Как помочь Ратмиру из Уфы с редким заболеванием?
Девочки не оставьте без внимания!Ребёнку @guzel_tim,из УФЫ,1 год. У Ратмира спинальная мышечная атрофия 2 типа, это редкое заболевание при котором происходит постепенная атрофия всех органов. Они угасают начиная с ног, мышцы погибают, останавливается дыхание. Сейчас лекарство от этой болезни "Спинраза" есть только в Европе. В России это лекарство не прошло регистрацию. Сумма для обычной семьи не подъёмная 45 млн. рублей. Мы очень просим вас рассказать об этой проблеме и помочь в сборе. Все документы предоставим. Подарите шанс на жизнь
Комментарии
Да очень,детей с такой болезнью не много и есть примеры родителей,которые сумели собрать эти суммы и лечат своих детей и Гузель прилагает все силы и у них получится если мы все вместе поможем,любой суммой или репостами записей
Я уже переводила, с зп ещё переведу. Дай бог здоровья малышу и сил родителям 🙏
И я жду прихода детских. Постараюсь каждый месяц переводить
Как помочь Марте?
Девочки, моей очень хорошей знакомой нужна помощь. Не проходите мимо! Марте 6 лет и она очень хочет видеть мир. Оказывается атрофию зрительного нерва можно вылечить! Для меня это открытие т.к. у самой атрофия. Сумма сбора не большая!
Я верю , что вместе мы сможем им помочь 🫶
Подскажите ,пожалуйста,кто сталкивался с диагнозом атрофия зрительного нерва ?
Вопросы о здоровье мозга
Диффузная субкортикальная атрофия полушарий
Заместительная наружная гидроцефалия
Сталкивался кто-то ?…
Пожалуйста, выведите в топ 🙏🏻 Жизненно важно 💔💔💔
Посоветуйте нейрохирургов, которые берутся за сложные случаи 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
(Для дочки)
_____________________
Всем спасибо за такую обратную связь ! 🫶🏻
Мы в топе
Ваши советы помогают как минимум мне морально, а это даёт силы мыслить адекватно
Вот не хотела изначально писать....но все таки....На фига вы меняете на шоколад....салфетки и прочую херь вещи детские...питание...лекарство...это некрасиво мелочно и если ТУТ ЕСТЬ ХРИСТИАНЕ...ТО СПРОСИТЕ В ЦЕРКВИ ...И вам ответят ....ЧТО ГРЕХ ПРОДАВАТЬ ЕДУ...ЛЕКАРСТВО И ДЕТСКИЕ ВЕЩИ...я не говорю про аптеки и магазы-это бизнес...вы шоколад не ели никогда??? Вы живете голодаете??? Почему просто не отдать??? Почему бедной матери не отдать детское??? Беременной лекарства???? Меня так раздражают по...
Невролог Бабушкина сказала,что у нас вальгус и ярковыраженная мышечная атрофия, потом ортопед Файзуллина сказала, что у нас варус и дисплазия тазобедренного сустава ( носить шину 3 месяца) . Сходили к Гвоздеву, у нас нет НИЧЕГО из вышеперечисленного, и все отлично! 🤦🏻♀️🤦🏻♀️🤦🏻♀️ НЕ ходите к этим «специалистам» ! 😤
О, Боже мой, какие огромные деньги! 😥