Как мы боролись с редким заболеванием ГУС у ребенка?

Спустя больше месяца я впервые могу говорить об этом...

Т.к. много вопросов-наше заболевание ГУС(гемолитико-уремический синдром, КРАЙНЕ редкое заболевание!!! Заболевают детки от 6 мес до 3 лет. на 100 000 детей 2,5 ребёнка!!!!!!!!!!!(статистика изучена мной)

Я напишу нашу историю , дочка выжила🙏была в коме, ИВЛ, подключение к искусственной почке...

Немного терпения, я расскажу...

Все фото делала для мужа, потому что не всегда мог быть рядом-плэтому не специально ставлю фото ребёнка в таком состоянии!

Сейчас ребёнок жив, я не собираю на его лечение!!!

Я просто хочу выговориться!

Все началось 5 января-заболела Я

7 и 8 января-заболели мои дети ОРВИ(температура, сопли)

11января мы все после тихого часа проснулись без признаков заболевания:)

Под утро дочка(3,6 лет ) пришла и пожаловалась на боль в животике и попросилась к нам спать. Мы решили, что совместный сон во время ОРВИ , поэтому привычка и хочет с нами спать. В течение дня жаловалась на животик, был редкий стул периодически-вызвали скорую. Сказали , возможно на фоне болезни некое расстройство.

12января появились вкрапления крови в стуле-вызвали скорую-сказали возможно на фоне болезни и принятия нурофена( на момент орви сбивали тепраьуру, после 12 нет!)

13янв. утром нас забрали по скорой в Сперанского в инфекционное ... на фоне жидкого стула с прожилками кровью ( забирали с дизентерией). В сперанского после взятия крови-нас перевели в отделение реанимации....

Оттуда в отделение хирургии... ночь (фото 1) всю ночь под капельницей от обезвоживания...

14 января -хирургия .. осмотр .., УЗИ ... я с ней рядом и слышу не понятное мне «бусы»???? И быстрое зав. отделения хирургии-возраст экстренный в реанимацию!!!!!! Я в шоке!!! И понеслось.....,

Мне говорят.... подозрение ГУС.... ( я вообще не понимала о чем речь, если честно)()

И после говорят-здесь ночевать нельзя, ждём утром....

скажу честно..... я до последнего не читала диагноз и его последствия!

Все изменилось 16 января, когда подключили к ИВЛ, почки отказали.... и гемодиализ.....

Дальше напишу...

много букв... и воспоминаний...

Если интересно, напишу дальше, позже нас на реанимобилье перевели в Св. Владимира!!!!! Там нас вернули к жизни!

#Алиса#заболеваниеГУС