#Никиткина_история Часть #5 Заключительная.

#Никиткина_история

Часть #5

Заключительная.

Сейчас Никитке 2.5 года. Я уже многому научилась и разобралась, нашла специалистов, у которых мы регулярно занимаемся. Ждем очереди в специальный детский садик этой осенью. Мы обследованы с ног до головы. Найдена мутация. Странно будет слышать, но нам повезло и не повезло одновременно. Не повезло, то что первый малыш и такая сложная и редкая мутация. Людей с ней в мире всего-лишь 400 с небольшим человек. Я нашла только одного ребенка из России, но он очень тяжелый. А повезло нам в том, что мутация мозаичная (задет не весь ген). Дети с полной мутацией с очень глубокой умственной отсталостью, не умеющие даже сами сидеть и полностью не обучаемые. Сильнее всего страдают мальчики, тк у них только одна половая хромосома Х.

Сейчас же мы умеем: сами ходить, слезать-залезать на диван, стулья и прочую мебель. Никита сам жует и иногда пытается пить из стакана (правда неудачно). Понимает немного обращенную речь, научился разделять внимание со мной. Дает мне игрушки, смотрит в глаза и понимает игры с друг другом. Маленький хвостик, который ходит за мной по пятам. Умеет выдвигать ящики, открывать шкафы. Спускается за руки с лестницы. Очень ласковый и тактильный баловник. Шкодина еще та. Видит за километр шоколад и знает, как шуршат фантики конфет, несясь на кухню за ними, чтобы выпросить кусочек со скоростью света. Стесняется и прячется за одеялом, а ты ходишь и говоришь «где Никита спрятался?», а он сидит и смеется, типа его не видно и ничего , что нога торчит. Он тырит твои баночки с кремами и раскидывает их по всей квартире, а потом ты обнаруживаешь спрятаную печеньку в коробке с твоими носками.Он приходит ночью спать к тебе, потому, что ему страшно. И это еще 2,5 года. А дальше-больше.

От прививок мы отказались. Нет прививка не мутировала ген. Но к сожалению, в нашем случае, она сработала как старт для симптоматики и случился откат. Не кто мне не даст гарантии, что при следущей вакцинации не будет еще отката. Рисковать я больше не готова. Но это решение мое и нашей семьи, поэтому тут прошу без комментариев.

Развитие неизбежно. Развиваются все дети. Даже самые тяжелые. Умственная отсталость не приговор. Не всем в будущем защищать дисертацию, рожать детей и варить борщи. Все таки смотря на жизнь, понимаешь, что это не самое худшее, что могло случится с Никитой и учишься радоваться мелочам. Если бы мне сказали тогда, какой у меня будет сын, я бы не задумываясь все равно бы его родила. Это мой мотиватор, который постоянно заставляет меня учиться новому, смотреть по другому на жизнь и особенных детей. Замечать проблемы и то, что на нашей планете есть не только единороги и розовые пони, а есть та, другая сторона. И этому зазеркалью есть тоже место в нашем обществе. Никитка сделал меня тем человеком, кем я должна быть. Как бы странно и несогласно это было, но я считаю, что все дается не за что-то, а для чего то. Чтобы понять, осознать и научится.

Нет понятия нормы- все что существует уже в этом мире, априори является нормальным. ©️Наталья Керре