Как помочь Ратмиру из Уфы с редким заболеванием?

Девочки не оставьте без внимания!Ребёнку @guzel_tim,из УФЫ,1 год. У Ратмира спинальная мышечная атрофия 2 типа, это редкое заболевание при котором происходит постепенная атрофия всех органов. Они угасают начиная с ног, мышцы погибают, останавливается дыхание. Сейчас лекарство от этой болезни "Спинраза" есть только в Европе. В России это лекарство не прошло регистрацию. Сумма для обычной семьи не подъёмная 45 млн. рублей. Мы очень просим вас рассказать об этой проблеме и помочь в сборе. Все документы предоставим. Подарите шанс на жизнь