Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ляйсан
Ляйсан
Мама дочки (2 года)

Давайте подпишем петицию 🔴🔴🔴🔴🔴🔴🔴🔴

Давайте подпишем петицию 🔴🔴🔴🔴🔴🔴🔴🔴

Это Ратмирушка...

У него спинальная мышечная атрофия, как и у 700 детишек (примерно), проживающие на территории России. Дети которых не лечат, потому что в России лечения нет. Есть только паллиативная, дохаживающая помощь и сочувствующие взгляды врачей.

Но мы не сдаёмся и сегодня я прошу за всех матерей детей - смайликов. Давайте подпишем петицию, чтобы препарат SPINRAZA как можно быстрее был зарегистрирован в России. Там до 10 тыс. голосов осталось чуть-чуть.

Пока идет процедура регистрации, а ведь потом будет и другая длительная бюрократическая волокита. Мы не можем ждать, наши дети теряют физические навыки. При абсолютно сохранном интеллекте, представляете. Что чувствует ребёнок в это время, что чувствует мать?

В нашей стране мучительно умирают дети. Без лекарства, которое существует, но существует не для них.

Петиция в шапке профиля у @universeforsale

https://www.change.org/p/президент-начать-испытания-s..

посмотрите на этих двух девчонок. У Варюши тоже СМА. Такой красивый цветочек должен жить, как и все наши дети. Ну что такое, так не должно быть.

#ПетицияСпинраза#спинальнаямышечнаяатрофия #СМА

14

Комментарии

rozzz

Розалия

Мама дочки (2 года)

И это 21 век 🤬🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️

Отметок «Нравится»: 1
lesabogova

Ляйсан

Мама дочки (2 года)

Злости не хватает

Отметок «Нравится»: 0
klepininad2108

Диана Клепинина

Мама двоих (младенец)

Выдаёт ошибку при нажатии на ссылку😔

Отметок «Нравится»: 0
klepininad2108

Диана Клепинина

Мама двоих (младенец)

подписала

Отметок «Нравится»: 0
lesabogova

Ляйсан

Мама дочки (2 года)

@dianabaranova2018 благодарю ❤️

Отметок «Нравится»: 0
regishka86-86

Регина

Мама двоих (1 год, 10 лет)

Он на всех фото улыбается!!! Боже дай ему здоровья и сил все это пережить! Такой замечательный жизнерадостный малыш!!!

Отметок «Нравится»: 0
lesabogova

Ляйсан

Мама дочки (2 года)

Да вместе помогаем ,если желаете помочь добро пожаловать в группу в ватсапе

Отметок «Нравится»: 0
regishka86-86

Регина

Мама двоих (1 год, 10 лет)

я слежу за историей и помогаю чем могу, все подписала тоже. И молюсь за них конечно же! Вы большие молодцы а мама так вообще человек с большой буквы МАМА!!!

Отметок «Нравится»: 0
lesabogova

Ляйсан

Мама дочки (2 года)

спасибо человеческое вам ❤️

Отметок «Нравится»: 0
2luckymum

Эльвира

Мама двоих (1 год, 8 лет)

✔

Отметок «Нравится»: 0
lesabogova

Ляйсан

Мама дочки (2 года)

Благодарим ❤️

Отметок «Нравится»: 0
jujumamy

Julia

Скажите, почему эта петиция не доступна для подписи?

Отметок «Нравится»: 0