Гемолитическая болезнь новорожденных... Поражение ЦНС... Недоношенность...
Тут есть ещё такие? Кто-то смог это победить? Поделитесь опытом, пожалуйста... Нигде не нашла похожих случаев, никого не встречала...
Возможно не совсем по теме. В Инстаграмм есть сообщество, 37 weeks, там мамы с своими историями недоношенных деток и как справляться . Возможно найдёте какие-то ответы для вас. И дай бог малышке поправиться 🙏
Это вы на 602-м? Там хорошее оборудование. И спецы отличные. Дочка родилась с пневмонией, с отеком мозга, гипоксически-ишемическим поражением ЦНС средне-тяжёлой степени и кучей проблем с сердцем, печенью и почками. Правда, в 38-м недель. Но так такие доктора, что совсем крошек выхаживают. Боритесь! Молитесь! Все можно победить.
Мы родились на 32 недели, была анемия делали переливание крови сейчас ещё не стабильный гемоглобин на лекарствах, не дышали были на ИВЛ две недели. Родились 1300 и 42 см. Воспаление лёгких было. Были под лампой 3 дня. Сейчас всё хорошо. А вам я желаю сил и терпения...вашей дочке много сил и здоровья, всё будет хорошо.
У нас было поражение цнс , массажи и назначение лекарств невропатолога сделали своё дело . От диагноза остались лишь 10% которые должны к году снять . Главное нечего не упустить до года .
Извините заранее за вопрос, сколько денег уходит за день или неделю лечения?
По разному. Было и 5000 на 3 дня и 800 гривен на неделю, не считая смеси, бумажных полотенец, мыла и т.д. Основные затраты ещё впереди. За последнюю неделю кроме смеси и полотенец ничего не покупали, они ждут и новых назначений не было. Завтра будем разговаривать с заведующим о возможности и необходимости перевода в другую клинику.
Может вы и наблюдаетесь у невропатолога, есть врачь в перенатальном Федулова Алла Игоревна, она отличный специалист.
Насте вызывали невропатолога, кого именно не знаю. Только знаю что подтвердили поражение ЦНС. Их 2 сразу было, пожилая женщина и помоложе
она с короткой стрижкой черненькая в очкахх. Лет 47 примерно?! Если что, есть её мобильный, могу дать номер
ГБ - это не так страшно, тем более вы под наблюдением врачей, катетеры стоят, доступ к анализам крови - хоть каждый день. Недоношенность - это серьёзно! Ещё более серьёзно - ивл. С ним связаны и ретинопатия, и дальнейшие вопросы с легкими. Что вам говорят на счёт ее возможностей по дыханию? Не пробуют перевести на более лёгкую поддержку? Сипап? Мы родились в 30 недель. Поражения цнс избежали. На ивл были 12 дней. Пережили пневмоторакс, пневмонию (это самый лёгкий диагноз в свете всего остального), за первые недели 2 жизни нам сделали около 7 рентгенов, на сегодняшний день дочке 4 года, развивались по возрасту, пошла в 11 мес, развитие все в норме, есть моменты с аллергией, реагируют бронхи бронхоспазмами, некоторые врачи связывают с теми вопросами при рождении. Ваш врач номер один на первые несколько лет - это грамотный невролог. Вы уже можете его искать. Плюс массажи, как только невролог даст добро. Реабилитация будет, и будет непростой. Сил, терпения и веры в вашу девочку! 🙏🏻
Спасибо большое! Наш самый серьезный враг это поражение ЦНС, из-за этого не могут отключить от ИВЛ, она не дышит сама, из-за этого так ножки закидывает, не закрываются сфинктеры. Ещё и анемия. Все в кучу дало нам серьёзную картину и такое тяжёлое состояние (
то есть не дышит сама не из-за нераскрытия лёгких, а из-за поражения цнс? Какие-то варианты лечения возможны уже сейчас? Препараты? С такими детками, будьте готовы, что всегда качели - сегодня на ивл, через неделю уже без поддержки сама, но и в обратную сторону могут быть откаты тоже ( врачи не берутся давать никаких прогнозов потому что это действительно невозможно, выход из тяжелого состояния так же непредсказуем, как и вход в него! Переливаний эритроцитной массы для гемоглобина не бойтесь точно, с нами лежали детки, которые прошли подобную процедуру с десяток раз, это не то, чего стоит вам бояться. Антибиотик будете получать так долго, как будет стоять катетер и пока будете питаться через зонд или внутривенно. Впереди тяжелый период. Но как только вам удастся перейти на второй этап выхаживания, где вы будете уже лежать вместе, сразу все пойдёт гораздо быстрее и лучше! Материнская Вера - залог неминуемого успеха! 🙏🏻
Да, именно так. Нет рефлексов. Спасибо большое, мы верим что Настенька поправится
У меня была ГБ по резусу. Делали три раза переливание. И Слава Богу, 30 лет радуюсь жизни. Терпения вам, здоровья и грамотных врачей!
У меня брат родился недоношенным на месяц, с гемолитической болезнью из-за резуса. Но без серьезных поражений ЦНС, правда, тогда меньше было возможностей что-то диагностировать. Поначалу конечно худой, слабый, нервный, но в итоге всё хорошо, обычный парень вырос
У знакомых была такая же ситуация.
Ребенку делали очень много массажей и иглоукалывание год. Самое главное, не тянуть с лечением.
Очень длительный период выздоравления. Ушло много денег.
ДЦП лечится, если вовремя начать лечение и есть деньги на лечение.
у нас была только желтуха, лежали под лампой, слава богу обошлось, переливание не делали
https://instagram.com/gvshka?utm_source=ig_profile_share&igshid=1xu65qxifjbp9
У девушки Алисы родилась недоношенная дочка, сейчас ей три года
Евгения·
Мама двоих (младенец)
Ирочка, как Настенька? Долго не пишете. Волнуюсь.
artistka_·
Мама двоих (1 год, 4 года)
ГБ - это не так страшно, тем более вы под наблюдением врачей, катетеры стоят, доступ к анализам крови - хоть каждый день. Недоношенность - это серьёзно! Ещё более серьёзно - ивл. С ним связаны и ретинопатия, и дальнейшие вопросы с легкими. Что вам говорят на счёт ее возможностей по дыханию? Не пробуют перевести на более лёгкую поддержку? Сипап? Мы родились в 30 недель. Поражения цнс избежали. На ивл были 12 дней. Пережили пневмоторакс, пневмонию (это самый лёгкий диагноз в свете всего остального), за первые недели 2 жизни нам сделали около 7 рентгенов, на сегодняшний день дочке 4 года, развивались по возрасту, пошла в 11 мес, развитие все в норме, есть моменты с аллергией, реагируют бронхи бронхоспазмами, некоторые врачи связывают с теми вопросами при рождении. Ваш врач номер один на первые несколько лет - это грамотный невролог. Вы уже можете его искать. Плюс массажи, как только невролог даст добро. Реабилитация будет, и будет непростой. Сил, терпения и веры в вашу девочку! 🙏🏻
Ірина··
Мама двоих (младенец)
Да, именно так. Нет рефлексов. Спасибо большое, мы верим что Настенька поправится
artistka_··
Мама двоих (1 год, 4 года)
то есть не дышит сама не из-за нераскрытия лёгких, а из-за поражения цнс? Какие-то варианты лечения возможны уже сейчас? Препараты? С такими детками, будьте готовы, что всегда качели - сегодня на ивл, через неделю уже без поддержки сама, но и в обратную сторону могут быть откаты тоже ( врачи не берутся давать никаких прогнозов потому что это действительно невозможно, выход из тяжелого состояния так же непредсказуем, как и вход в него! Переливаний эритроцитной массы для гемоглобина не бойтесь точно, с нами лежали детки, которые прошли подобную процедуру с десяток раз, это не то, чего стоит вам бояться. Антибиотик будете получать так долго, как будет стоять катетер и пока будете питаться через зонд или внутривенно. Впереди тяжелый период. Но как только вам удастся перейти на второй этап выхаживания, где вы будете уже лежать вместе, сразу все пойдёт гораздо быстрее и лучше! Материнская Вера - залог неминуемого успеха! 🙏🏻
Ірина··
Мама двоих (младенец)
Спасибо большое! Наш самый серьезный враг это поражение ЦНС, из-за этого не могут отключить от ИВЛ, она не дышит сама, из-за этого так ножки закидывает, не закрываются сфинктеры. Ещё и анемия. Все в кучу дало нам серьёзную картину и такое тяжёлое состояние (