ссылка
Вчера пришел наш генетический анализ.Делали полное экзомное секвенирование.Диагноз:Болезнь Канавана подтвердилась.А значит лечения нет.Вот так бывает ведешь здоровый образ жизни,бережешь своего малыша,а Бог преподносит такое испытание в жизни.Я не про себя,а про мою малышку,которая рождена чтобы бороться всю свою жизнь с непобедимой болезнью,за что это ей?Она ведь ни в чем не виновата...Это тяжело понимать,что я никогда не услышу от нее слово "мама".Но до последней секунды,я буду делать все что в моих силах,что бы ей было хорошо.🙏Остается только молится.
У вашей малышки есть много - любовь и забота, дайте столько же себе - вы нужны детям здоровая и спокойная. Я очень сочувствую, что у вас случилась такая беда.
ссылка
Держитесь! Сил и терпения вам! 🍒
Может вам будет интересен этот профиль: мне нравится её подход к деткам с разными генитическими диагноза и дцп, очень много интересного и полезного. На примере своей дочери рассказывает
Пусть малышка будет счастлива и здорова насколько это возможно! Мамина любовь творит чудеса. Любите свою малышку, ей необходимо это чувствовать! Много вам сил и пусть будет море возможностей, чтобы помочь своей доченьке🙏🙏🙏
Ребенок родился здоровым,а затем поняла что нет реакции ни на что,не следит за игрушками,не начала держать голову,после этого не раз наблюдались в больницах,никто не мог поставить диагноз.На мрт обнаружили разрушенные участки мозга,в 10 месяцев,еще более обширные разрушения.Предположили лейкодистрофию(.Болезнь Канавана это вид лейкодистрофии)Пришлось сдавать на все известные генетические заболевания.
У вашей малышки есть много - любовь и забота, дайте столько же себе - вы нужны детям здоровая и спокойная. Я очень сочувствую, что у вас случилась такая беда.