Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ольга
Ольга
Мама дочки (3 года)

Как лечить миоклонус-эпилепсию у ребенка?

Девочки. Дочке 3,3, Поставили диагноз миоклонус-эпилепсия (миоклоническая), синдром Дживонса. Проявления заключаются в частом закатывании глаз вверх (десятки раз в день), дрожании век и редком вздрагивании при дневном засыпании. Диагноз поставили на основании ЭЭГ, там вообще ужас... Два врача подтвердили. В целом, ребенок развит отлично, в интеллекте отставания нет, НО идет явная задержка речи, говорит слов 30, предложения из двух слов.

Девочки, может кто сталкивался с подобным? Нам назначили депакин хроносфера по 250мг дважды в день. Суточная доза 500 мг. Там побочек адище... Вот ищу альтернативы, гомеопатов, других хороших неврологов. Я не верю в чудеса, знаю, что такие вещи нужно лечить. Но может будут интересные дельные советы? Помогите... Я в отчаянии(

40

Комментарии

alina23091

Alina

Мама дочки (2 года)

Извините, Вам ромогло лечение?

didi_______

Ди.

Добрый день ! Вам поставили такой же диагноз ?

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@tinatin2007 добрый вечер. Поставили нам фокальную эпилепсию детского возраста с псевдогенерализованными приступами (трепетание век). Сказали снизить депакин и добавить кеппру.

koshka_anastasiy

Анастасия

Мама двоих (8 лет, 8 лет)

Оля, напишите действия, обследования и врачей к которым ходили.

gallnesm

Галя

Мама сына (2 года), беременна (4 нед.)

@babymamayau, судорожная готовность

Вздрагивания

babymamayau

Мама Чуда🌼

Мама дочки (1 год)

@gallnesm, подскажите с что у Вас за показания были к ЭЭГ?

butinafoto

Бутина Ольга

Мама двоих (младенец)

Инадворский

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@tinatin2007 хорошо

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@tinatin2007 буду думать, как уложить. Но время выбрали как раз на полчаса позже, чем она обычно ложится на дневной сон

tinatin2007

Natalie_letom

Мама дочки (1 год)

@olya.27043 , главное, чтобы спала на ээг.

НапишИте потом, как дела. @@@@@

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@tinatin2007 к инадворскому запись будет 3 декабря только.

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@tinatin2007 у григоренко были, записались в невромед на мониторинг сна 2-хчасовой и к горбуновой потом на расшифровку

tinatin2007

Natalie_letom

Мама дочки (1 год)

записаться

tinatin2007

Natalie_letom

Мама дочки (1 год)

@olya.27043 к кому решили?

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@tinatin2007 записались уже

tatyanka310

Tatiana

Мама сына (2 года), беременна (14 нед.)

@olya.27043, невролог, кинезиолог, остеопат

tinatin2007

Natalie_letom

Мама дочки (1 год)

Ээг мониторинг нужно делать сна обязательно. Лучше даже ночной. До этого диагноз ставить бессмысленно.

tinatin2007

Natalie_letom

Мама дочки (1 год)

Оля, в Калининграде мало специалистов. Я бы посоветовала обратиться в Москву для уточнения. Из частных клиник - невромед в Москве. Если это действительно эпилепсия, детей лечат кетогенной диетой. Погуглите. Но это в условиях постоянного врачебного контроля

Здоровья!

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@gallnesm так и штурмую с понедельника все, что могу ...спасибо

gallnesm

Галя

Мама сына (2 года), беременна (3 нед.)

@olya.27043, сорри, к Горбуновоц

gallnesm

Галя

Мама сына (2 года), беременна (3 нед.)

@olya.27043, все силы в кулак 👊🏻 и напролом! Сил вам!

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@gallnesm так у Григоренко были

gallnesm

Галя

Мама сына (2 года), беременна (3 нед.)

@olya.27043, в этом деле чем быстрее тем лучше

На ээг уходит один день, расшифровку можно сделать быстрее, к инадворскому тоже можно попасть в ближайшее время

Короче, с весны времени много ушло

Попробуйте сразу к Горбуновой,

Она все сделает быстро

gallnesm

Галя

Мама сына (2 года), беременна (3 нед.)

@olya.27043, ну так в этом нет ничего критичного? Инадворский разожмёт все

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@gallnesm к толковым врачам запись задолго вперед, поэтому так долго. Глаза с весны закатывает

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@gallnesm левая ПА поджата, но не сильно

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@gallnesm спасибо за развернутый ответ! Сейчас буду звонить в невромед. Специально установила приложение и спросила тут, чтоб все варианты рассмотреть.

gallnesm

Галя

Мама сына (2 года), беременна (3 нед.)

У вас давно все это?? Почему лечение так поздно назначили?

gallnesm

Галя

Мама сына (2 года), беременна (3 нед.)

@olya.27043, а по триплексу что?

gallnesm

Галя

Мама сына (2 года), беременна (3 нед.)

#ээгневромед

gallnesm

Галя

Мама сына (2 года), беременна (3 нед.)

@olya.27043, ээг без сна??

Что за бред?!?

Эпи активность видна во время глубокого сна, во время засыпаниям и пробуждения, в пограничных фазах

За одно ээг такие диагнозы не ставят

Мы чтобы отмести эпи активность писали ээг четыре раза,

Один раз 12ти часовое , со сном , едой, играми, и два раза по 2 часа сон писали

Забудьте про Григоренко , просто не надо

Пишите нормальное ээг и идите к нормальному врачу

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@gallnesm один раз писали

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@gallnesm да, в Виомаре. Еще триплекс там делали, но у Котова, он хороший спец, вроде

gallnesm

Галя

Мама сына (2 года), беременна (3 нед.)

@olya.27043, Григоренко я отмела сразу

ЭЭГ тоже писали в виомаре?

Советую сделать ээг в невромеде и сходить к Горбуновоц

Вы ээг вообще сколько раз писали?

И к Инадворскому тоже идите

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@tatyanka310 скажите, а Савин - это невролог? Гомеопат?

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@gallnesm ЭЭГ один раз делали, с провоцирующими факторами. Посоветовали еще во время сна сделать

olya.27043

Ольга

Мама дочки (3 года)

@gallnesm эпилептолог григоренко на донского, она же и невролог. Бандурова тоже смотрела результаты. До этого у нее были из назначений кортексин (сегодня последний укол сделала), магне б6 в ампулах, витамин д. У нас слабый тонус еще.

Инадворский смотрел нас в феврале, когда никаких проявлений не было, вот думаю, идти к нему еще раз или нет. 26 ноября будет открыта запись к старшинской, хочу тоже попасть.

gallnesm

Галя

Мама сына (2 года), беременна (3 нед.)

Эпилептолог Горбунова смотрела?

Невролог Инадворский смотрел?

ЭЭГ один раз писали? Где?

tatyanka310

Tatiana

Мама сына (2 года), беременна (14 нед.)

Я советую Савина, но и он не Бог, кому то помогает, кому то нет... отзывов уйма. И раз уж такие серьезные диагнозы вам ставят , я бы проверилась у всех возможных специалистов

Нужна помощь московских врачей для ребёнка на ИВЛ?

Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?

Девочки ,лежим третий день в инфекционном ! Вчера всё же поставили диагноз коклюш !!!😔 он гуляет вовсю по Самаре .…

Девочки ,лежим третий день в инфекционном ! Вчера всё же поставили диагноз коклюш !!!😔 он гуляет вовсю по Самаре . Маленьких в отделении очень много с коклюшем . Мы не сделали прививку из-за медотвода. 2 недели диагноз поставить не могли .

Что делать при тревожном расстройстве?

Девочки всем привет . Помогите пожалуйста, мне поставили диагноз тревожное расстройства . Ком в горле и сильная тревога , все происходит волнами . Обошла всех врачей , но все говорят что проблема в голове . Пошла психотерапевту , она поставила диагноз ТР. Желудок болит , паника . Психолог прописала 5 дней пить Атаракс, потом антидепрессант