Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ірина
Ірина
Мама двоих (младенец)

Простите что не писала, не могла взять себя хоть немного в руки. В понедельник на озвучили вердикт.... Настенька плохо,…

post image

Простите что не писала, не могла взять себя хоть немного в руки. В понедельник на озвучили вердикт.... Настенька плохо, оказывается плохо было всё время, только нам не говорили. По словам врачей у неё нет шансов на будущее, она никогда не выйдет с реанимации. Больно и не могу в это поверить. Выписку дали сегодня, я попросила сделать для консультации с другими врачами, только не знаю куда идти с ней и в какие двери стучать, не могу принять что её не будет

Простите, нормально описать не могу, мне на это не хватает сил

124

Лучший комментарий

lera_bosenko

ЛераМама сына (7 лет)

Каждый день ищу ваш пост в ленте!

Все будет хорошо,мы все переживаем за Настеньку и верим в то ,что малышка поправится.

Ответить

panddo4ka

АленаМама дочки-младенца

Ир, держитесь... все ещё может быть хорошо вопреки всем и всему.

Мы верим, Вы верите! Не опускайте руки!

Пожалуйста , не пропадайте. Мы не из тупого интереса все здесь пишем. Мы переживаем. За этот месяц уже как свои стали...

Обнимаю вас ! ❤️

Ответить

Комментарии

avrudich

АннаМама дочки (1 год)

стикер

Ответить

viktorij4409

Вика Мама двоих (младенец)

Присоединяюсь к комментарию выше Томчук Алла Ивановна!!! Очень хороший неонотолог! Мы с ней с рождения, позвоните или просто поедьте к ней!!! Моя вторая дочка родилась раньше и Алла Ивановна нас лечила.

Ответить

lipovetskaya_ya

Янина В ожидании первенца

Ирочка, если есть каки то новости 📪 напишите 🙏🏼

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Написала новый пост

Ответить

olli12matsela

Оля

стикер

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Спасибо!

Ответить

avrudich

АннаМама дочки (1 год)

Держитесь!!! Врачи тоже могут ошибаться!!! Здоровья малышке!!!

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Спасибо большое 🙏

Ответить

iriwa_irina

ИришкаМама двоих (младенец)

стикер

Ответить

iriwa_irina

ИришкаМама двоих (младенец)

Держитесь просто держитесь!!! А врачи иногда говорят не то что есть на самом деле!

Ответить

nastya180669

Анастасія❤️Мама дочки-младенца

Выставила себе в историю в инстаграм. Надеюсь кто то откликниться. Дай Бог здоровья вашей малышке.

Ответить

iriwa_irina

ИришкаМама двоих (младенец)

Блин ... А нельзя проконсультироваться тоже на Тринклера там тоже недоношенные. Вы же не глубоко недоношенные... Что ж они не могут помочь?? 33 неделя это совсем не мало. Она сама дышит?

Ответить

fazo4ka

АннаМама двоих (1 год, 6 лет)

дело не в недоношенности, был резус-конфликт, дай Бог малышке преодолеть это состояние и поправиться

Ответить

iriwa_irina

ИришкаМама двоих (младенец)

Резус мог повлиять на гемолитическую болезнь. А ЦНС повлияло то что недоношенный ребенок. Если малышка не может глотать,сосать. Нужна ещё консультация!! Главное не опускать руки!!! Дай Бог крепкого здоровья малышке!!!

Ответить

gmenya80

ЕвгенияМама двоих (младенец)

@starboy2130 странная конечно начмед...

Ответить

kris093

Кристина Мама дочки (1 год)

Боженька поможет вашей крошке, я верю что она обязательно справится! Вы прекрасная мама, Мама с большой буквы, главное не отпускайте руки и все получится, соберитесь, малышка все чувствует. Крепко обнимаю вас❤ Если нужна будет помощь, дайте знать. Держитесь!🙏

Ответить

ulia_iii

Ульяна 🌿Мама дочки (2 года)

Верю , что все будет хорошо!!!

Звоните , стучите везде где только можно , не бойтесь услышать отрицательный ответ , кто-то должен вам помочь !

Как только будет известно что-то , пишите сразу сюда , будем вам помогать чем сможем !!!

Очень жаль вас и малышку , надеюсь , что ей не больно 😢 🙏🏻

Котик маленький сил тебе выйти с этого состояния ❤️

Ответить

gmenya80

ЕвгенияМама двоих (младенец)

Охматдет. Там специалисты высокого уровня с огромным опытом.

Знаю девочку с моего города (Сумская область).С рождения и до 4 месяцев лежали в реанимации Охматдета. Малышка была очень тяжёлая. Диагноз другой, но тоже серьезный.Несколько переливаний крови, кровотечение желудка, остановки сердца. Операция. И долгожданная выписка в 5 месяцев. Мама (тоже Ира) @mamuspolius. Найдите ее, может она Вам что то подскажет.

Ответить

katiushabaikevych

Байкевич КатеринаМама сына (2 года)

@starboy2130 блин, ну как так. Че, жаль направления...

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

@katiushabaikevych видимо они уверены в своем диагнозе.

Ответить

katiushabaikevych

Байкевич КатеринаМама сына (2 года)

@starboy2130 может денег хочет?

Ответить

roslik.mariya1995

Мария Мама дочки (1 год)

Держитесь и боритесь до последнего !вы сильная ,вы....вы держитесь

Молюсь за вас 🙏

Ответить

behterolha

Olha Мама двоих (младенец)

Вступайте в сообщество Мамочки хорошие NEW ссылка в Viber:

Ответить

anastasiia2593

АнастасияВ ожидании первенца

Возможно, вам смогут что - то сказать в Институте детской нейрохирургии в Киеве.

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Спасибо большое! Попробую связаться

Ответить

nato4ka_in_love

НаталиМама дочки (2 года)

Сил Вам! Пусть малышка выздоравливает! Я столько видела и знаю случаев, когда говорили что шансов нет, но чудеса бывают! Пусть это будет и ваш случай, когда все победили и выздоровели!

Ответить

summer__time

НаташаМама дочки (1 год)

Как грустно и несправедливо. Хочется вас обнять.

Ситуация очень тяжёлая, но вам нужно пройти через это и даже при худшем исходе, вы будете знать, что сделали для своей девочки все. Сил вам и здоровья малышке 🙏

Ответить

fea3

ЕвгенияМама двоих (младенец)

@vika10081991 вот профиль Вики Лямзиной, может что-то посоветует

Ответить

xiedory31

МарияМама дочки-младенца

Очень наивный вопрос. А если попробовать написать в соц.сети Комаровскому? Например, в Инстаграме и залайкать всем пост, вывести в топ. Он же из команды Зеленского, связи есть, может возьмётся посодействовать и помочь с переводом в другую клинику

Ответить

olli12matsela

Оля

Кстати, очень толковый совет!

Ответить

katiushabaikevych

Байкевич КатеринаМама сына (2 года)

Кстати, Ир, по поводу Вики Лямзиной и ее сына Никиты. Они вроде тоже с Харькова, то ли с Харьковской области. Я думаю, что они не одного врача прошли. Может она Вам сможет посоветовать что-то. Она есть здесь в мам лайфе и есть в инстаграме. Если хотите, могу поискать ее профиль. Думаю она отзовется

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Поищите пожалуйста её тут

Ответить

katiushabaikevych

Байкевич КатеринаМама сына (2 года)

@starboy2130 вот, девочка ниже уже написала ее профиль. @vika10081991

Ответить

artistka_

artistka_Мама двоих (1 год, 4 года)

Ира, ваш единственный вариант - это Охматдет. Только там могут что-то сделать. Никакие частные клиники, никакие другие больницы - там априори нет специалистов нужного уровня и опыта. Ваш шанс - попасть в Охматдет. Если это удастся, то тут вы получите консультацию от разных специалистов, тут будут все «под рукой». Перевод решается на уровне Начмедов вы со своей стороны можете поговорить со своим, чтоб он инициировал перевод. Только так. К сожалению, никто не сможет вас проконсультировать достаточно на основании этой бумажки, а если и сможет кто-то - не доверяйте! Тут нужен только очный осмотр и длительная беседа с доктором, который вёл Настеньку все это время. Самой звонить в Охматдет - думаю тоже дело гиблое. Уточните у своего начмеда, может как-то «заинтересуйте» его, пусть пробивает вам Киев! Это ваш единственный шанс! 🙏🏻 когда выберетесь здесь из реанимации, я вам помогу со вторым этапом выхаживания, в отдалении недоношенных, дам вам всех специалистов, всех неврологов, окулистов и тд! К сожалению, именно в реанимации контактов у меня нет ((

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Спасибо большое! Будем пробовать

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Убедились, дело гиблое. В консультации отказали. Начмед отказала изначально. Буду ждать перевода и надеяться что с другой больницы отправят

Ответить

dusha

ДарьяМама дочки (3 года)

Надо бороться. Я думаю они такие выводы делают потому что нет динамики. Но возможно есть методики/лекарства, которые сдвинут эту ситуацию 🙏

Ищите врачей ещё.

Если надо, то и за границей.

Деньги с миру по нитке для малышки 😍

Ответить

mukycb2016

Марина Мама сына (2 года)

Господи помилуй і благослови на одужання 🙏 сотвори диво молю тебе, даруй Настусі сил, щоб почати самостійно дихати та вийти із тяжкого стану💞

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Дай Бог 🙏🙏🙏

Ответить

budu_mamoi_ya

Счастливая

Мы все с вами мысленно!! Тяжело такое слышать, но малышка сильная, верим в вас🙏🙏🙏

Ответить

olha_mln

ОльгаВ ожидании первенца

ссылка

Ответить

olha_mln

ОльгаВ ожидании первенца

Вы звонили в Охматдит?

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Ещё нет, выписку получила поздновато для звонков

Ответить

olha_mln

ОльгаВ ожидании первенца

@starboy2130, обязательно позвоните туда. Я надеюсь, они смогут Вам помочь! Меня когда мама родила недоношенной, в то время, если ребёночек в роддоме не цеплялся за жизнь, отправляли именно туда ! Вам сил, терпения и удачи, она Вам нужна, а доченьке сил , чтобы зацепиться и огромного здоровья !🙏

Ответить

laki-888

НаталияМама дочки (1 год)

Ирочка, соберитесь и найдите в себе силы искать других врачей, и при первой же необходимости пишите нам, будем оперативно помогать!!! Верю в Настеньку и не только я, она обязана оправдать наши надежды!!!

Молюсь за Вас!!!! 🙏🏻

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Я собираю себя в кучу, уже занимаемся поиском, только не знаю где их искать... В частных клиниках? В больницах? Не могу пока толком сообразить с какой стороны подойти, чтоб не тратить время зря

Ответить

laki-888

НаталияМама дочки (1 год)

@starboy2130, пробуйте в охмадет Киев попасть, там есть специалисты, и если что они Вас за границу отправят, когда это будет возможным!! 🙏🏻

Ответить

_natali_22

Наталья

Сил Вам и терпения!!! Обратитесь в церковь на Сортировке,там есть батюшка Алексей,он провидец. Очень многие к нему приходят,которым врачи уже не могут помочь...есть чудеса!!! Верю,что всё-таки Настенька поправится)

Ответить

katiushabaikevych

Байкевич КатеринаМама сына (2 года)

@natasha0305 я здесь слежу за мамой Вика Лямзина. Там мальчик родился недоношенный. Поражение ЦНС, ДЦП ставили. Задержка развития. Не было сосательного рефлекса. Маме сказали, что ребенок будет овощем. Не юудет сидеть, ходить и так дальше. Она сама выработала ему сосательный рефлекс. Сама нашла специалистов, клиники в Украине и за ее границами. Прошли 4 курса реабилитации в Китае. В результате - ребенок ходит! Сам! Да, поздно, да, долго, но сам! Сейчас работают над умственным и речевым развитием! Очень много вложили в ребеночка, и все не зря. Мальчику сейчас около 2,8. Вроде так. Родители не сдались!

Ответить

_natali_22

Наталья

@katiushabaikevych такие истории очень нужны Ирочке....я тоже верю,что есть чудеса и не нужно сдаваться в любом случае!!! Малышка все чувствует и нужно верить в неё!!!

Ответить

katiushabaikevych

Байкевич КатеринаМама сына (2 года)

@natasha0305 конечно, а мы поддержим!

Ответить

voronova.natali.76

НаталиМама троих детей

Крепитесь!

Ответить

memetova.emi

EmiМама сына-младенца

Обнимаю вас) Надеемся на Всевышнего🙏 что все таки будут изменения в лучшую сторону,вы ж столько боритесь!!!

Ответить

panddo4ka

АленаМама дочки-младенца

Ир, держитесь... все ещё может быть хорошо вопреки всем и всему.

Мы верим, Вы верите! Не опускайте руки!

Пожалуйста , не пропадайте. Мы не из тупого интереса все здесь пишем. Мы переживаем. За этот месяц уже как свои стали...

Обнимаю вас ! ❤️

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Спасибо! Я не умышленно пропала, не могла просто... Очень сложно держать себя в руках, не плакать. Мне не хватает сил и мужества написать весь тот ужас, что нам сказали, я сразу начинаю плакать. Сегодня первый день, когда я не плачу, не считая что глаза слезятся, со всех сил подавляю их. В больнице рядом с ней хуже всего, не передать даже

Ответить

panddo4ka

АленаМама дочки-младенца

@starboy2130, боюсь даже представить...

Ответить

afrodita2237

АннаМама двоих (младенец)

@starboy2130, Ирочка, я с вами уже столько слез выплакала. Каждый раз захожу к вам в надежде на хорошие новости. Мы свою доченьку с третей попытки дождались. Резус тоже у меня отрицательный. Пока носила такие диагнозы ставили, каждую неделю на узи, ктг, стационар.... как я понимаю, что эти детки такие любимые и долгожданные... как мне жаль, что вам ставят такие диагнозы. Но вы держитесь, мы вопреки всем диагнозам здоровы. И я верю в силу Бога, наши молитвы должны дойти до него за Настеньку, и найдутся специалисты которые смогут помочь вам и вашей крохе. Искренне желаю, что бы ваши мучения и боль крохи закончилась, и вы обняли крепко своё чадо.

Ответить

mama_egorky

ЕвгенияМама сына-младенца

Мамочка не падайте духом, вы должны держаться ради Настеньки. Мозг ребенка очень пластичен и никто не может говорить сколько ей жить, детки очень сильные, особенно такие, главное в них верить и молиться!!! Спустя 10 дней ИВЛ нам сказали что сын не задышит и будут с реанимации роддома переводить в реанимацию больницы, были судороги, порождение ЦНС. Но мы верили в него и спустя 2 дня он дышал сам. Общая молитва спасет малышку)

Ответить

katrin_kharkiv

ЕкатеринаМама дочки-младенца

Не могу найти слов, чтобы выразить свои чувства..если бы была рядом, обняла бы вас крепко-крепко. Молюсь за крошечку, дай ей Бог здоровья и сил жить вопреки прогнозам врачей

Ответить

katiushabaikevych

Байкевич КатеринаМама сына (2 года)

Ир, уже вот пошли контакты. Стучитесь. Если не могут помочь просите контакты тех, кто может. Врачи все знакомы между собой. Контакты себе все сохраняйте. Плохо только, что впереди куча выходных

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Да, очень много выходных

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

@lilityana1987 я буду пытаться однозначно

Ответить

katiushabaikevych

Байкевич КатеринаМама сына (2 года)

@lilityana1987 ну дежурные точно есть. Но здесь нужны самые лучшие специалисты

Ответить

slivkalena19

Очеретенко ЛенаМама дочки-младенца

Перечитала комментарии , и поняла в чем суть. Надежда умирает последней . Лежали с девочкой у которой ребёнок 1.5 месяц был на илв , шансов не давали , 2 раза остановка сердца , но когда я поступала со своей малышкой их уже перевели в совместную палату . Верьте в неё и молитесь , она сильная , выкарабкается !!!

Ответить

ptashkaann

Аня 🕊Мама сына-младенца

Господи, держитесь! 🙏🏻

Ответить

victoria_kul

VictoriaМама двоих (6 лет, 8 лет), ждёт третьего

Ох, нет слов! Спасибо , что держитесь, спасибо, что делитесь с нами своими откровенными переживаниями и материнским горем. Я не нахожу слов чтоб передать Вам своё сочувствие . Молитесь, держитесь и не сдавайтесь. У одних знакомых дочка родилась с похожим диагнозом в ПАГе- недоношенность, ГБ, делали много раз переливание крови, но вытянули ее. Говорят в ПАГе одни из лучших специалистов. Попробуйте обратиться за консультацией туда, возможно ,онлайн сначала.

Ответить

victoria_kul

VictoriaМама двоих (6 лет, 8 лет), ждёт третьего

@starboy2130, я свяжусь со своими знакомыми, может они смогут вас проконсультировать, так как прошли через это сами

Ответить

victoria_kul

VictoriaМама двоих (6 лет, 8 лет), ждёт третьего

@starboy2130, ИРА, напишите мне в личку Ваш номер телефона, я постараюсь Вас соединить . Ребята из Днепра

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

@vkuleshova7 0689883085 тут и Вайбер. С 12 до 15 я не отвечу, я у доченьки

Ответить

behterolha

Olha Мама двоих (младенец)

Солнышко, моей дочери тоже прогнозировали не долго жить. Уже 13 лет живёт. Конечно она не разговаривает и не ходит. Но она очень эмоциональна и все понимает. Играет на планшете, смотрит мультики, раскрашивать умеет красками, кушать конечно нет, в памперсах до сих пор.

Чудес не бывает. Но есть реабилитация. Вам пишут восстановительный период а не угнетающий, это +. У нас в Харькове открыли хоспис при 5й детской . Ещё есть на Рыбалко замечательный дом ребёнка, там есть отделение для домашних детей, проходят курс лечения. Впереди тяжелая работа. Все получиться.

Ответить

alexasandra

АлександраМама сына (2 года)

Извините ,что вмешиваюсь , какая причина такого диагноза старшенькой ? На каком сроке родилась девочка ? Низкий Вам поклон !

Ответить

ameli92

Anastasiia Мама дочки-младенца

Скажите какая нужна помощь, я бы хотела вам помочь и Настеньке

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Я не знаю (((

Ответить

anastasia_bo

AnastasiaМама дочки (2 года)

Ищите лучших врачей и приводите в больницу, где малышка лежит. Бывают и чудеса.

Ответить

slavushka

ЮлияМама двоих (3 года, 7 лет)

Тут есть девочка,она правда с России.У нее правда немного наверное другая ситуация.Там у ребенка глубокая недоношенность,но они тоже долго не могли дышать сами и им практически не давали шансов жить без ИВЛ.Но справились,малышку раздышали.Попробуйте ей написать возможно она подскажет что нибудь.Хотя бы примерно в каком направлении двигаться.Я так понимаю главный вопрос сейчас будет ли она дышать сама?

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Нет. У нее поражение ЦНС. Нет рефлексов, не держат сфинктеры. Если уберут трубку, содержимое желудка будет в дыхательных путях

Ответить

ezhevika7

ВикторияМама двоих (младенец)

Аж поплохело как прочитала (((

Держитесь, сил вам! 😔

Ответить

slavushka

ЮлияМама двоих (3 года, 7 лет)

Держитесь,Вам нужно найти очень грамотного невролога прежде всего,который даст Вам ответ, конкретный ответ о состоянии и шансов в целом ничего не скрывая.Неонатологи сейчас вряд ли чем то помогут.Возможно какие-то дополнительные обследования нужно сделать?Странно почему изначально умалчивали о настоящем состоянии малышки.

Ответить

lera_bosenko

ЛераМама сына (7 лет)

Каждый день ищу ваш пост в ленте!

Все будет хорошо,мы все переживаем за Настеньку и верим в то ,что малышка поправится.

Ответить

mino4ka

НинаМама сына (4 года), беременна (17 нед.)

Боже ,каждый день обновляла ленту в надежде на хорошие новости (

Что значит нет шансов (Она не сможет сама задышать ?Будут держать на ИВЛ ,или вас просят принять решение .Я в шоке (😢

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

Говорят серьезное поражение ЦНС, шансов что это изменится нет. Переведут в другую больницу, в реанимацию на ИВЛ. Я выше писала что будут ждать, пока умрёт сама 😭

Ответить

mino4ka

НинаМама сына (4 года), беременна (17 нед.)

@starboy2130, 😭😲Я вам искренне сочувствую )Это мой ужас (У меня - у мужа + ,антитела на контроле все время (После вашего случая попросила врача ещё тщательнее контролировать этот момент (

Ответить

mama_ksyushka

КсюшкаМама двоих (младенец)

Господи 😢😢😢 дай сил , малышки 😭😭😭 а вы не опускайте руки

Ответить

oliasergeeva

Olia🥐Мама сына (1 год)

Время покажет. Моя хорошая, сил вам!

Это все очень страшно, тяжело но.. есть ли у неё шанс?

Ответить

ksyushok1991

KseniaМама дочки (1 год)

@katiushabaikevych в нашій країні немає закону про евтаназію

Ответить

katiushabaikevych

Байкевич КатеринаМама сына (2 года)

@ksyushok1991 мeні здається цe нe зовсім eвтаназія

Ответить

iriwa_irina

ИришкаМама двоих (младенец)

@starboy2130 так может инфекцию нужно лечить? И инфекция даёт такие осложнения.

Ответить

nata_987

NatalijМама дочки (1 год)

Нельзя Вам руки отпускать, ребенок все чувствует!!! Надо стучать во все двери и верить в ребенка!!! Малышке много много сил!!!🙏🙏🙏

Ответить

alexasandra

АлександраМама сына (2 года)

Нет слов . Молитесь

Ответить

katiushabaikevych

Байкевич КатеринаМама сына (2 года)

Ирочка, Вы только держитесь! Стучитесь ко всем врачам. Стучитесь в другие города. Хотя бы для консультации. Сколько раз было, что деткам не давали шансов, а родители вытягивали, и с детками все хорошо. Соберите всю волю в кулак и в бой! Мы с Вами при любом исходе!

Ответить

timalove

Kristina❤️Мама сына-младенца

Не понимаю, вас выписали??? Как выписали!? КУДА? вы в больнице??

Ответить

katiushabaikevych

Байкевич КатеринаМама сына (2 года)

@starboy2130 а какой у вас основной врач, какая специальность? Ищите разных, здесь спрашивайте. Думаю девочки многих могут посоветовать

Ответить

starboy2130

ІринаМама двоих (младенец)

@katiushabaikevych заведующий интенсивной терапии новорожденных. Начмед неонатологического стационара

Ответить

katiushabaikevych

Байкевич КатеринаМама сына (2 года)

@starboy2130 значит ищите специалистов по интенсивной терапии, заведующих других больниц детских. Ищите неонатологов, неврологов. Не опускайте руки!

Ответить

marina1911

МаринаВ ожидании первенца

Держитесь , дай боже этой малышке сил 🙏🏻

Ответить

Что делать, если ребёнок орёт каждый вечер и ночь?

Девочки, я чисто поплакаться(( ребенку 12 дней. Орет каждый вечер и ночь. Уже охрип. Его вырубает когда силы орать заканчиваются. Я уже не знаю причину. Колики или еще что то. Мы на ив если это важно. У меня едет крыша. Успокоить его я не могу. Он орет, я просто смотрю на него и жду пока устанет и уснет. Орет как после еды так и до нее. Причину не пойму. Чувствую себя плохой матерью.