Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаЗдоровье и фитнес
Алина
Алина
Мама сына-младенца

Очень долго думала об этом посте и все таки решилась написать. Когда родился наш сынок мы сразу обратили внимание на его…

Очень долго думала об этом посте и все таки решилась написать. Когда родился наш сынок мы сразу обратили внимание на его головку (затылок был вытянут назад). На мой вопрос педиатру в роддоме: "почему у него такая голова?" Был ответ:- "после естественных родов у новорожденных деформация черепа обычное явление, все пройдет, не переживайте". После выписки из роддома мы стали искать информацию в интернете и нашли: диагноз саггитальный кранеосиностоз. http://neurodoc.ru/bolezni/drugie/skafocefaliya.html Фото в статье точь в точь походило на форму головы нашего ребенка. К сожалению это нельзя вылечить медикаментозным способом, нужно оперативное вмешательство. В месяц мы пошли на диспансеризацию в г.Владивосток в медцентр "Аленка", мне казалось, раз мы идем платно, значит там врачи какие то необычайно грамотные, но я ошибалась. Хирург сказал, что нет у нас никакого кранеосиностоза хорошая симметричная у вас голова. А невролог так вообще удивила, сказала, что ищите такую голову в семье, мол у какой нибудь прапрапрабабушки такая голова, так что не парьтесь, все нормально. Наше чутье подсказывало, что что то не так. И мы записались к нейрохирургу, который отправил на компьютерную томограмму, на которой все и подтвердилось. Естественно сразу возникло куча вопросов: как?!откуда?! Почему?! Ведь ни вредных привычек, ни болезней, ничего подобного не было при беременности. К сожалению этот вопрос не изучен, даже генетики и сами нейрохирурги не знают почему такое происходит. Могут быть только предположения. В общем, стали мы искать клинику и врача, который "набил" руку на нашем диагнозе. Выбор пал на Сатанина Л. А.- это Человек с большой буквы, для всей нашей семьи. Он сделал эндоскопическую ( малоинвазивную) операцию нашему сынишке в 3,5 месяца. Пролежали в клинике Бурденко мы 6 дней. Сын очень быстро восстановился, на третьи сутки после операции уже хохотал, отрабатывал свои навыки в переворотах, в общем все как обычно. Первые дни, конечно, для меня были адовыми🙈я боялась взять на руки собственного ребенка, думала что наврежу ему. Но потом привыкла и все стало как прежде. После выписки, когда нам сняли все бинты, я не могла нарадоваться, голова была круглой,оставался небольшой отек после операции, но все равно было видно, что деформация исчезла😀 С того момента прошло 4 месяца, и я счастлива, что мы решились на операцию, что все так закончилось) а врачам, которые нас "проглядели", хочется пожелать, чтобы книжки о медицине читали чаще, или хотя бы направляли к более компетентным в таких вопросах врачам, ведь если бы мы послушали их, последствия были бы не обратимые, пришлось бы делать полную реконструкцию черепа (в лучшем случае), а в худшем нам бы сказали, что поздно делать подобную операцию, так как возраст уже большой и кости черепа не такие поддатливые. Этим постом ни в коем случае никого напугать не собиралась, просто хочу чтобы многие знали об этом диагнозе. Всем деткам здоровья! PS хвастаюсь новой формой головы сына в комментариях))

#саггитальный #кранеосиностоз

29

Лучший комментарий

iherb_vl_

Карина

Мама сына-младенца

Какой он умничка , здоровья малышу 💙

Отметок «Нравится»: 1

Комментарии

vikooolova

Алина

Мама сына-младенца

Отметок «Нравится»: 1
vikooolova

Алина

Мама сына-младенца

Отметок «Нравится»: 0
april_kiss

April

🙏 Очень рада за вас и за сына!!! Действительно, платная медицина не гарантия, что врач компетентен🤷‍♀️. Сейчас родителям нужно полагаться на своё чутьё , сердце не обманет. И хорошо, что информации много в свободном доступе! Больше шансов вовремя опознать какие-то проблемы. Здоровья вашему малышу!

Отметок «Нравится»: 0
vikooolova

Алина

Мама сына-младенца

@april_kiss спасибо большое! Да, разочарована я во врачах🙈еще поражают специалисты- остеопаты и мануальные терапевты, которые верят в силу своих рук, думая что они могут раздвинуть сросшийся шов🙈

Отметок «Нравится»: 0
mari_gt

Мари

Мама дочки (10 лет)

Не понимаю, зачем проводят диспансеризацию, если ребёнка толком не смотрят, для галочки🤔. Печально, за нашу страну

Отметок «Нравится»: 2
jull27

Юлия Баркова

Мама сына-младенца

Вы большие молодцы, очень внимательны и настойчивы 🙏здоровья вашему малышу! К сожалению компетентных врачей нашей стране не хватает 🙁

Отметок «Нравится»: 0
vikooolova

Алина

Мама сына-младенца

@jull27 спасибо большое! 😊

Отметок «Нравится»: 0
__________lev__________

MamaSyna

Мама сына (2 года)

Наша медицина меня и так пугает, после таких историй ещё страшнее становится...

Хорошо, что вы доверили ь своей интуиции и все удачно сложилось! Здоровья вашей семье. И спасибо за информацию 🙏

Отметок «Нравится»: 1
vikooolova

Алина

Мама сына-младенца

@__________lev_________ Спасибо большое!🌷🙂

Отметок «Нравится»: 0
sna_448

Надя

Мама сына-младенца

Какая вы молодец 👍 и как хорошо, что сейчас у нас есть интернет 😌

Здоровья малышу 😍

Отметок «Нравится»: 0
vikooolova

Алина

Мама сына-младенца

@sosinanadya1996 это точно, слава богу 21 век) спасибо большое!🙂

Отметок «Нравится»: 0
iherb_vl_

Карина

Мама сына-младенца

Какой он умничка , здоровья малышу 💙

Отметок «Нравится»: 1
marinaryzhkova

Марина

Мама сына (4 года), беременна (29 нед.)

Алина🙊🙊🙊Хорошо что все во время сделали,молодцы !

Отметок «Нравится»: 0
vikooolova

Алина

Мама сына-младенца

Да) спасибо❤❤❤

Отметок «Нравится»: 0
lubov2e

Lubov2e

Мама двоих (младенец)

Как Сатанин???) хороший врач? Мы тоже его ждали ждали, прождали 3,5 часа у кабинета и ушли( теперь опять попытаемся попасть к нему в конце декабря.....(

Отметок «Нравится»: 0
vikooolova

Алина

Мама сына-младенца

есть чат в вотсапе, там сидят мамочки, у чьих детей такие же диагнозы. Вас добавить? Там много информации

Отметок «Нравится»: 0
lubov2e

Lubov2e

Мама двоих (младенец)

@asti24, дааа!!!) Спасибо огромное!!!!!!! 😘😘😘

Отметок «Нравится»: 0
vikooolova

Алина

Мама сына-младенца

скиньте номер в личку)

Отметок «Нравится»: 0
ladyl735

Люсенька К.

Мама двоих (младенец)

Алина, здравствуйте! Можно Вам в личку написать по поводу скафоцефалии? У нас скорее всего тоже самое, завтра едем на КТ.

Отметок «Нравится»: 0
vikooolova

Алина

Мама сына-младенца

Здравствуйте, конечно пишите

Отметок «Нравится»: 0

Где найти нейрохирурга?

ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА ВЫВЕСТИ В ТОП Мне предстоит сложная операция, операция на голову нужен грамотный нейрохирург Москва/Питер Пожалуйста помогите контактами 🙏🏼

Операция при краниостенозе

Были на приеме у нейрохирурга в областной больнице, диагноз наш #краниостеноз (преждевременное сращение шва черепа ) подтвердился результатами мскт. Нужна операция. В областной такие операции не делают . Врач отправил нас в Федеральный центр нейрохирургии, ближайшая запись 28.08 Я так понимаю это центр лучший и нет смысла обращаться куда то ещё , но хотелось бы ускорить всё это. Подскажите, кто обращался к ним на заочную консультацию или эл. почту , отвечают они ?

Деформация черепа у ребёнка

Девочки, отзовитесь , у кого была деформация черепа , кто носил шлем и у кого само выровнялось. У нас все из поликлиники в один голос твердят , что шлем нам не нужен. Направление к нейрохирургу не дают , типо показаний нет🤷 ♀ 🤷 ♀ 🤷 ♀ 🤷 ♀ Череп не ровный , нам уже почти 9 месяцев . Говорят к 2,5 годам выровняется .

Какой врач ставит диагноз плагиоцефалия у детей?

Девочки, какой врач и на основании чего может поставить малышу диагноз ‘плагиоцефалия’? (Деформация черепа/скос на голове) Педиатр отправила к травматологу-ортопеду, а тот сказал ‘я не спец по головам’, вам лучше обратиться туда, где делают ортопедические шлемы для выравнивания головы Нооооооо как бээээ кто-то должен предположить есть деформация черепа или нет, отправить на какие-то узи не узи?

Почему у малыша шишечка на голове? История мамы

«Глажу тебя по голове, мой новорожденный сынок, а вместо улыбки и радости у мамы в душе дичайшие тревога и страх, а на глазах горькие слёзы…» Продолжение нашей истории. -Хватит уже реветь!-бурчит муж. -Мне кажется, что-то не так с ним, вроде бы когда гладишь по голове прощупывается «гребешок» как длинная шишечка, - говорю я мужу на протяжении двух недель. -Маша, его столько врачей посмотрели в роддоме и узи сделали, все с ним в порядке, не накручивай, смотри какой красавчик, ещё раз увижу, что ты гуглишь что-то выброшу твой телефон - каждый раз отвечал муж. И правда, врачи же смотрели, неонатолог, узи, я наверное и правда накручиваю себе. Так я успокаивала себя днём, а ночью рука тянулась к телефону в попытках отыскать хоть какую-либо информацию. «Долихоцефалическая форма», «форма головы новорождённых», да бляха, я даже искала фотки головы Медведева Д.А. в гугле! И вот на очередной ночной запрос про голову новорождённых в интернете я натыкаюсь на статью в которой пишут про такой «интересный» диагноз - КРАНИОСИНОСТОЗ. Начинаю читать статью. «Краниосиностоз – это преждевременное закрытие черепных швов, вызывающее развитие специфической деформации черепа. Краниосиностозы встречаются с частотой 0,7-1 случай на 2000 новорожденных. Причина преждевременного заращения черепных швов до конца не выяснена.» Да не, редкое же явление, это точно не про нас! - стараюсь успокоить я себя, сравнивая картинки из статьи с головой сына. « Оперативное вмешательство — единственно эффективный метод лечения краниосиностозов у детей. Малоинвазивные операции с использованием эндоскопических технологий используют при лечении детей в возрасте до 3 месяцев». Читаю это все, а внутри меня что-то говорит о том, что нельзя упустить время. Отправляю эту статью утром маме, на что получаю очередной ответ «да не выдумывай пока ничего, все ещё изменится». И тут я понимаю уже, что никто не разделяет моей тревоги, звоню в ФЦН записываюсь на платную консультацию к нейрохирургу. Приходим на приём к нейрохирургу, далее на кт головы затем обратно к нейрохирургу. Все мои опасения, все то, что в душе старалась отгонять от себя, подтвердилось «КТ картина сагитального краниосиностоза. Скафоцефалия». Выход - операция, и как можно скорее. Благодаря этому приложению нашла маму из другого города с аналогичным диагнозом, которым уже была сделана операция. Ее опыт и поддержка не дали мне сойти с ума. Спасибо огромное этому приложению и мамам которые делятся своей историей! Некогда больше наматывать сопли на кулак собираем документы на операцию в Москву. (Про сбор необходимых документов и «профессионализм» наших врачей можно отдельную историю написать 😠 как например абсолютно здоровому ребёнку в месяц поставили «двухстороннюю бронхопневмонию» и из-за чего чуть не перенеслась наша операция). 12.10.22 НПЦ специализированной помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Москва. Накануне операции голову ребёнка нужно побрить. Брею и плачу 😭 ведь под чёрными длинными волосами эта деформация не была так видна. 14.10.22 сыну в два месяца и 6 дней сделали операцию. Мой сын держался молодцом! Бесконечно благодарна нашему врачу за его отношение к нам и его профессионализм. Сейчас уже все хорошо, восстанавливаемся после операции. Своей историей я поделилась с целью призвать мам слушать своё сердце, если вы чувствуете что что-то не так, бейте во все колокола, старайтесь докопаться до истины даже если все вокруг вас от этого отговаривают! И будьте бдительны, как выясняется не всегда врачи компетентны в каких то вопросах и возможно придётся услышать мнение нескольких врачей. Возможно наша история (надеюсь, что никого такое не коснётся) тоже сможет кому то помочь, как в своё время помогла мне история другой мамы. Фото «до» «после» в комментариях.