Давайте подпишем петицию 🔴🔴🔴🔴🔴🔴🔴🔴
Давайте подпишем петицию 🔴🔴🔴🔴🔴🔴🔴🔴
Это Ратмирушка...
У него спинальная мышечная атрофия, как и у 700 детишек (примерно), проживающие на территории России. Дети которых не лечат, потому что в России лечения нет. Есть только паллиативная, дохаживающая помощь и сочувствующие взгляды врачей.
Но мы не сдаёмся и сегодня я прошу за всех матерей детей - смайликов. Давайте подпишем петицию, чтобы препарат SPINRAZA как можно быстрее был зарегистрирован в России. Там до 10 тыс. голосов осталось чуть-чуть.
Пока идет процедура регистрации, а ведь потом будет и другая длительная бюрократическая волокита. Мы не можем ждать, наши дети теряют физические навыки. При абсолютно сохранном интеллекте, представляете. Что чувствует ребёнок в это время, что чувствует мать?
В нашей стране мучительно умирают дети. Без лекарства, которое существует, но существует не для них.
Петиция в шапке профиля у @universeforsale
https://www.change.org/p/президент-начать-испытания-s..
посмотрите на этих двух девчонок. У Варюши тоже СМА. Такой красивый цветочек должен жить, как и все наши дети. Ну что такое, так не должно быть.
#ПетицияСпинраза#спинальнаямышечнаяатрофия #СМА
Розалия·
Мама дочки (2 года)
И это 21 век 🤬🤦🏻♀️🤦🏻♀️🤦🏻♀️
Ляйсан··
Мама дочки (2 года)
Злости не хватает
Диана Клепинина·
Мама двоих (младенец)
Выдаёт ошибку при нажатии на ссылку😔
Ляйсан··
Мама дочки (2 года)
https://instagram.com/universeforsale?utm_source=ig_profile_share&igshid=1p0sr0hgy4rtl
Диана Клепинина··
Мама двоих (младенец)
подписала
Ляйсан··
Мама дочки (2 года)
@dianabaranova2018 благодарю ❤️
Регина ·
Мама двоих (1 год, 10 лет)
Он на всех фото улыбается!!! Боже дай ему здоровья и сил все это пережить! Такой замечательный жизнерадостный малыш!!!
Ляйсан··
Мама дочки (2 года)
Да вместе помогаем ,если желаете помочь добро пожаловать в группу в ватсапе
Регина ··
Мама двоих (1 год, 10 лет)
я слежу за историей и помогаю чем могу, все подписала тоже. И молюсь за них конечно же! Вы большие молодцы а мама так вообще человек с большой буквы МАМА!!!
Ляйсан··
Мама дочки (2 года)
спасибо человеческое вам ❤️
Эльвира·
Мама двоих (1 год, 8 лет)
✔
Ляйсан··
Мама дочки (2 года)
Благодарим ❤️
Julia·
Скажите, почему эта петиция не доступна для подписи?
Ляйсан··
Мама дочки (3 года), беременна (19 нед.)
Здравствуйте,напишите маме Ратмира
https://instagram.com/guzel_tim?igshid=he0o2st2mdyz