Всем привет, девочки, может кто сталкивался с проблемой, расщелина частично твердого и мягкого нёба и недоразвитого подбородочка, в общем мы прошли комиссию на инвалидность и нам отказали, плюс ко всему у ребенка стридор, когда болеет бронхитом или пневмонией сильно задыхается и когда не болеет бывают эти приступы, питается через зонд. Есть ли смысл обжаловать это решение? Нам синдром Пьера Робена все врачи подтвердили, но на комиссии сказали что это можно вылечить, если бы нельзя было вылечить или лечение ( т.е. операция) не поможет, то тогда они подумают, а то что сейчас ребенок на специальной дорогой смеси, нужны постоянно зонды и дорогие лекарства, которые я всегда покупаю за свой счёт, ведь бесплатно не все лекарство выписывают, это не считается, я думала что дадут инвалидность, а как вылечат малыша так уберут. И ещё что операция бесплатная, из-за этого не хотят давать инвалидность, как будто эти деньги бы помогли оплатить операцию стоимостью в 300 000 тысяч платно.
Комментарии
У нас тоже мягкое, скоро операция, и надеюсь что после нее все будет хорошо)))
@alenaandrasovich4564, конечно) это проблема, но не катастрофа) через месяц после операции забудете
В Новосибирске вроде есть хорошие члх хирурги. В Уфе, где мы раньше жили операции делают после трёх лет. Переехали в Питер, тут в год и три закрыли, теперь с ушами разбираемся.
@frau_katya ну да, уже в пол года, меня удивляет не знание врачей, их халатность
@alenaandrasovich4564 просто это не их ребенок. Им наплевать.
@frau_katya ну да, не их ребенок и ладно, сейчас везде так
Здравствуйте. У дочки такая проблема. Подбородок подтянулся за год. При рождении ставили микрогнатию, теперь ее нет. Небо прооперировали в год и три, в Питере.
Чтобы претендовать на инвалидность вам нужно доказать что у ребенка грубые нарушения в питании и развитии. А именно что плохо растет и мало набирает вес.
А уранопластику делают по квоте, не зависимо от инвалидности
@alenaandrasovich4564 мог и не звука испугаться, а резкого движения, дуновения. Моей почти два, а мы так и не знаем что и как она слышит. Что-то слышит, но точного диагноза пока нет.
А нарушений в развитии особо нет, только что через зонд кушает
@alenaandrasovich4564 а это по мнению специалистов не нарушение? Это грубое нарушение питания
Вы не подумайте, у вас отличный малыш. Закрой е расщелину и все тип-топ. Но я как-то в шоке от решений специалистов.
Добрый день. Обратитесь в минестерство здравоохранения отдел материнства и детства с жалобой, что нет финансовой возможности покупать за свой счёт дорогостоящие препараты. Там вам помогут.
Скажите а во время беременности по УЗИ не было видно проблем,или вы знали?
Беременность тяжёлая была, но только на 3 УЗИ сказали про подбородочек, и то списали на плохую визуализацию, про расщелину ни слова, и вообще всю беременность я была уверена что у меня полностью здоровый малыш
По теме поста ничего не скажу.
Просто хочется пожелать вашему малышу сил и здоровья!!! Вам сил и терпения!
А когда вам проведут операцию? Часто болеете пневмонией?
Операция будет в пол годика, т.е. в мае, с пневмонией нас выписали с род.дома сразу в больницу, в процессе прохождения комиссии на инвалидность заболели бронхитом, из-за чего 5 дней малыш лежал в реанимации, в общей сложности, за полтора месяца мы 4 недели лежали в больнице
@alenaandrasovich4564, надеюсь после операции, проблемы все закончатся. Здоровья.🌷
Ужас😪
Не подскажу по вашему вопросу, но очень поражает эта комиссия((
Как так то?
Вылечили бы, тогда б и сняли!
От всей души желаю малышу здоровья🙏🙏
И вам сил, чтобы справиться со всеми проблемами!
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Дорогие! Новый год неумолимо приближается и ничего не сможет его остановить.
Мы хотим официально организовать большую акцию Секретный Санта на весь Мамлайф с десятками тысяч участников.
Для тех, кто не знает, акция Секретный Санта заключается в следующем. Все участники публикуют приватно в какую-то форму свой почтовый адрес. Далее, в назначенный день адреса перемешиваются и раздаются в случайном порядке. Каждый участник получает чей-то никнейм и его адрес.
Задача каждого участника (каждого С...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Крик души! Все просто помешались на ЧМ и пенсии 🤦🏼♀️ девчули вы чего???
Особенно умиляют девушки 20-25 лет, такое ощущение что завтра все, жизнь закончена и пора на пенсию! Вам до 55 то ещё жить и жить!!! Для справки в привычном нам полном объёме эту самую пенсию получать только те кто родился до 67 года...остальные же в лучшем случае просто помощь от государства. О пенсии в 17 тыс можно забыть. Именно поэтому сейчас идёт куча программ по увеличению пенсии, накопления и прочее. Если вы уж так озад...
Всем привет!
Мы в последние месяцы много работаем под капотом приложения, и скоро оно будет гораздо быстрее, а также будут исправлены некоторые ошибки.
Но хочется честно поговорить с вами про Мамлайф вне технической функциональности 💕
Расскажите, зачем вы пользуетесь приложением? Что от него ожидаете? И главное — что не получается или разочаровывает?
Осень интересно услышать ваши настоящие истории — может, вы ищете поддержку в трудные моменты? Или хотите поделиться радостями? А может, просто...
У нас мягкое. Подбородок вырастет, не переживайте. Делали у Гончаковой СГ в 6,5 месяцев. Все идеально)