Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
UPD: ❗ Доноры найдены. Всем гигантское спасибо 🙏🏻🙏🏻Краснодар. Нужны доноры крови. Группа крови не важна. Из крови просто возьмут тромбоциты. Если у кого-то есть возможность сдать кровь, умоляю, не пройдите мимо. ККБ2 Красных Партизан 6, корпус 2. Отделение переливания крови. 4 этаж. С собой главное взять паспорт. В отделении достаточно будет назвать имя мамы: Шейко Алина. Для новорожденного ребенка. Отделение находится в 5 этажном здании, которое находится за 12 этажным. Но в любом случае, на территории есть указатели, чтобы не заблудиться. У сына переодически происходит кровотечение, анемия, нужны тромбоциты. Для одного переливания тромбоцитов уходит 7 доноров(7!!!!!)😭
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤
Друзья, сегодня совместно с моей дорогой Анечкой @podruga-druga хотим затронуть очень нужную, важную тему. Призываем вас вступить в российский регистр доноров костного мозга. Возможно вы являетесь генетическим близнецом человека, жизнь которого зависит от пересадки костного мозга. Будь это ребёнок или взрослый. На секунду представьте, что вы почувствуете, если спасёте чью-то жизнь! Вступить в регистр можно сдав кровь или букальные пробы, подробнее можете прочитать у Ани @podruga-druga . Если вдруг вы подойдёте в качестве донора, то процедура забора вашего материала происходит одним из двух способов: забором стволовых клеток (5 дней вас стимулируют препаратом Филграстим уколом в плечо, чтобы стволовые клетки из костного мозга вышли в периферическую кровь, затем с помощью афереза происходит забор стволовых клеток) или забор прямого костного мозга (под наркозом из трубчатой кости). Очень много заболеваний, вылечить которые может помочь только пересадка костного мозга (некоторые виды онкологии, первичный иммунодефицит, генетические заболевания, такие как адренолейкодистрофия, остеопетроз, мукополисахаридоз и другие). Здоровья вам и вашим близким!
Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!
Настена·
Мама двоих (младенец)
Конечно!!!ждем список!!поможем!!!я лежала в охматдите в отделении недоношенных!тоже помогала чем могла!все!ждем список,пиши если доп помощь какая то нужна!машина и тд
Александра·
Ждём список !
Карина·
Мама двоих (младенец)
Блин я рыдала когда один раз приехала туда, ну в баню твои нервы настолько крепкие ?
Аня·
Мама дочки (2 года)
Поможем!
Dasha Reznikova·
Мама сына-младенца
💪дай бог каждому ребенку не болеть!!!
Юлия·
Мама двоих (1 год, 3 года), ждёт третьего
Отправила 500грн🙏 пусть все детки будут здоровы, а кто болен быстрее поправляется!
Юлия·
Мама двоих (1 год, 3 года), ждёт третьего
А что туда вообще нужно?
Ксения·
У меня Приват просит имя получателя 🤔
Муся··
Мама дочки (3 года)
Это карта а банка, не высвечивает имя при переводе
Григорян Сурен)
Ксения··
есть)))
Renata·
Мама двоих (младенец)
Яна, отправила без получателя