#историяпарнябезуха Часть 4. Очень много букв. Мамы особенных детей. Вы знали о диагнозах своих…
#историяпарнябезуха
Часть 4.
Очень много букв.
Мамы особенных детей. Вы знали о диагнозах своих детей до родов?
Я была знакома с многими патологиями детей. Но то, что у ребенка не может быть уха!!!!! Как так??? Здоровый ребенок и нет уха???? Что это такое?
Началось штрудирование информации, поиск групп, поиск мам, обсуждение дальнейших действий.
Начались врачи, консультации, исследования.
Я начала собирать себя по кусочкам, понимая, что я-мама, я должна заниматься этим, ни мои родители, ни подруги (которые не то, что не отвернулись, а стали только ближе к моей семье, и были первые, кто сидел с моими родными и поддерживали их).
Когда ребенок особенный, нужно ооочень много выписок именно из государственных мед.учереждений.
Нас отправляли в такие места... Где смотрели на ухо и просто говорили диагноз, КОТОРЫЙ Я И ТАК ЗНАЛА! Я уходила от них в истерических конвульсиях. В главный центр оториноларингологии в Москве было нереально попасть. Но наконец-то мы попали туда, записываясь 2 месяца! Дане предстояли исследования на проверку слуха, таким маленьким они делаются только во сне. Конечно же в один день нам не получилось все сделать. И второе исследования нас поставили на 23 августа, на мое день рождения... Ну конечно же уже было все равно, я и так достаточно времени потеряла.
В мой день рождения мне сказали главное: РЕБЕНОК НЕ ГЛУХОЙ, да понижен слух, да есть тугоухость, но он не глухой! Промелькнул свет в конце туннеля...
Нашлась группа в контакте с такими же детьми, историями мам. И главное: ЭТО ЛЕЧИТСЯ, не только косметическое ухо, но и делают проход, и тогда ребенок будет самостоятельно слышать как и обычные люди. Да это в Америке, и стоимость от 85000$ до 160000$, но есть решение. Было одно НО, операции детям делаются не раньше 3х лет (в России так вообще от 7 и ручки пока из жопки у наших врачей), а это значит 3 года отвечать на все вопросы, пропускать взгляды левых людей. И до этого шага ещё далеко, так как американские врачи должны разрешить эту операцию, если будет хоть малейшая проблема, не быть нам кандидатами на такую операцию, но это все дальше...
Первостепенной задачей было: получение инвалидности и приобретение или получение специального слухового аппарата, при котором ребенок лучше слышит и не будет значительно отставать в развитии.
Ну и конечно мы отрезали эту привеску с щеки!
#микротия #атрезия #историяпарнябезуха #мыуслышимэтотмир #Данябудетслышать
Юлия ·
Мама двоих (1 год, 4 года), ждёт третьего
А что на узи вам не говорили о патологии?
В любом случае это ваш ребёнок,кот тоже не виноват,что он не так развился, и никто не виноват.Поэтому терпения вам и сил!Это самое главное не смертельно и вполне поправимо. Мне на 3 узи сказала,что у малыша порок сердца,земля из под ног ушла,теперь тоже после рождения предстоит не легкий путь,но надеюсь,что все будет хорошо,иначе нельзя,мы же мамы должны за своих детей бороться)))
Анастасия··
Мама сына (1 год)
К сожалению ещё не было случая, чтобы на УЗИ сказали про данную патологию. Потому что подобие ушка то есть...
И вам терпения и сил!
Анастасия·
Мама четверых детей
А второе ушко тоже не слышит?
Анастасия··
Мама сына (1 год)
Слышит, но и на нем небольшая степень тугоухости присутствует
muaiza··
Мама двоих (2 года, 3 года)
у нас тоже тугоухость 2 степени единственного уха,и нам сказали не положена инвалидность,сейчас что-то сомневаюсь
Анастасия··
Мама сына (2 года)
Все правильно сказали. В России дают инвалидность если по документам 3я степень с 2х сторон.
Но тут уже зависит от врача, насколько он человечен. Потому что тут стоит вопрос о бесплатных слуховых аппаратов
Таня·
Мама двоих (младенец)
Замечательный малыш) шок ваш мне понятен, но люди сдинными носами и толстыми попами встречаются куда чаще! А это куда больше бросается в глаза, нежели уши)
Юлия·
Мама сына (2 года), беременна (36 нед.)
Ребеееенок 😍❤️😇славныц мальчишка, дай бог ему поменьше дурацких разглядывающих людей вокруг