Спасибо огромное

Свет доброе утро! Мы уде свящывалист с мамами киз нашего города и не из нашего. Мы 2 месяца собирали информацию. Узнавали кто где оперировался и у кого какие последствия. К сожалению вылечить от этого недуга невозможно. Потому что повторная фиксация спинного мозга возврашается и оперировать приходится снова! Но когда она вернется неизвестно у всех поразному. Спасибо что переживаете!

@savionok, доброе утро . Не могу сказать как у них сейчас ( здоровья малышу !🙏

@savionok нет повторной фиксации.. У нас вообще все странно, нас оперировали в 10 лет.. Хотя проблема с рождения, в роддоме сказали мне, что у вас вылез спинной мозг (был хвостик между ягодичками) и что ребенок у вас не пойдет.. Мы прехали в областную, нас смотрели онколог, хирург, нейрохирург и сказали что они незнают что это такое, послали на узи. Там нам сказали, что у нас свищевой ход, но он типа закрыт кожей, типа живите спокойно ничего страшного, а нарост потом уберете косметически... Ну мы и жили, ребенок пошел, развивался очень быстро, в год уже болтала вовсю.. Но, она сикалась! При смехе, по ночам, не могла терпеть. Нам говорили что пройдет до 7 лет... Мы ждали, не проходило.. Начались пиелонефриты. В 10 лет загремели в больницу. Нас проверили и сказали что проблем с урологией нет. Проверяйте позвоночник. Мы сделали мрт и шок: липома конуса и конечной нити, фиксированный спинной мозг. У нее начались боли и слабость в ногах, она уставала сильно... В Нижнем на нас смотрели как на дураков: это очень редкая патология, мы такое не оперируем.. И никто не подсказал куда обратиться. Я сама 2 месяца штудировала интернет, последствия пугали... И чисто соучайно наткнулась на телефон детского нейрохирурга. Я позвонила и оказалось, что это заведующий в Бурденко, он пригласил нас на консультацию. Мы прехали. Он посмотрел снимки и сказал, срочно операция, иначе лопнет, очень натянут мозг (дочка 158 см рострм была), нам сказали что это чудо что мы доходили до 10 лет, что серьезные последствия проявляютс уже до 4-5 лет. И что если бы нас прооперировали ДО года, всего можно было избежать. Нам там одним днем оформили документы, назначили день операции и мы поехади в нижний оформлять квоту... Нам все подписали. Нам конечно сказали, что операция делается для предотвращения еще больших осложнений и что то что нарушено уже врядли улучшиться, но так же предупредили, что очень много нервных окончаний и что могут отказать ноги после операции. Короче нас прооперировали!

@marina2605 меня распирает от бешенства!!! Ваша история это крах нашей медицины в моих глазах!!!! Израиль и германия при упоминании Спина Бифида не смотря снимки говорят 100% операция или инвалидность. У всех мол в разном возрасте могут наступить последствия. Наши нейрохирурги сказали да 99.9 % что инвалидом не будет! Дай бог здоровья тем мамочкам которые операясь на свой опыт направили нас в нужное русло! А мрт делаете, контролируете? У меня у знакомых открылась эта патология только к 40 годам.

@savionok Операция длилась 6 часов, я думала умру за это время. Но пришол врач и сказал, что все прошло хорошо, что во время операции проверяли сигналы от каждого корешка спинного мозга и везде сигнал получен. Я выдохнула. Но я еще незнала что меня ждет впереди... Первая ночь это был ад, она орала от боли, пепежили, потом она не могла сама сикать и какать... Нам ставили катетеры.. И научили меня, сказали что функция должна восстановиться, но на это нужно время. Там же нас возили на другой этаж на реабилитацию: аппаратрм стимулировали мочевой пузырь. Начали учиться заново ходить... 10 дней и мой ребенок снова пошел, медленно но сама без поддержки... Сидеть нельзя было месяц. Домой приехали с катетерами... Через месяц поехали в Москву на аппарате проверять работу мрчевого пузыря в частную клинику

Нам там сказали что он у нас не работает, не доходят импульсы.. Типо переходите на пожизненн катаризацию... У меня опять шок:как так то, дочка отличница, ходит в школу.. А тут... Домашнее обучение? Короче я послушала свое сердце и не стала так делать...Пропили нейромультивит. Постепенно за месяц она стала сикать сама... И потихоньку наладился стул. Прооперировали нас в апреле 17 года, с сентября мы пошли в школу, каждые полгода делаем мрт. Картина улучшается, повторной фиксации нет. Ребенок живет полноценной жизнью, перестала сикаться по ночам, может терпеть.. Так что и эта функция у нас улучшилась, хоть нам говорили что тут врядли будут улучшения. Так что надейтесь на лучшее и все у вас будет хорошо!