Всем привет, девочки, может кто сталкивался с проблемой, расщелина частично твердого и мягкого нёба…
Всем привет, девочки, может кто сталкивался с проблемой, расщелина частично твердого и мягкого нёба и недоразвитого подбородочка, в общем мы прошли комиссию на инвалидность и нам отказали, плюс ко всему у ребенка стридор, когда болеет бронхитом или пневмонией сильно задыхается и когда не болеет бывают эти приступы, питается через зонд. Есть ли смысл обжаловать это решение? Нам синдром Пьера Робена все врачи подтвердили, но на комиссии сказали что это можно вылечить, если бы нельзя было вылечить или лечение ( т.е. операция) не поможет, то тогда они подумают, а то что сейчас ребенок на специальной дорогой смеси, нужны постоянно зонды и дорогие лекарства, которые я всегда покупаю за свой счёт, ведь бесплатно не все лекарство выписывают, это не считается, я думала что дадут инвалидность, а как вылечат малыша так уберут. И ещё что операция бесплатная, из-за этого не хотят давать инвалидность, как будто эти деньги бы помогли оплатить операцию стоимостью в 300 000 тысяч платно.
Detkansk·
Мама двоих (младенец)
Ужас😪
Не подскажу по вашему вопросу, но очень поражает эта комиссия((
Как так то?
Вылечили бы, тогда б и сняли!
От всей души желаю малышу здоровья🙏🙏
И вам сил, чтобы справиться со всеми проблемами!
Алена··
Мама сына-младенца
Спасибо большое)
Alesya ·
Мама дочки (2 года), беременна (23 нед.)
А когда вам проведут операцию? Часто болеете пневмонией?
Алена··
Мама сына-младенца
Операция будет в пол годика, т.е. в мае, с пневмонией нас выписали с род.дома сразу в больницу, в процессе прохождения комиссии на инвалидность заболели бронхитом, из-за чего 5 дней малыш лежал в реанимации, в общей сложности, за полтора месяца мы 4 недели лежали в больнице
Alesya ··
Мама дочки (2 года), беременна (23 нед.)
надеюсь после операции, проблемы все закончатся. Здоровья.🌷
Алена··
Мама сына-младенца
спасибо, я тоже надеюсь)
Канарейка·
По теме поста ничего не скажу.
Просто хочется пожелать вашему малышу сил и здоровья!!! Вам сил и терпения!
Алена··
Мама сына-младенца
Спасибо)
Лидия ·
Мама сына-младенца
Скажите а во время беременности по УЗИ не было видно проблем,или вы знали?
Алена··
Мама сына-младенца
Беременность тяжёлая была, но только на 3 УЗИ сказали про подбородочек, и то списали на плохую визуализацию, про расщелину ни слова, и вообще всю беременность я была уверена что у меня полностью здоровый малыш
Лидия ··
Мама сына-младенца
выздоравливайте!
Алена··
Мама сына-младенца
спасибо)
Nastya·
Мама дочки-младенца
Добрый день. Обратитесь в минестерство здравоохранения отдел материнства и детства с жалобой, что нет финансовой возможности покупать за свой счёт дорогостоящие препараты. Там вам помогут.
Алена··
Мама сына-младенца
Здравствуйте, спасибо, попробуем)
Евгения·
Мама двоих (младенец)
Здравствуйте! У девочки знакомой сыночек тоже с расщелинкой родился, почитайте этот пост или напишите ей в инсте, я все нюансы не знаю, но может подскажет что-то! Не болейте 🙏
Алена··
Мама сына-младенца
Спасибо)
Катя·
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Здравствуйте. У дочки такая проблема. Подбородок подтянулся за год. При рождении ставили микрогнатию, теперь ее нет. Небо прооперировали в год и три, в Питере.
Чтобы претендовать на инвалидность вам нужно доказать что у ребенка грубые нарушения в питании и развитии. А именно что плохо растет и мало набирает вес.
А уранопластику делают по квоте, не зависимо от инвалидности
Катя··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
@alenaandrasovich4564 мог и не звука испугаться, а резкого движения, дуновения. Моей почти два, а мы так и не знаем что и как она слышит. Что-то слышит, но точного диагноза пока нет.
Алена··
Мама сына-младенца
А нарушений в развитии особо нет, только что через зонд кушает
Катя··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
а это по мнению специалистов не нарушение? Это грубое нарушение питания
Вы не подумайте, у вас отличный малыш. Закрой е расщелину и все тип-топ. Но я как-то в шоке от решений специалистов.
Катя·
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Аудиотест в роддоме прошли?
Алена··
Мама сына-младенца
ну да, уже в пол года, меня удивляет не знание врачей, их халатность
Катя··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
просто это не их ребенок. Им наплевать.
Алена··
Мама сына-младенца
ну да, не их ребенок и ладно, сейчас везде так
Катя·
Мама двоих (1 год, 5 лет)
В Новосибирске вроде есть хорошие члх хирурги. В Уфе, где мы раньше жили операции делают после трёх лет. Переехали в Питер, тут в год и три закрыли, теперь с ушами разбираемся.
Olesia·
Мама дочки (10 лет), беременна (14 нед.)
У нас мягкое. Подбородок вырастет, не переживайте. Делали у Гончаковой СГ в 6,5 месяцев. Все идеально)
Алена··
Мама сына-младенца
У нас тоже мягкое, скоро операция, и надеюсь что после нее все будет хорошо)))
Алена··
Мама сына-младенца
Спасибо)
Olesia··
Мама дочки (10 лет), беременна (14 нед.)
конечно) это проблема, но не катастрофа) через месяц после операции забудете