Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Светлана
Светлана
Мама двоих (3 года, 7 лет)

Часть 5 Перитонеальный(через брюшину)катетер( это диализ, почка искусственная.... ещё бывает гемодиализ(у нас был…

1 из 4

Часть 5

Перитонеальный(через брюшину)катетер( это диализ, почка искусственная....

ещё бывает гемодиализ(у нас был 2раза-через вену)

Перед транспортировкой в Св Владимира дочке провели гемодиализ(вена) на ножке пока так и остался шрам от катетера.. Но для нас это Тромбоопасный вид, поэтому поставили перитонеальный катер( брюшной. На фото описание принцип). В больнице Св Владимира ещё раз проводили гемодиализ, но потом отказались из-за образования тромбов , где установлен катетер


Но беда не приходит одна...

Отек мозга даёт о себе знать...

у неё начинаются срывы ...

катетер в центральную вену( под ключицу), катетер в ножке для гемодиализа( не используют, но оставили, вдруг перитонеальный не поможет), датчики, капельницы.... ограниченное количество воды!!!!! Антибиотики все время колят, ...

Начинаются приступы не контролируемой агрессии( она резко , как в приступе, бьется головой обо все.... кричит на всех.... никого не слышит..... и причиняет себе вред(кусает пальцы рук до кров, хотя руки привязаны к кроватке; кусает меня, когда пытаюсь удержать ; при привязанных руках пытается срывать все датчики и катетеры)... после наступает тишина-она смотрит на меня , но я не могу на неё и в ее сторону смотреть 🤦‍♀️ так я сидела иногда до 3 часов, просто смотря в пол... но при этом я не могла сидеть в телефоне, говорить с кем-то/ сразу начиналась истерика...

мамочка, не уходи... я больше так не буду.... -вот так «возвращался»мой ребёнок...

Я так и ходила к ней каждый день и мне казалось, это все идёт без изменений...

Потом с каждым днём, она все больше пыталась говорить.. я начинала всегда рассказ о доме и она отворачивалась..., при видеосвязи с папой или братом-у неё начиналась истерика .., и я начала просто с ней говорить обо всем только не о доме... я показала ей картину, она обрадовалось, но тут же расплакалась ...

больше мы не говорили о доме.. начали смотреть в окно, обсуждать что то нейтральное( наш разговор был всегда не больше 5-10 минут, потом она уставала..) после она держала за руку все время, засыпала... и я уходила... за старшим забрать со школы


Последнее фото это уже налажено, не реанимация


#алиса#заболеваниеГУС

4

Комментарии

gorbunova1001

Дарья

Мама дочки (2 года)

🥺бедная малышка , как жаль ! Здоровья вам и сил !!!

mamamos

Elena

Мама сына (5 лет)

Здоровья Вам🙏 сил и терпения. Главное не сдаваться, не опускать руки.

lucky___

Тракторина

В ожидании первенца

Киса на нашу Мотю похожа ☺☺:

mamuli4k

Светлана

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Есть немного:))) красота 😍

Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!

Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)

Вроде как должны быть лаборатории на выбор , но нет Остался только ненавистный Гемохелп, который мне заявил, ОАК мы…

Вроде как должны быть лаборатории на выбор , но нет Остался только ненавистный Гемохелп, который мне заявил, ОАК мы берём из вены. Детям. У нас 2 мед сестры , мы подержим ребёнка. Говорю нет, из пальца, Нет говорят, нам так удобнее, кровь свернётся, пока везём, поэтому только Вена . Им, 🥵так удобнее А мне и ребёнку ? Бесят Говорю, у человека вен если нет (это уже вопрос про себя), мы говорит найдём , ищейки сранные, я в лабораториях по 2 часа провожу, когда забор из Вены, мне катетер в РД 2 суток поставить не могли. А она мне- что вы как настроены? Мы возьмём. Приходите

Всем привет, сдавала кровь из вены, пока пытались Ее собрать исколола мне обе руки, пришлось шприцом вытягивать, говорит…

Всем привет, сдавала кровь из вены, пока пытались Ее собрать исколола мне обе руки, пришлось шприцом вытягивать, говорит густая, плохо мол, говорит из-за низкого давления может быть, но у меня оно нормальное было! Вот измучилась уже, переживаю, у кого-то может было подобное?!