Дорогие мамочки! Прошу вашей помощи!!!! Не для себя, а для детей с болезнью спинально мышечная…

Дорогие мамочки!

Прошу вашей помощи!!!! Не для себя, а для детей с болезнью спинально мышечная атрофия!

У моей кумы у дочери это редкое ужасное заболевание - это страшно, больно и пожизненно!!!

Давайте поможем детям обрести ШАНС ЖИТЬ... Шанс на жизнь для таких деток стоит 100 000 евро за одну инъекцию, а нужно их много ( 6 в первый год лечения и три в каждый последующий до конца жизни)😫

Но я не прошу сейчас у Вас денег или чего-то материального. Я прошу о такой малости, как репост и подпись петиции на сайте президента Украины🙏🙏🙏

Таких детей в Украине около 150 человек, есть и взрослые с таким заболеванием. Заболевание жуткое и очень жестокое - при отличных умственных способностях ребенок теряет все физические навыки и умения - сидеть, стоять, глотать и даже дышать😔 В Украине СМА не лечат. Более того,СМАдетям отводят только до 2 лет жизни. Родители вытягивают детей своим упорством и любовью🙏

В это же время в Европе и США вот уже 2 года есть первое лекарство от СМА и его успешно применяют и у детей , и у взрослых.

Родители СМАдетей не могут сидеть, сложа руки. Поэтому была написана петиция к президенту Украины. Мы надеемся, что это поможет подтолкнуть процесс регистрации #Spinraza в Украине🙏

Я ПРОШУ КАЖДОГО, кто читает этот пост - НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО. Помогите! Нужно собрать 25 тысяч голосов! А времени осталось совсем мало... 68 дней...

Смотреть в глаза все понимающей крохе и не иметь возможности ей помочь из-за нехватки денег ( огромных денег!) - это невыносимо.

Ссылочка на петицию 👇👇👇👇👇

https://petition.president.gov.ua/petition/49113

Регистрация на сайте требует немного терпения и упорства( к сожалению, такое впечатление, что специально все запутанно). Прошу вас уделить немного времени и завершить процедуру подписи. А также репосты🙏🙏🙏Заранее всем благодарна!❤️

Пы.сы. Только для граждан Украины!!

#подпиши_петицию

#нужнапомощь