Как мы боролись с редким заболеванием ГУС у ребенка?
Спустя больше месяца я впервые могу говорить об этом...
Т.к. много вопросов-наше заболевание ГУС(гемолитико-уремический синдром, КРАЙНЕ редкое заболевание!!! Заболевают детки от 6 мес до 3 лет. на 100 000 детей 2,5 ребёнка!!!!!!!!!!!(статистика изучена мной)
Я напишу нашу историю , дочка выжила🙏была в коме, ИВЛ, подключение к искусственной почке...
Немного терпения, я расскажу...
Все фото делала для мужа, потому что не всегда мог быть рядом-плэтому не специально ставлю фото ребёнка в таком состоянии!
Сейчас ребёнок жив, я не собираю на его лечение!!!
Я просто хочу выговориться!
Все началось 5 января-заболела Я
7 и 8 января-заболели мои дети ОРВИ(температура, сопли)
11января мы все после тихого часа проснулись без признаков заболевания:)
Под утро дочка(3,6 лет ) пришла и пожаловалась на боль в животике и попросилась к нам спать. Мы решили, что совместный сон во время ОРВИ , поэтому привычка и хочет с нами спать. В течение дня жаловалась на животик, был редкий стул периодически-вызвали скорую. Сказали , возможно на фоне болезни некое расстройство.
12января появились вкрапления крови в стуле-вызвали скорую-сказали возможно на фоне болезни и принятия нурофена( на момент орви сбивали тепраьуру, после 12 нет!)
13янв. утром нас забрали по скорой в Сперанского в инфекционное ... на фоне жидкого стула с прожилками кровью ( забирали с дизентерией). В сперанского после взятия крови-нас перевели в отделение реанимации....
Оттуда в отделение хирургии... ночь (фото 1) всю ночь под капельницей от обезвоживания...
14 января -хирургия .. осмотр .., УЗИ ... я с ней рядом и слышу не понятное мне «бусы»???? И быстрое зав. отделения хирургии-возраст экстренный в реанимацию!!!!!! Я в шоке!!! И понеслось.....,
Мне говорят.... подозрение ГУС.... ( я вообще не понимала о чем речь, если честно)()
И после говорят-здесь ночевать нельзя, ждём утром....
скажу честно..... я до последнего не читала диагноз и его последствия!
Все изменилось 16 января, когда подключили к ИВЛ, почки отказали.... и гемодиализ.....
Дальше напишу...
много букв... и воспоминаний...
Если интересно, напишу дальше, позже нас на реанимобилье перевели в Св. Владимира!!!!! Там нас вернули к жизни!
#Алиса#заболеваниеГУС
Комментарии
Ох, ничего себе... Надеюсь, теперь всё хорошо. У моей старшей недавно болел живот, рвота, слабость. Вызвала скорую, сказали - инфекция в лёгкой форме. Я потом ещё ругала себя, что зря вызвала, что нечего такого уж серьёзного, что сами бы справились. Теперь, прочитала ваш пост, думаю - нечего не зря. Бдительность и ещё раз бдительность. Спасибо, что поделились. Жду окончания
Да, мы 2 раза вызывали и на 3 раз нас решили отвезти в больницу. До этого кололи ношпу ей. И говорили , что должно пройти попейте смекту..
Это ужасно,но очень рада,что поправляетесь！
Здоровья побольше и сил маме 🤗
интересно! кто вас лечил там? мы тоже там лежали 3 мес с почками почти 3 года назад
доченьке здоровья!
Когда нас перевели в отлеление реанимации и после -нас наблюдала Татьяна Александровна. Александр Львович (зав.отделения) пока не вышла из комы- все время наблюдал ребёнка.
Нас из Сперанского перевели в Св.Владимира в отдаление реанимации гемодиализа и переливания крови. Я об этом отделении написала Вам врачей
@mamuli4k спасибо за ответ! от всей души желаю поправится🌷 вам сил побольше!
Ох!какой кошмар!здоровья здоровья и еще раз здоровья вам!!!
Жуть, а из-за чего все? Выздоравливайте!!
Я не знаю историю до конца , но до слез .. Будто за вас пережила этот момент . Сил и здоровья , все будет ХОРОШО 🙏
о Боже, что же это было?? почему отказали почки?? Господи, храни вашу девочку🙏🏽
Это редкое заболевание ГУС( гемолитико-уремический синдром
@mamuli4k, здоровья -здоровья-здоровья . А из за чего бывает такое заболевание ?
Держитесь!!! Как сейчас дочка? Что врачи говорят?
Она сейчас со мной и это главное:) я пока пишу продолжение. Но в тот момент переживала сильно-кома больше 3 дней... диализ( искусственная почка)
@mamuli4k, это самое главное! Почитала про болезнь... ужасно... дай бог чтоб все пришло в норму быстро-быстро, а не 2-4 года....
Спасибо. Сейчас уже идём на поправку:) просто хочу рассказать нашу историю
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Как я узнала о раке кишечника 4 стадии?
Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях.
Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная.
До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи.
После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность...
Опасный перекрут: история спасения
Хочу оставить эту историю здесь.
Возможно она кому то спасет жизнь и убережет.
В прошлый четверг мне позвонили из детского сада, младшую вырвало, предложили вызвать скорую. Я спросила чем вырвало и сколько раз. Однократная рвота, едой. Говорю не надо вызывать скорую, я уже выезжаю с работы.
Забрала из сада, идем домой и она мне говорит что я иду и у меня животик болит, сижу не болит. Я этому не придала значения. У меня сразу мысли кишечка или ротовирус. Кстати склонялась больше к кишечке, так...
Сын болеет 2 недели: ангина или что-то серьезнее?
Девочки , выручайте ! Нужно мнение со стороны , плюс совет . Я в панике . Болеет сын , 8 лет . Вообще о течении болезни начну с самого начала , но я не знаю стоит ли это связывать . Вообщем забираем ребенка от моих родителей 26 января экстренно так сказать, позвонили , сказали приболел , болит голова и температура 38 . Пока едем домой , он плачет в машине , мин 30 ехали , жалуется на оооочень сильную боль головную . Далее утром в понедельник-39’3 ,однократная рвота, болит голова . Вызываю врача...
Как уберечь ребенка от менингококцемии?
Впечатлительных мамочек просьба не читать! Начну свой пост с того, что мы проживаем в подмосковном поселке Софрино. До 10 января 2019 года у нас была счастливая семья, я, супруг и две самых любимых, лучших в мире дочурок, Сашенька и Стешенька. Но после 4 января, наша жизнь изменилась на до и после. На кануне, 3 января, ничего не предвещало беды, мы как все были в новогодних праздниках, радовались совместным выходным, они у нас такие редкие, наш папа военнослужащий, а у них длинные выходные редко...
Желаю вам здоровья и скорейшего выздоровления🌷🌷🌷!