Как мы боролись с редким заболеванием ГУС у ребенка?
Спустя больше месяца я впервые могу говорить об этом...
Т.к. много вопросов-наше заболевание ГУС(гемолитико-уремический синдром, КРАЙНЕ редкое заболевание!!! Заболевают детки от 6 мес до 3 лет. на 100 000 детей 2,5 ребёнка!!!!!!!!!!!(статистика изучена мной)
Я напишу нашу историю , дочка выжила🙏была в коме, ИВЛ, подключение к искусственной почке...
Немного терпения, я расскажу...
Все фото делала для мужа, потому что не всегда мог быть рядом-плэтому не специально ставлю фото ребёнка в таком состоянии!
Сейчас ребёнок жив, я не собираю на его лечение!!!
Я просто хочу выговориться!
Все началось 5 января-заболела Я
7 и 8 января-заболели мои дети ОРВИ(температура, сопли)
11января мы все после тихого часа проснулись без признаков заболевания:)
Под утро дочка(3,6 лет ) пришла и пожаловалась на боль в животике и попросилась к нам спать. Мы решили, что совместный сон во время ОРВИ , поэтому привычка и хочет с нами спать. В течение дня жаловалась на животик, был редкий стул периодически-вызвали скорую. Сказали , возможно на фоне болезни некое расстройство.
12января появились вкрапления крови в стуле-вызвали скорую-сказали возможно на фоне болезни и принятия нурофена( на момент орви сбивали тепраьуру, после 12 нет!)
13янв. утром нас забрали по скорой в Сперанского в инфекционное ... на фоне жидкого стула с прожилками кровью ( забирали с дизентерией). В сперанского после взятия крови-нас перевели в отделение реанимации....
Оттуда в отделение хирургии... ночь (фото 1) всю ночь под капельницей от обезвоживания...
14 января -хирургия .. осмотр .., УЗИ ... я с ней рядом и слышу не понятное мне «бусы»???? И быстрое зав. отделения хирургии-возраст экстренный в реанимацию!!!!!! Я в шоке!!! И понеслось.....,
Мне говорят.... подозрение ГУС.... ( я вообще не понимала о чем речь, если честно)()
И после говорят-здесь ночевать нельзя, ждём утром....
скажу честно..... я до последнего не читала диагноз и его последствия!
Все изменилось 16 января, когда подключили к ИВЛ, почки отказали.... и гемодиализ.....
Дальше напишу...
много букв... и воспоминаний...
Если интересно, напишу дальше, позже нас на реанимобилье перевели в Св. Владимира!!!!! Там нас вернули к жизни!
#Алиса#заболеваниеГУС
Комментарии
Ох, ничего себе... Надеюсь, теперь всё хорошо. У моей старшей недавно болел живот, рвота, слабость. Вызвала скорую, сказали - инфекция в лёгкой форме. Я потом ещё ругала себя, что зря вызвала, что нечего такого уж серьёзного, что сами бы справились. Теперь, прочитала ваш пост, думаю - нечего не зря. Бдительность и ещё раз бдительность. Спасибо, что поделились. Жду окончания
Да, мы 2 раза вызывали и на 3 раз нас решили отвезти в больницу. До этого кололи ношпу ей. И говорили , что должно пройти попейте смекту..
Это ужасно,но очень рада,что поправляетесь！
Здоровья побольше и сил маме 🤗
интересно! кто вас лечил там? мы тоже там лежали 3 мес с почками почти 3 года назад
доченьке здоровья!
Когда нас перевели в отлеление реанимации и после -нас наблюдала Татьяна Александровна. Александр Львович (зав.отделения) пока не вышла из комы- все время наблюдал ребёнка.
Нас из Сперанского перевели в Св.Владимира в отдаление реанимации гемодиализа и переливания крови. Я об этом отделении написала Вам врачей
@mamuli4k спасибо за ответ! от всей души желаю поправится🌷 вам сил побольше!
Ох!какой кошмар!здоровья здоровья и еще раз здоровья вам!!!
Я не знаю историю до конца , но до слез .. Будто за вас пережила этот момент . Сил и здоровья , все будет ХОРОШО 🙏
о Боже, что же это было?? почему отказали почки?? Господи, храни вашу девочку🙏🏽
Это редкое заболевание ГУС( гемолитико-уремический синдром
@mamuli4k, здоровья -здоровья-здоровья . А из за чего бывает такое заболевание ?
Она сейчас со мной и это главное:) я пока пишу продолжение. Но в тот момент переживала сильно-кома больше 3 дней... диализ( искусственная почка)
@mamuli4k, это самое главное! Почитала про болезнь... ужасно... дай бог чтоб все пришло в норму быстро-быстро, а не 2-4 года....
Спасибо. Сейчас уже идём на поправку:) просто хочу рассказать нашу историю
Желаю вам здоровья и скорейшего выздоровления🌷🌷🌷!