Добрый вечер. Синдром дисплазия соединительной ткани или синдром мезенхимальной недостаточноти. Кто сталкивался. Хочется немного пообщаться кое что спросить .
Получили заключение о смерти первого ребенка, лёгкие слиплись. Врачи не принимали меры по профилактике( у дочки синдром Эдвардса подтверждён. Пороков очень много. Прогнозов не дают. Только молюсь. Это худший синдром. Говорят с ним не живут.
А чата с синдром лея нет?
Девочки, золовка родила. Марнан и золовка подозревают синдром Дауна у неё. Может быть фото посмотрите пожалуйста. В комментарии скину
Есть тут те, у кого у детей обнаружили синдром Маршалла?
У сына редкое генетическое заболевание ЖКТ — синдром Криглера-Найяра. Нужны фамилии грамотных генетиков и гастроэнтерологов в Москве и Питере.
Женя·
Мама сына (1 год)
Нам поставили дисплазию соединит ткани в 9 месяцев. Наверно помочь вам ничем не смогу, читаю об этом в интернете , задаюсь вопросами) скорее у меня один вопрос. Сколько стоит анализ у генетика, что бы подтвердить этот диагноз. Так как читаю, что в подростковом возрасте много болячек вылезает на фоне дисплазии и что-то меня это совсем не радует
Mari·
Мама двоих (младенец)
@zarinchik_1991 @belkina_nata_ он предлогает лечение? Что вам прописал?
Наталья··
Да ничего толком, профилактику. Это не лечится 🤷🏻♀️
Mari··
Мама двоих (младенец)
@belkina_nata_ а не спрашивали чем ребенка лучше развивать танцы, или бег какой? Ничего такого не говорит?
Mari·
Мама двоих (младенец)
Массаж 2 раза в год, бассейн,после трёх лет лфк
Мама двойни ··
Мама двоих (2 года, 2 года)
Мы делаем массаж ,каждые три месяца ,Физио и лфк
Мама двойни ·
Мама двоих (2 года, 2 года)
Нам говорил ортопед ,мышцы накачать не можем , из ща этого вальгус ,а что у вас ? Кто поставил диагноз ?
Женя··
Мама сына (1 год)
да, знаю, что нельзя так сидеть ) я не из Новосибирска )) ортопед у нас в городе тут есть. Ну я не буду одевать ребёнку орто обувь. Просто качественную, с задником и каблучком. Но стельки куплю. А так массаж буду делать. Больше не знаю что делать) массаж, лфк. Вообще говорят ещё , что с возрастом может пройти
Мама двойни ··
Мама двоих (2 года, 2 года)
@kostylevaa94, смотря какая степень если вторая то не пройдёт сама ,мы где только не были ,консультировались во многих городах у уважаемых докторов ,самое страшное что у них мнения разняца и причём строго противоположного
Типа Вам только коньки помогут ,другой нет конькам
Один стельки носить ,другой на коем случае
Женя··
Мама сына (1 год)
даа ортопеды все по разному говорят, кому верить не знаешь 😞Я не знаю какая у нас степень, доктор ничего не сказал
Инна·
Мама сына (2 года)
Мы
Mari··
Мама двоих (младенец)
Белоусова. У нас тоже ввльгус и хобрвхные ножки
Наталья·
У Мили дисплазия, ходили к Панкратову, он разбирается хорошо
Мама двойни ··
Мама двоих (2 года, 2 года)
Вам ,как то это лечили ? Помогло ?
Наталья··
это не лечится