Mom.life
Mom.life
Приложение для мам
Алена
Алена
Мама сына-младенца

Всем привет, девочки, может кто сталкивался с проблемой, расщелина частично твердого и мягкого нёба и недоразвитого…

post image

Всем привет, девочки, может кто сталкивался с проблемой, расщелина частично твердого и мягкого нёба и недоразвитого подбородочка, в общем мы прошли комиссию на инвалидность и нам отказали, плюс ко всему у ребенка стридор, когда болеет бронхитом или пневмонией сильно задыхается и когда не болеет бывают эти приступы, питается через зонд. Есть ли смысл обжаловать это решение? Нам синдром Пьера Робена все врачи подтвердили, но на комиссии сказали что это можно вылечить, если бы нельзя было вылечить или лечение ( т.е. операция) не поможет, то тогда они подумают, а то что сейчас ребенок на специальной дорогой смеси, нужны постоянно зонды и дорогие лекарства, которые я всегда покупаю за свой счёт, ведь бесплатно не все лекарство выписывают, это не считается, я думала что дадут инвалидность, а как вылечат малыша так уберут. И ещё что операция бесплатная, из-за этого не хотят давать инвалидность, как будто эти деньги бы помогли оплатить операцию стоимостью в 300 000 тысяч платно.

47

Комментарии

olesax

OlesiaМама дочки (10 лет), беременна (14 нед.)

У нас мягкое. Подбородок вырастет, не переживайте. Делали у Гончаковой СГ в 6,5 месяцев. Все идеально)

Ответить

alenaandrasovich4564

АленаМама сына-младенца

У нас тоже мягкое, скоро операция, и надеюсь что после нее все будет хорошо)))

Ответить

alenaandrasovich4564

АленаМама сына-младенца

Спасибо)

Ответить

olesax

OlesiaМама дочки (10 лет), беременна (14 нед.)

@alenaandrasovich4564, конечно) это проблема, но не катастрофа) через месяц после операции забудете

Ответить

frau_katya

КатяМама двоих (1 год, 5 лет)

В Новосибирске вроде есть хорошие члх хирурги. В Уфе, где мы раньше жили операции делают после трёх лет. Переехали в Питер, тут в год и три закрыли, теперь с ушами разбираемся.

Ответить

frau_katya

КатяМама двоих (1 год, 5 лет)

Аудиотест в роддоме прошли?

Ответить

alenaandrasovich4564

АленаМама сына-младенца

@frau_katya ну да, уже в пол года, меня удивляет не знание врачей, их халатность

Ответить

frau_katya

КатяМама двоих (1 год, 5 лет)

@alenaandrasovich4564 просто это не их ребенок. Им наплевать.

Ответить

alenaandrasovich4564

АленаМама сына-младенца

@frau_katya ну да, не их ребенок и ладно, сейчас везде так

Ответить

frau_katya

КатяМама двоих (1 год, 5 лет)

Здравствуйте. У дочки такая проблема. Подбородок подтянулся за год. При рождении ставили микрогнатию, теперь ее нет. Небо прооперировали в год и три, в Питере.

Чтобы претендовать на инвалидность вам нужно доказать что у ребенка грубые нарушения в питании и развитии. А именно что плохо растет и мало набирает вес.

А уранопластику делают по квоте, не зависимо от инвалидности

Ответить

frau_katya

КатяМама двоих (1 год, 5 лет)

@alenaandrasovich4564 мог и не звука испугаться, а резкого движения, дуновения. Моей почти два, а мы так и не знаем что и как она слышит. Что-то слышит, но точного диагноза пока нет.

Ответить

alenaandrasovich4564

АленаМама сына-младенца

А нарушений в развитии особо нет, только что через зонд кушает

Ответить

frau_katya

КатяМама двоих (1 год, 5 лет)

@alenaandrasovich4564 а это по мнению специалистов не нарушение? Это грубое нарушение питания

Вы не подумайте, у вас отличный малыш. Закрой е расщелину и все тип-топ. Но я как-то в шоке от решений специалистов.

Ответить

acsforbaby87

ЕвгенияМама двоих (младенец)

стикер

Ответить

alenaandrasovich4564

АленаМама сына-младенца

Спасибо)

Ответить

anastasiya-m

NastyaМама дочки-младенца

Добрый день. Обратитесь в минестерство здравоохранения отдел материнства и детства с жалобой, что нет финансовой возможности покупать за свой счёт дорогостоящие препараты. Там вам помогут.

Ответить

alenaandrasovich4564

АленаМама сына-младенца

Здравствуйте, спасибо, попробуем)

Ответить

lidia_moskalyk

Лидия Мама сына-младенца

Скажите а во время беременности по УЗИ не было видно проблем,или вы знали?

Ответить

alenaandrasovich4564

АленаМама сына-младенца

Беременность тяжёлая была, но только на 3 УЗИ сказали про подбородочек, и то списали на плохую визуализацию, про расщелину ни слова, и вообще всю беременность я была уверена что у меня полностью здоровый малыш

Ответить

lidia_moskalyk

Лидия Мама сына-младенца

@alenaandrasovich4564 выздоравливайте!

Ответить

alenaandrasovich4564

АленаМама сына-младенца

@lidia_moskalyk спасибо)

Ответить

canary

КанарейкаМама двоих (младенец)

По теме поста ничего не скажу.

Просто хочется пожелать вашему малышу сил и здоровья!!! Вам сил и терпения!

Ответить

alenaandrasovich4564

АленаМама сына-младенца

Спасибо)

Ответить

alesya-lisa

Alesya Мама дочки (2 года), беременна (23 нед.)

А когда вам проведут операцию? Часто болеете пневмонией?

Ответить

alenaandrasovich4564

АленаМама сына-младенца

Операция будет в пол годика, т.е. в мае, с пневмонией нас выписали с род.дома сразу в больницу, в процессе прохождения комиссии на инвалидность заболели бронхитом, из-за чего 5 дней малыш лежал в реанимации, в общей сложности, за полтора месяца мы 4 недели лежали в больнице

Ответить

alesya-lisa

Alesya Мама дочки (2 года), беременна (23 нед.)

@alenaandrasovich4564, надеюсь после операции, проблемы все закончатся. Здоровья.🌷

Ответить

alenaandrasovich4564

АленаМама сына-младенца

@alesya-lisa спасибо, я тоже надеюсь)

Ответить

detkansk

DetkanskМама двоих (младенец)

Ужас😪

Не подскажу по вашему вопросу, но очень поражает эта комиссия((

Как так то?

Вылечили бы, тогда б и сняли!

От всей души желаю малышу здоровья🙏🙏

И вам сил, чтобы справиться со всеми проблемами!

Ответить

alenaandrasovich4564

АленаМама сына-младенца

Спасибо большое)

Ответить

Муж и болезнь: изоляция?

Если у вас болеет муж вы его как-то изолируете? Я предлагаю ему пойти к маме или на нашу вторую квартиру, чтобы не заразить меня и дочку. Ребенок только неделю назад вылечился😭 Он не хочет, мне кажется это эгоизм. Тем более он из Китая только прилетел🤪

Девочки, кто недавно инвалидность оформлял? Есть какие-то независимые комиссии? Чтобы сделать все в обход поликлиники? А…

Девочки, кто недавно инвалидность оформлял? Есть какие-то независимые комиссии? Чтобы сделать все в обход поликлиники? А то мне там в прямую сказали что мне даже 3 степень инвалидности не светит...типа у вас же укорочения конечности нет после операции, легочной недостаточности нет, вы сами себя обслуживаете, какой вы инвалид. Или может кто может помочь в этом вопросе? Ну вы поняли💸

Девочки всем приветик.. Подскажите такой момент. Вы же все знаете))) Прследний раз на приеме у педиатра были в 3 месяца,…

Девочки всем приветик.. Подскажите такой момент. Вы же все знаете))) Прследний раз на приеме у педиатра были в 3 месяца, нам сейчас 10 месяцев. Медсестра звонит и говорит, что будет писать докладную на нас и придет к нам комиссия. Так и есть и что эта за комиссия?

Инвалидность и садик

Девочки, инвалидность на время дается? Мы сейчас после операции дочери, и тут дают направление на прохождение комиссии что ли. Дети с инвалидностью могут ходить в садик обычный?

Инвалидность при артрите и артрозе

При артрите и артрозе дают инвалидность? Я целый год еле хожу. Вылечить не могут. На лечении сиановится ленче потом опять. Я все время на противовоспалительных. В эти морозы так ноги болят наступать больно. Травм нет. Ревматолог ставит артрит и назначает противоопухолевый препарат. А я не хочу его пить потому что диагноза толком нет а лысеть и портить себе печень и желудок я не хочу. Ортопеды ставят артроз и говорят я не их пациентка. Короче хочу идти к заведующей и простить инвалидность. Это ж комиссия какая то собирается? Я уже реально морально очень устала. Не могут нормально найти причину не могут вылечить ну тогда пусть ставят инвалидность я так считаю. Как вообще это происходит?