Девочки, вопрос!
Никто не задумывался стать донором костного мозга?
Для начала, нужно попасть в регистр, а уже затем, если кому-то подойдёт ваш костный мозг, вас приглашают на саму процедуру.
Знаю, что можно сделать это посредством сдачи крови из вены 🤔
Вот что-то задумалась об этом сегодня
У меня однокурсник в регистре, сдавал через прокол костей, видимо тогда ещё нельзя было вступить по анализу крови
Задумывалась, но побоялась процедуры. А оказывается это обычный забор крови из вены, верно?
Нет. Кровь из вены это только на типирование, а потом сам костный мозг берут по-другому
Я бы тоже хотела помочь кому то, но судя по комментам не пройду из за маленького веса🙄
Вес должен быть от 50. Все же ваше здоровье так же имеет огромную значимость :)
Да, я вступила в регистр и считаю, что это очень важно. Сдала кровь на типирование в ближайшем инвитро. Сама являюсь кадровым донором крови 😊
спасибо большое за информацию! вы большая молодец, надеюсь после таких постов доноров станет больше🙏🏻 К сожалению мой вес максимум 44-45 кг((
Задумывалась, но уже после рождения детей! Пока ничего об этом не знаю - как проходит процедура и тд ещё не изучала! Просто очень хочется помочь!
Я задумывалась. Но даже обычно кровь из вены не могу сдать, так как вес маленький очееь((
Я тоже задумывалась об этом и не раз, но смущает качество забора, вдруг врая криворукий попадётся и инвалидном останусь. Я даже про донорство после смерти думала, но опять же как бы у нас не пошло так что спасать не станут если узнают что донор 😏
там 2 способа есть и один из кости тазовой вроде берут и опять же эпидуралку могут делать поэтому и стремно (лично мне). Могу в чем то ошибаться давно про это читала, но помню по этим причинам задумалась
Я вступила в регистр. Пока не вызывали. Надеюсь вызовут когда-нибудь и я спасу чью-то жизнь.
@mari2408., @piepumpkin, а мне кажется, я хочу, вдруг помогу кому. Но что-то страшно 🙈
@piepumpkin можно. выбрать либо через кровь будете сдавать напрямую либо. из бедра выкачивают эти клетки.
Нет, таких мыслей не было🙈
Я все кровь пытаюсь начать сдавать, но то роды, то тату, в марте опять попробую)))
День нулевой.В 16.50 была проведена трансплантация костного мозга Родиону.Теперь они с Анюткой идентичны.
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤
Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏
Сегодня мне целый МЕСЯЦ! +31 день после трансплантации костного мозга!!! И завтра я еду домой! В Тулу! Результат контрольной пункции — минимальная остаточная болезнь 0%! 🤩 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Вот такие новости. О чувствах не хочу)) Всё хорошо 🤞🏼
Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
Анриетт·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Я вступила в регистр. Пока не вызывали. Надеюсь вызовут когда-нибудь и я спасу чью-то жизнь.
Анна··
Мама дочки (2 года)
👍👏🏻 вы сдали костный мозг, это болезненная процедура?
Анриетт··
Мама двоих (1 год, 3 года)
@katekatekate9090 благодарю ☺️
Саша Смирнова··
Мама дочки (1 год), беременна (10 нед.)
Вы большая Молодец 🌹
Анриетт··
Мама двоих (1 год, 3 года)
@lubovy-photo так приятно ☺️
lubovy-photo··
Мама сына (3 года)
👏👏👏 вы мой маленький кумир))
Tatyana·
Мама дочки (3 года)
Да, я вступила в регистр и считаю, что это очень важно. Сдала кровь на типирование в ближайшем инвитро. Сама являюсь кадровым донором крови 😊
…..··
Мама двоих (3 года, 8 лет)
@pum_pkin_pie, что за тертрование?
konffetty··
Мама сына (3 года)
из крови это типирование? А сама пересадка если что, из кости же?
Анна··
Мама дочки (2 года)
спасибо большое за информацию! вы большая молодец, надеюсь после таких постов доноров станет больше🙏🏻 К сожалению мой вес максимум 44-45 кг((
pum_pkin_pie··
Мама дочки (1 год)
спасибо что объяснили🙏 я тоже думала что сверлить будут...
Tatyana··
Мама дочки (3 года)
процедура не опасна, безболезненна, восстановление для вашего организма займет два месяца- и будет бесследно. Решайтесь. Возможно именно от вас зависит жизнь ребенка на Урале или женщины на Камчатке или молодого мужчины в Перми. Если вы "генетические близнецы"- то никто, кроме вас.
Tatyana··
Мама дочки (3 года)
раньше было сложно, больно. Делали прокол костей таза. Сейчас- вы как будто просто сдаете кровь в качестве донора. И перед этим, разумеется, полное обследование (для вас бесплатно) для пациента- это очень очень!! важно. Потому что, если донора не находят у нас, в России - его ищут по всему миру. И для пациента это космические суммы, увы. И это, часто, единственный шанс спасти человека.
Tatyana··
Мама дочки (3 года)
я вам скопирую свой пост из инстаграмма, если вы не против, хорошо? :) Друзья! Сегодня я вступила в национальный регистр доноров костного мозга. Надеюсь, что после этой записи у вас будет желание и возможность почитать про эту процедуру и поступить так же. Для тяжелобольных пациентов (в том числе детей)- часто пересадка костного мозга- единственный(!) шанс не умереть и выкарабкаться из болезни. Вступлением в регистр, вы подтверждаете свою готовность сдать костный мозг конкретному человеку- вашему близнецу по крови. Это не больно- никаких проколов тазовых костей. Костный мозг у вас заберут из крови- процедура похожа на обычную сдачу крови. Вы можете стать донором, только если ваш фенотип кому то подойдет. Такой шанс- один на десятки тысяч. Но он есть и чем больше база доноров- тем больше шансов у пациентов. У нас, в России зарегистрировано 84 тыс потенциальных доноров. В ФРГ, к примеру, их 8 миллионов! С 1 октября сеть лабораторий Инвитро присоединилась к формированию национального регистра. Вы можете сдать кровь на типирование в любой лаборатории Инвитро по России. Бесплатно. В любой день недели в часы работы. Это действительно важно.
Анна··
Мама дочки (2 года)
а сама процедура для вас опасна, сложная вобще эта манипуляция?
Tatyana··
Мама дочки (3 года)
да, верно. Мне позвонят, если мой фенотип совпадет с человеком, которому нужно будет провести трансфузию костного мозга
Анна··
Мама дочки (2 года)
👍 то есть вы сдали кровь и если вас вызовут, то тогда уже будут брать костный мозг ваш? Я правильно поняла?
lubovy-photo··
Мама сына (3 года)
👏уважаю!!!