Простите что не писала, не могла взять себя хоть немного в руки. В понедельник на озвучили вердикт.... Настенька плохо, оказывается плохо было всё время, только нам не говорили. По словам врачей у неё нет шансов на будущее, она никогда не выйдет с реанимации. Больно и не могу в это поверить. Выписку дали сегодня, я попросила сделать для консультации с другими врачами, только не знаю куда идти с ней и в какие двери стучать, не могу принять что её не будет
Простите, нормально описать не могу, мне на это не хватает сил
Лучший комментарий
Ир, держитесь... все ещё может быть хорошо вопреки всем и всему.
Мы верим, Вы верите! Не опускайте руки!
Пожалуйста , не пропадайте. Мы не из тупого интереса все здесь пишем. Мы переживаем. За этот месяц уже как свои стали...
Обнимаю вас ! ❤️
Комментарии
Присоединяюсь к комментарию выше Томчук Алла Ивановна!!! Очень хороший неонотолог! Мы с ней с рождения, позвоните или просто поедьте к ней!!! Моя вторая дочка родилась раньше и Алла Ивановна нас лечила.
Держитесь!!! Врачи тоже могут ошибаться!!! Здоровья малышке!!!
Держитесь просто держитесь!!! А врачи иногда говорят не то что есть на самом деле!
Выставила себе в историю в инстаграм. Надеюсь кто то откликниться. Дай Бог здоровья вашей малышке.
Блин ... А нельзя проконсультироваться тоже на Тринклера там тоже недоношенные. Вы же не глубоко недоношенные... Что ж они не могут помочь?? 33 неделя это совсем не мало. Она сама дышит?
дело не в недоношенности, был резус-конфликт, дай Бог малышке преодолеть это состояние и поправиться
Резус мог повлиять на гемолитическую болезнь. А ЦНС повлияло то что недоношенный ребенок. Если малышка не может глотать,сосать. Нужна ещё консультация!! Главное не опускать руки!!! Дай Бог крепкого здоровья малышке!!!
Боженька поможет вашей крошке, я верю что она обязательно справится! Вы прекрасная мама, Мама с большой буквы, главное не отпускайте руки и все получится, соберитесь, малышка все чувствует. Крепко обнимаю вас❤ Если нужна будет помощь, дайте знать. Держитесь!🙏
Верю , что все будет хорошо!!!
Звоните , стучите везде где только можно , не бойтесь услышать отрицательный ответ , кто-то должен вам помочь !
Как только будет известно что-то , пишите сразу сюда , будем вам помогать чем сможем !!!
Очень жаль вас и малышку , надеюсь , что ей не больно 😢 🙏🏻
Котик маленький сил тебе выйти с этого состояния ❤️
Охматдет. Там специалисты высокого уровня с огромным опытом.
Знаю девочку с моего города (Сумская область).С рождения и до 4 месяцев лежали в реанимации Охматдета. Малышка была очень тяжёлая. Диагноз другой, но тоже серьезный.Несколько переливаний крови, кровотечение желудка, остановки сердца. Операция. И долгожданная выписка в 5 месяцев. Мама (тоже Ира) @mamuspolius. Найдите ее, может она Вам что то подскажет.
@starboy2130 блин, ну как так. Че, жаль направления...
@katiushabaikevych видимо они уверены в своем диагнозе.
Держитесь и боритесь до последнего !вы сильная ,вы....вы держитесь
Молюсь за вас 🙏
Вступайте в сообщество Мамочки хорошие NEW ссылка в Viber:
Возможно, вам смогут что - то сказать в Институте детской нейрохирургии в Киеве.
Сил Вам! Пусть малышка выздоравливает! Я столько видела и знаю случаев, когда говорили что шансов нет, но чудеса бывают! Пусть это будет и ваш случай, когда все победили и выздоровели!
Как грустно и несправедливо. Хочется вас обнять.
Ситуация очень тяжёлая, но вам нужно пройти через это и даже при худшем исходе, вы будете знать, что сделали для своей девочки все. Сил вам и здоровья малышке 🙏
@vika10081991 вот профиль Вики Лямзиной, может что-то посоветует
Очень наивный вопрос. А если попробовать написать в соц.сети Комаровскому? Например, в Инстаграме и залайкать всем пост, вывести в топ. Он же из команды Зеленского, связи есть, может возьмётся посодействовать и помочь с переводом в другую клинику
Кстати, Ир, по поводу Вики Лямзиной и ее сына Никиты. Они вроде тоже с Харькова, то ли с Харьковской области. Я думаю, что они не одного врача прошли. Может она Вам сможет посоветовать что-то. Она есть здесь в мам лайфе и есть в инстаграме. Если хотите, могу поискать ее профиль. Думаю она отзовется
@starboy2130 вот, девочка ниже уже написала ее профиль. @vika10081991
Ира, ваш единственный вариант - это Охматдет. Только там могут что-то сделать. Никакие частные клиники, никакие другие больницы - там априори нет специалистов нужного уровня и опыта. Ваш шанс - попасть в Охматдет. Если это удастся, то тут вы получите консультацию от разных специалистов, тут будут все «под рукой». Перевод решается на уровне Начмедов вы со своей стороны можете поговорить со своим, чтоб он инициировал перевод. Только так. К сожалению, никто не сможет вас проконсультировать достаточно на основании этой бумажки, а если и сможет кто-то - не доверяйте! Тут нужен только очный осмотр и длительная беседа с доктором, который вёл Настеньку все это время. Самой звонить в Охматдет - думаю тоже дело гиблое. Уточните у своего начмеда, может как-то «заинтересуйте» его, пусть пробивает вам Киев! Это ваш единственный шанс! 🙏🏻 когда выберетесь здесь из реанимации, я вам помогу со вторым этапом выхаживания, в отдалении недоношенных, дам вам всех специалистов, всех неврологов, окулистов и тд! К сожалению, именно в реанимации контактов у меня нет ((
Убедились, дело гиблое. В консультации отказали. Начмед отказала изначально. Буду ждать перевода и надеяться что с другой больницы отправят
Надо бороться. Я думаю они такие выводы делают потому что нет динамики. Но возможно есть методики/лекарства, которые сдвинут эту ситуацию 🙏
Ищите врачей ещё.
Если надо, то и за границей.
Деньги с миру по нитке для малышки 😍
Господи помилуй і благослови на одужання 🙏 сотвори диво молю тебе, даруй Настусі сил, щоб почати самостійно дихати та вийти із тяжкого стану💞
Мы все с вами мысленно!! Тяжело такое слышать, но малышка сильная, верим в вас🙏🙏🙏
@starboy2130, обязательно позвоните туда. Я надеюсь, они смогут Вам помочь! Меня когда мама родила недоношенной, в то время, если ребёночек в роддоме не цеплялся за жизнь, отправляли именно туда ! Вам сил, терпения и удачи, она Вам нужна, а доченьке сил , чтобы зацепиться и огромного здоровья !🙏
Ирочка, соберитесь и найдите в себе силы искать других врачей, и при первой же необходимости пишите нам, будем оперативно помогать!!! Верю в Настеньку и не только я, она обязана оправдать наши надежды!!!
Молюсь за Вас!!!! 🙏🏻
Я собираю себя в кучу, уже занимаемся поиском, только не знаю где их искать... В частных клиниках? В больницах? Не могу пока толком сообразить с какой стороны подойти, чтоб не тратить время зря
@starboy2130, пробуйте в охмадет Киев попасть, там есть специалисты, и если что они Вас за границу отправят, когда это будет возможным!! 🙏🏻
Сил Вам и терпения!!! Обратитесь в церковь на Сортировке,там есть батюшка Алексей,он провидец. Очень многие к нему приходят,которым врачи уже не могут помочь...есть чудеса!!! Верю,что всё-таки Настенька поправится)
@natasha0305 я здесь слежу за мамой Вика Лямзина. Там мальчик родился недоношенный. Поражение ЦНС, ДЦП ставили. Задержка развития. Не было сосательного рефлекса. Маме сказали, что ребенок будет овощем. Не юудет сидеть, ходить и так дальше. Она сама выработала ему сосательный рефлекс. Сама нашла специалистов, клиники в Украине и за ее границами. Прошли 4 курса реабилитации в Китае. В результате - ребенок ходит! Сам! Да, поздно, да, долго, но сам! Сейчас работают над умственным и речевым развитием! Очень много вложили в ребеночка, и все не зря. Мальчику сейчас около 2,8. Вроде так. Родители не сдались!
@katiushabaikevych такие истории очень нужны Ирочке....я тоже верю,что есть чудеса и не нужно сдаваться в любом случае!!! Малышка все чувствует и нужно верить в неё!!!
Обнимаю вас) Надеемся на Всевышнего🙏 что все таки будут изменения в лучшую сторону,вы ж столько боритесь!!!
Ир, держитесь... все ещё может быть хорошо вопреки всем и всему.
Мы верим, Вы верите! Не опускайте руки!
Пожалуйста , не пропадайте. Мы не из тупого интереса все здесь пишем. Мы переживаем. За этот месяц уже как свои стали...
Обнимаю вас ! ❤️
Спасибо! Я не умышленно пропала, не могла просто... Очень сложно держать себя в руках, не плакать. Мне не хватает сил и мужества написать весь тот ужас, что нам сказали, я сразу начинаю плакать. Сегодня первый день, когда я не плачу, не считая что глаза слезятся, со всех сил подавляю их. В больнице рядом с ней хуже всего, не передать даже
@starboy2130, Ирочка, я с вами уже столько слез выплакала. Каждый раз захожу к вам в надежде на хорошие новости. Мы свою доченьку с третей попытки дождались. Резус тоже у меня отрицательный. Пока носила такие диагнозы ставили, каждую неделю на узи, ктг, стационар.... как я понимаю, что эти детки такие любимые и долгожданные... как мне жаль, что вам ставят такие диагнозы. Но вы держитесь, мы вопреки всем диагнозам здоровы. И я верю в силу Бога, наши молитвы должны дойти до него за Настеньку, и найдутся специалисты которые смогут помочь вам и вашей крохе. Искренне желаю, что бы ваши мучения и боль крохи закончилась, и вы обняли крепко своё чадо.
Мамочка не падайте духом, вы должны держаться ради Настеньки. Мозг ребенка очень пластичен и никто не может говорить сколько ей жить, детки очень сильные, особенно такие, главное в них верить и молиться!!! Спустя 10 дней ИВЛ нам сказали что сын не задышит и будут с реанимации роддома переводить в реанимацию больницы, были судороги, порождение ЦНС. Но мы верили в него и спустя 2 дня он дышал сам. Общая молитва спасет малышку)
Не могу найти слов, чтобы выразить свои чувства..если бы была рядом, обняла бы вас крепко-крепко. Молюсь за крошечку, дай ей Бог здоровья и сил жить вопреки прогнозам врачей
Ир, уже вот пошли контакты. Стучитесь. Если не могут помочь просите контакты тех, кто может. Врачи все знакомы между собой. Контакты себе все сохраняйте. Плохо только, что впереди куча выходных
@lilityana1987 ну дежурные точно есть. Но здесь нужны самые лучшие специалисты
Перечитала комментарии , и поняла в чем суть. Надежда умирает последней . Лежали с девочкой у которой ребёнок 1.5 месяц был на илв , шансов не давали , 2 раза остановка сердца , но когда я поступала со своей малышкой их уже перевели в совместную палату . Верьте в неё и молитесь , она сильная , выкарабкается !!!
Ох, нет слов! Спасибо , что держитесь, спасибо, что делитесь с нами своими откровенными переживаниями и материнским горем. Я не нахожу слов чтоб передать Вам своё сочувствие . Молитесь, держитесь и не сдавайтесь. У одних знакомых дочка родилась с похожим диагнозом в ПАГе- недоношенность, ГБ, делали много раз переливание крови, но вытянули ее. Говорят в ПАГе одни из лучших специалистов. Попробуйте обратиться за консультацией туда, возможно ,онлайн сначала.
@starboy2130, я свяжусь со своими знакомыми, может они смогут вас проконсультировать, так как прошли через это сами
@starboy2130, ИРА, напишите мне в личку Ваш номер телефона, я постараюсь Вас соединить . Ребята из Днепра
@vkuleshova7 0689883085 тут и Вайбер. С 12 до 15 я не отвечу, я у доченьки
Солнышко, моей дочери тоже прогнозировали не долго жить. Уже 13 лет живёт. Конечно она не разговаривает и не ходит. Но она очень эмоциональна и все понимает. Играет на планшете, смотрит мультики, раскрашивать умеет красками, кушать конечно нет, в памперсах до сих пор.
Чудес не бывает. Но есть реабилитация. Вам пишут восстановительный период а не угнетающий, это +. У нас в Харькове открыли хоспис при 5й детской . Ещё есть на Рыбалко замечательный дом ребёнка, там есть отделение для домашних детей, проходят курс лечения. Впереди тяжелая работа. Все получиться.
Извините ,что вмешиваюсь , какая причина такого диагноза старшенькой ? На каком сроке родилась девочка ? Низкий Вам поклон !
Скажите какая нужна помощь, я бы хотела вам помочь и Настеньке
Ищите лучших врачей и приводите в больницу, где малышка лежит. Бывают и чудеса.
Тут есть девочка,она правда с России.У нее правда немного наверное другая ситуация.Там у ребенка глубокая недоношенность,но они тоже долго не могли дышать сами и им практически не давали шансов жить без ИВЛ.Но справились,малышку раздышали.Попробуйте ей написать возможно она подскажет что нибудь.Хотя бы примерно в каком направлении двигаться.Я так понимаю главный вопрос сейчас будет ли она дышать сама?
Нет. У нее поражение ЦНС. Нет рефлексов, не держат сфинктеры. Если уберут трубку, содержимое желудка будет в дыхательных путях
Держитесь,Вам нужно найти очень грамотного невролога прежде всего,который даст Вам ответ, конкретный ответ о состоянии и шансов в целом ничего не скрывая.Неонатологи сейчас вряд ли чем то помогут.Возможно какие-то дополнительные обследования нужно сделать?Странно почему изначально умалчивали о настоящем состоянии малышки.
Каждый день ищу ваш пост в ленте!
Все будет хорошо,мы все переживаем за Настеньку и верим в то ,что малышка поправится.
Боже ,каждый день обновляла ленту в надежде на хорошие новости (
Что значит нет шансов (Она не сможет сама задышать ?Будут держать на ИВЛ ,или вас просят принять решение .Я в шоке (😢
Говорят серьезное поражение ЦНС, шансов что это изменится нет. Переведут в другую больницу, в реанимацию на ИВЛ. Я выше писала что будут ждать, пока умрёт сама 😭
@starboy2130, 😭😲Я вам искренне сочувствую )Это мой ужас (У меня - у мужа + ,антитела на контроле все время (После вашего случая попросила врача ещё тщательнее контролировать этот момент (
Господи 😢😢😢 дай сил , малышки 😭😭😭 а вы не опускайте руки
Время покажет. Моя хорошая, сил вам!
Это все очень страшно, тяжело но.. есть ли у неё шанс?
@katiushabaikevych в нашій країні немає закону про евтаназію
@ksyushok1991 мeні здається цe нe зовсім eвтаназія
@starboy2130 так может инфекцию нужно лечить? И инфекция даёт такие осложнения.
Нельзя Вам руки отпускать, ребенок все чувствует!!! Надо стучать во все двери и верить в ребенка!!! Малышке много много сил!!!🙏🙏🙏
Ирочка, Вы только держитесь! Стучитесь ко всем врачам. Стучитесь в другие города. Хотя бы для консультации. Сколько раз было, что деткам не давали шансов, а родители вытягивали, и с детками все хорошо. Соберите всю волю в кулак и в бой! Мы с Вами при любом исходе!
Не понимаю, вас выписали??? Как выписали!? КУДА? вы в больнице??
@starboy2130 а какой у вас основной врач, какая специальность? Ищите разных, здесь спрашивайте. Думаю девочки многих могут посоветовать
@katiushabaikevych заведующий интенсивной терапии новорожденных. Начмед неонатологического стационара
@starboy2130 значит ищите специалистов по интенсивной терапии, заведующих других больниц детских. Ищите неонатологов, неврологов. Не опускайте руки!
Боль бесплодия неясного генеза: 5 лет надежд и разочарований
Я, устала…. Я больше не могу.
Весь пусть к долгожданной беременности, напоминает : туннель 🤦
Ты, идешь, идешь, по этому черному туннели и думаешь, вот вот будет свет….а его нет… Девочки, это боль… 😭 мне плохо, у меня руки начали болит от этой боли….
Мне больно, я устала….
За что эти испытания, ща что эта боль….
Когда будет конец….
5 лет, этих анализов , походов по врачам… надежд, молитв, веры….
Я, так больше не могу….
Было бы легче, если сказали бы: вы не можете иметь детей!
Но, диагноз бес...
Что делать, если ребёнок орёт каждый вечер и ночь?
Девочки, я чисто поплакаться(( ребенку 12 дней. Орет каждый вечер и ночь. Уже охрип. Его вырубает когда силы орать заканчиваются. Я уже не знаю причину. Колики или еще что то. Мы на ив если это важно. У меня едет крыша. Успокоить его я не могу. Он орет, я просто смотрю на него и жду пока устанет и уснет. Орет как после еды так и до нее. Причину не пойму. Чувствую себя плохой матерью.
Не могу простить себя за стимуляцию, которая привела к кесареву
Не могу простить себя за то, что согласилась на стимуляцию, потому что роды закончились экс.
Всю беременность читала про то, что индукция повышает риски кс, но почему-то мозг отключился и я доверилась врачу, хотя надо было взять на себя больше ответственности и проявить волю, прислушаться к себе.
Многие скажут: радуйся, что с ребенком и тобой все хорошо.
Но все бы и было хорошо, потому что экс - это следствие неправильных человеческих действий.
И сейчас я до сих пор не могу смириться с этим ф...
Борьба за жизнь сына: ТМА после пересадки
Я должна снимать видео для соцсетей…
Но я не могу.
Я не могу снимать, когда моему ребёнку плохо.
Когда мы с медсестрой бегом везём каталку из операционной после установки катетера,
когда Саша тяжело дышит,
когда мы мчимся по коридору с каталкой, а внутри только страх.
Я не могу снимать, когда он плачет от боли.
Не могу снимать, когда ему тяжело дышать.
Не могу показывать его лицо сейчас —
он сам этого не хочет.
Саша очень переживает за то, как он выглядит.
Гормоны, отёки, разрушенные сосуды…
Но ...
Каждый день ищу ваш пост в ленте!
Все будет хорошо,мы все переживаем за Настеньку и верим в то ,что малышка поправится.