился , а АСТ и АЛТ стали большие! Прописала пить Урсофальк!

Прошло 2 недели пропили , сдали анализы АСТ и АЛТ ещё увеличились и билирубин тоже, кладут снова в больницу! 🤦🏽‍♀️

Снова все сначала, анализы , капельницы, Узи!

Не знают чем ещё лечить, отправляют в Краснодар!

Там нас ложат, проводят обследования,каждый день слышу снова и снова новые диагнозы!

Постоянно от педиатра, что это будущий цирроз печени, что только трансплантология нужна будет!

Сказали что лечения нет у них, только поддержания малыша 🤷🏼‍♀️

Что так как у нас генетика ещё не развитая, то данные оправили в Москву , пришёл ответ от одной клиники (Синдром Алажиля?) , но для этого сдайте анализ крови (30тыс. Руб), делается 90 дней!

Ждём сейчас ответ от РБК, если там подтвердят такой анализ, то будем сдавать такой анализ!

Но суть в другом, всем этим должны заниматься врачи , но они ничего толком не делают!

Сама прозваниваю в Москву, чтобы узнать о результате , сама записала на диагностику в Генетический центр Москвы !

Все узнаю, что в моих силах!

Не знаю, что будет дальше, живу как говориться одним днём!

В это время у меня умерла Бабушка (мы её неделю искали, нашли в лесу мертвой), в мае у меня сдача Госов и зашита диплома (понимаете, что я вообще не готова ко всему)🙈

Мне бы сейчас к экзаменам подготовиться, в у меня только мысли о ребёнке о его состоянии, поделиться тоже не с кем ...

Я не жалуюсь, просто необходимо выговориться... муж видит моё состояние поддерживает, но выговориться ему не могу, он сам переживает!

Сейчас готовим Документы на инвалидность малышу , так как врачи собирают Документы в транспотологию!

Я все же надеюсь что все обойдётся, малыш сам поправиться, только нужно время, но время идёт, и переживаю чтобы ему хуже не стало!

Состояние тьфу тьфу, у него хорошее, радостный, улыбается, агукает, только немного желтоват , и кал у нас светло жёлтый , немного животик беспокоит , а так и не скажешь что он болеет!

Каждый день мы как на иголках....

Жду уже белую полосу в жизни.... уже 6 месяц как ничего не складывается ....