Может найдутся такие же мамы тут... Не могу больше, девочки, давно уже не могу.
Малышка в год ничего не умеет. Сидит с огромным горбом. Не стоит и тд.
Диагноз? А его нет! Его нет у генетиков. Нет у неврологов. Нет у эндокринологов....
Постоянная куча лекарства - с этого начинается и заканчивается каждый наш день. А лечим мы уже последствия, то что имеем. А причины нет!
Врачи идут от обратного: даун? Нет. Сма? Нет. Что там у нас ещё? Ну дцп точно нет...
метаболизм может? - ну сходите сдайте гормоны.. так уже год....
Как любить такого ребёнка? Не так что «мамина любовь пройдёт через все», а именно каждый день как жить и любить?
Не могу, люблю её но не могу больше, я не этого хотела! Никто этого не хочет. У меня нет больше веры в то, что она станет на ноги. Ничего не хочу, сижу дома, не гуляю с ней почти. Не хочу смотреть не деток нашего возраста которые бегают уже. Пишу и слезы текут.
Спасибо если Вы дочитали..
Лучший комментарий
Комментарии
Добрый день. Хотела спросить как у вас сейчас дела, спустя 2 месяца?
Здравствуйте! Развиваемся понемногу, сидит уже. И ползать пытается, стоит у опоры. Но все равно видно, что есть ещё отставание, а причину даже в Германии не нашли..
Сходите к остеопату, не знаю кто хорошие у вас. Они творят чудеса. Главное найти хорошего специалиста.
Мы ходили к нескольким и результата не увидели. Только массажи помогают нам
Моя Алиса пошла в 1.7!!!! И сразу побежала... Что нам только не говорили... Но все ок)))) мы очень переживали тоже... Все у вас будет хорошо, вам же только годик!
@milan-a поползла почти в год, у опоры с 1,3... Просто, оказалась, ленивая такая) сейчас уже на калькуляторе все цифры знает, цвета, животных. Значит не время ещё, не переживайте...
@anyta2502, Спасибо Вам большое! Моя конечно только села в год! Но все же! Это уже даёт надежду мне
Будьте здоровы 🌸
1 год, это ещё рано ставить стереотипные диагнозы. Хочется вас обнять и поддержать. Ободрите себя мыслью, что для неё вы весь мир и то, что вы сделаете это все что вы можете. Никогда не сравнивайте её ни с кем, она ещё вам столько радости принесёт!
Спасибо Вам большое за поддержку!! Когда пост писала, даже не думала на сколько много тут хороших людей, что кто-то вообще мне ответит 💜
Молитесь ! Нет ничего сильнее на земле,чем молитва матери ! Молитесь не переставая ,увидите сами как все будет.
А шею проверяли? Какие физиопроцедуры проходили до года? За игрушками тянется?
Делали доплер сосудов шеи. Но своими словами я Вам не опишу, что там. У неё немного вена вздута не шейке....
до года бассейн, массажи, лфк, все без перерыва делаем. Она везде тянется, только ползёт ручками)
Я в детстве очень долго не ходила. Врачи ставили мне дцп вообще 😮 и даже не ползала толком, только как лягушка на попе. Мама где только со мной дтек была, везде руками разводили. И как то она попала к одному мужику, не знаю как он точно называется, лечит инлоцкалфванием. Ну я малая была, мне просто клеили такой пластырь прогревающий. И в 1.3 я пошла сама без помощи. Не задавайте, ищите других врачей, третих, десятых!!! Пробуйте Все. Ваш ребёнок беззащитен в этом мире. Только вы можете ему помочь
Ищите хорошего невролога, ортопеда. Я понимаю, что очень приятно, когда успокаивают и говорят свои истории , что потом резко встал и т.д.
Но если вы только доверитесь им и перестанете искать причину, это может плохую шутку сыграть. Потому что у меня с такими историями есть не очень положительные моменты. Надо искать.. чтобы начать быстрей ПРАВИЛЬНОЕ лечение. Хорошо , если вы правда в Германию доедете . Удачи вам!!!
Спасибо! Я вообще, когда такие истории читаю, что резко встал и пошёл - не верю. Дай Бог конечно, чтобы такое случалось, но сама как-то совсем не верю...
Мы ищем, все время что-то делаем! но в Харькове врачей толковых просто нет. Очень надеемся на Германию!
Не знаю поможет ли, но доктор Игнатьева нам малышку поднимала своими "манипуляциями". Найдите ее в инстаграмм, она вам обязательно поможем и подскажет* приемы дорогие, но нам в свое время и знакомые помогли и сама врач иногда принимала бесплатно*здоровья вам и веры* молитесь*
Ребёнок просто лежит ленится? Или есть какие-то физические отклонения?
@malinka35, это если я сама усажу ее, а так она пытается сесть, но не получается пока (
@mercunchik, да у неё есть ещё такое, что ей будто ничего не надо. Лежит и отдыхает....
Но я иногда думаю, это лень или она не понимает ничего.... ((
@milan-a, массаж переворачивать на животик и ни в коем случает руки не опускать. Многие дети ленятся по разным причинам. Ваша дочь обязательно пойдёт сперва ползать надо научиться. Ползанье очень развивает мышцы
Я Вас так крепко мысленно обнимаю!
Пусть у вашей доченьки все будет хорошо!
И Вам сил и терпения!
я очень надеюсь, что у вас просто действительно ленивый ребёнок. Так ведь реально бывает.
Есть дети которые лежат и все им.
Не опускайте руки!
Спасибо! Вот я тут высказалась и получила столько поддержки! И силы как-то появились и надежда!
Спасибо Вам большое!!
Господи, держитесь!!!главное помните, что все в Ваших руках!!! Сил и веры вам!
Я вам уже писала.
Сын сел в 11м, пополз по-пластунски в 1.1, в 1.3 стал на четвереньки и в 1.5 пошел. Вытянул его бассейн - пошли в него в 8м. Как такового диагноза не было и нет.
@milan-a вот сейчас 3ий курс проходим массажа, фареза и парафина. И что ?! Толку ноль. Хожу с ним по неврологам, ортопедам... Ни направления не дают, ничего
@marychristmass, у нас такая же ситуация.... Летим в Германию в мае. Уже не могу так, только время теряем....
А Вы не пробовали в институт мозга в Питере? Может там хорошие неврологи?
@marychristmass
у меня у подруги такая дочь, с 10 мес она ее садила сама, в год девочка встала у опоры, пошла самостоятельно только сейчас, ей 1.5. Диагнозов нет, она не хочет, орет от новой умелки, но потом привыкает.
У знакомых в годик ребенок лежал пластом, не проявлял интереса к жизни, все время был вздутый живот, плохо набирал в весе, не могли понять в чем дело, оказалось непереносимость глютена, как только его исключили из питания ребенка и мамы, все наладилось
@katmol, у нас такие генетики - мы сдавали Аминокислоты. Там их очень много. Многие повышены. Она мне переслала результат. И все. Ничего не назначила, ничего не объяснила. Сдали, а зачем сдавали? Чувствую что так же будет и с гомоцистеиом (( очень жаль что у нас нет какого-то частного генетического центра, где все это было бы как для людей(
@milan-a то есть вы не довольны тем центром? Я просто думала туда съездить, а сейчас даже и не знаю есть ли смысл. а вы не пробовали к самой Гречаниной попасть, я слышала она творит чудеса, или хотя бы к ее дочери?
@crazy17, Я про Гречанину вообще не слышала. Только тут в своём же посте и прочитала. Возможно теперь буду пытаться попасть именно к ней. В остальном нет, очень недовольна. Врачи хамят. У них много детей, едут со всей страны - из-за этого каждый приём - это раз в месяц. И то если повезёт. Было такое что в день приема врача вызвали на кафедру... ладно мне, я дома осталась, а если люди ехали из другого города?!... на руки анализов не дают... могу перечислять ещё очень долго их минус. Но самый главный это то, что они не могут уже пол года «угадать», что с моим ребёнком!
Если вам не сложно, напишите мне в лс полную дату рождения вашу с мужем и ребёнка. А также Фамилию, имена, отчество, я с оставлю ваши нумерологические карты
И сдайте на витамин д3, вдруг у нее что то с костным аппаратом...
@katmol, а я слышала в Москве кажется делают. Наш невропатолог сказал, что чтобы его делать надо понимать, что мы хотим от этого анализа. Откуда я знаю что я от него хочу? Я хочу только, чтобы мой ребёнок был здоров...
@milan-a
я напишу свое мнение, подчеркиваю, это только мое мнение и, конечно, нужна дополнительная консультация врача. Я думаю, что в наших широтах не может быть у человека переизбытка вит.Д. В Киеве, например, солнечно только 4-5 мес в году. Этот витамин не синтезируется самостоятельно в организме, его можно получить, только подставляю кожу воздействию солнечных лучей, ну еще в сале он есть, кажется, но кто ребенку даст сало и сколько его надо сьесть?🤔а витамин этот очень важный, вот вы пишете, нет зубов, а ведь вит.Д помогает усвоению кальция. У меня было ЭКО и год перед протоколом я пила его в огромных дозировках, чтоб получить качественные яйцеклетки, никакой передозировки не было у меня. Кровь не проверяла, но по-любому значения были бы огромны
@milan-a Я конечно не медик ,но посадить логически один анализ повышен ,другой на нижней границе ттг вроде вы писали .Вам не кажеться в совокупности все это не совсем нормально ?может медики не то ищут что надо ?поменяйте педиатра в первую очередь мой вам совет.И пожалуйста скорее выздоравливайте. Сил вам и терпения ❤
Послушайте, я вас понимаю, у меня тоже сыночек поздний во всем, поздно сел, поздно пошел, было подозрение на дисплазию соединительной ткани, мышцы слабые, тоже сидел с горбиком, как мешок, сел сам аж в 10 мес, пошел сам в 1,3 года) но мы занимались, лфк, массажи, войта и бобат терапия даже, и сейчас все хорошо тот! С мышцами теперь все ок, бегает, здоровый, отпустили нас врачи гулять..сняли все диагнозы, хотят в Харьков к вам в генетический центр мы все таки для себя ещё поедем...
Я просто верила в него и знала что в се будет хорошо! И вы верьте в свою девочку и не сдавайтесь! И обязательно показывайте ее разным специалистам, не замыкайтесь на Харькове, поедете заграницу, попробуйте может остеопатов хороших, нам помог один...нетрадиционная медицина иногда хранит чудеса...
Вдруг у вас ДСТ? Хотя генетики бы это установили
@crazy17 а ДСТ это проблем подмена веществ и нарушение выработки коллагена, что приводит к нарушениям работы мышц разной степени тяжести...мышцы не работают. А все действия( сесть, пойти) детки выполняют когда мышцы готовы
@crazy17, в этом центре. Но генетик у нас Белецкая. Суточную мочу нереально конечно - это сутки надо не отходить от ребёнка, а ребёнок тоже чтоб лежал спокойно?) иначе все это прольётся... мы сдали просто утреннюю, сейчас анализ ещё в работе - там должен быть какой-то большой список элементов. Но мы пока его не получили. Может там что-то будет...
@crazy17, кушает исключительно из бутылки она... зубов нет, жевать она не хочет. Я думаю это ещё из-за большого количества лекарств - видит ложку и думает, что сейчас будут давать лекарство ей. Вот и отказывается. Я не мучаю и даю все из бутылки...
вот только с конца марта она начала есть из неё все подряд, а до этого ела одни каши. Чуть какой-то не такой вкус, что-то добавлю в кашу - она сразу отказывалась от еды. А вот недавно как перемкнуло что-то и стала есть все что даю - лишь бы из бутылки... чудо какое-то..
@milan-a ползала,сидела тоже спина согнута сильно,а в остальном всем нормально развивалась
@irina.podporina, это к сожалению не наш случай. Она не ползает и не сидит
Держит голову, переворачивается. Ползти только руками может - подтягивает себя руками, а ноги просто следом тянутся. И все это она тоже стала делать с опозданием. Сидит ещё если посажу, иногда ровно пару секунд даже. Иногда с горбом. И заваливается в итоге
А вы на гормоны не сдавали т4 и ттг???мне как то невропатолог рассказывала похожую историю 🙄вы главное не сдавайтесь 🙏
Сдавали вот на днях. В норме, но на нижней границе. Пойдём после выходных к врачу. Думаю тоже может из-за этого задержка, но они в норме... сомневаюсь что врач что-то новое скажет
@milan-a, главное не паникуй и руки не опускай 🙏у меня есть куча положительных историй 😉
Очень хочу, чтоб у Вас все хорошо было. Сделайте то, что поможет Вам отдохнуть, для каждого это свое, попросите мужа пару часов побыть с малышкой. У каждого бывают моменты отчаянья, главное не загонять себя в угол. Отдохните, у Вас все получится!
Вы держитесь пожалуйста! Мы все вам сочувствуем от чистого сердца! Осознайте то что вы-взрослый человек, вам нельзя здаваться. Она маленькая и сама результатов добиться не сможет. Вам надо воспрячь духом и сказать самой себе что вы сделаете все возможное ради своей кровиночки. И мне кажется первое что вам(и ей!) просто необходимо сделать -это ПРИНЯТЬ её. Возможно ребенок чувствует что вы не хотите ее такой принимать и поэтому нет результатов. Пробуйте разные духовные практики принятия, от этого станет легче в первую очередь вам, и ей тоже! Любите, любите безусловной любовью!безусловная любовь-исцеляет и творит чудеса! Сил вам и терпения! Пишите чаще, мы вас будем поддерживать всем чем сможем!
@amistramia, он видел ребёнка, изначально я пришла с ней к нему и сразу сказал, что я ее не принимаю. Предложил сеанс. Я пришла и он мне говорил что-то вроде «представьте себе проблему, какого она цвета, дотроньтесь до неё, спросите себя... и прочую казалось бы чушь....» но в итоге реально стало легче, к ребёнку я стала немного ближе. Но не так чтобы принять все проблемы.
Я просто поняла что у меня есть Такой вот ребёнок! Да он такой, но я с этим не смирюсь, сейчас это так, но я это исправлю! Вот что он мне помог почувствовать.
@milan-a смутное ощущение что вы заебались не столько от состояния дочери, сколько от самого материнства, вы в кандалах поэтому, нервно относитесь буквально ко всему, что вас окружает. Вы в отпуске были, я имею ввиду все втроем ездили куда-то? В выходные идете семьей гулять? Вам нужен отдых. Понятное дело, что на неделю вам исчезнуть куда-то не получится, но хотя бы комплекс вещей-событий, которые наполнят Вас ресурсом и отвлекут от дочери. Забудьте про ее возраст и про то, что она должна, просто играйте с ней, вот прямо весь день, не отвлекаясь на домашние дела, они подождут
@milan-a еще мне кажется, что вот это вот ваше ощущение в роддоме означало не что с крохой что-то не так, а просто, что она не такая, как вы, не такая, как вы ее себе представляли. Наоборот, гуляйте с другими детьми, малышка может учиться у них, коммуникация очень важна, а сами наблюдайте за ними, и находите то, что есть у вашей дочки, но нет у них
Были, крестили и к какой-то иконе ездили в Изюм ещё зимой
У меня папа 2,2 пошел и никогда не было проблем у него в жизни
Кстате мой малыш поздний. Почти в 1.4 пошел. Может и у Вас поздняя
Но она и не только не ходит. Не сидит, не стоит, зубов даже нет! Она все ест из бутылки. Как пюре
@marychristmass, у нас нет диагноза! От этого и не ясно, что лечить. Делаем массажи пока
Очень жаль малышку и Вас. Но кроме Вас у нее никого нет. Ей не легко , она только пришла в этот мир. И без маминой любви ей будет тяжело по жизни
А как Вам его поставили? Может мы что-то не то сдаём? И что помогло расскажите пожалуйста
@milan-a мы не ходили и тоже была паника обошли много врачей и в один из дней попали к педиатору женщине советский союз и вот она сделала предположение и потом отопеды невропотологи узи начали просто досконально присматриваться к ребенку и нашли причину Оказалось от того что ребенок постоянно висел на руках его мышцы потеряли эластичность чтоли и тогда всё по новой массаж физио больше были на полу отказались от таскания начались провокации и ходунки тоже под запретом оказались
Вы из какого города? Я могу посоветовать хорошего специалиста
@milan-a не отчаивайтесь! У меня дядя родился большим, больше 5 кг, но до 3х лет не говорил, долго не ходил и вообще думали, что он будет отставать в развитии и дальше. Но бабушка его везде за собой водила, много с ним занималась и зарядками, и массажами, и играла в разные игры...как не опустились руки - без понятия. Так вот, теперь наш дядя успешный крупный бизнесмен, отлично соображает и физически абсолютно здоров - на водных лыжах катается в сезон регулярно, любит экстремальный туризм и вообще счастливо живет. Прошу Вас, не отчаивайтесь, выростите и забудете о сложностях. Не обращайте внимания на тех, у кого все "вовремя", у Вас свой темп, пусть и медленно, но и Ваша малышка будет все уметь.
@milan-a, у меня Няня, какой телефон , какой диван..не глупите) тысячи нянь вырастили детей и стали уже семье как родственники, не читайте только плохие истории про нянь.
У всех хороших неврологов были? Хочется вас обнять. Самое главное любовь и вера. Я подписана на странички в ИГ, там семьи забирают инвалидов из ДД и дети очень сильно меняются. И как то после этого у меня мысли перевернулись координально. Понятно, что каждый хочет здорового ребёнка. Но надо делать все возможное и воспринимать ребёнка таким как есть. Ведь кроме вас он никому не нужен.
Все это понимаю, я очень ее люблю, но принять не могу. Не хочу я такого принимать. Все время жду чуда, что она завтра возьмёт и встанет.
это ведь пока она малышка ее можно на ручках носить, а когда станет большая?... на коляске водить? надо ли это все мужу будет ...
Плюсую к комментарию выше, пробуйте консультироваться заграницей. Боритесь за Вашу дочь, должна же быть причина.
Так если диагноза нет,что лечите? Какие таблетки? А в эмоциональном плане ,как реагирует на все?
Задержка моторного развития. Но это же не диагноз, а уже последствия. В нашем генетическом центре мне объяснили, что лечение от диагноза не изменится. Что если в каком-то гене мы даже допустим найдём поломку, то лечить будем одинаково как всех подобных деток. Вот и лечим. А результата нет
Так. Где вы живёте? Отличный возраст чтобы работать с ребёнком
@v.victory, ничего не говорит пока. Звуки только какие-то...
реагирует, радуется. Смеётся, если к примеру щекотать ее... она узнает людей и места, где уже бывала.
@sweet_18, лекарства не «от чего», а как мне генетик объяснила, чтобы убрать последствия уже. То есть причин никто не знает, но помочь как-то надо. И дают лекарства которые стимулируют деятельность - Агвантар например. Корелип раньше был. Пантогам. Список огромный....
Очень жаль вас, как маму. Но вы должны верить в неё, помогать ей во всем и у тогда неё все получится, тем более если нету диагноза и ребёнок здоров 💪
Очень жаль малышку и Вас. Но кроме Вас у нее никого нет. Ей не легко , она только пришла в этот мир. И без маминой любви ей будет тяжело по жизни