Прошли вчера осмотр ретинальной камерой. По идее после 1 курса СИАХТ опухоль должна уменьшиться. Наша же повела себя иначе. От воздействия химии ее разорвало и рассредоточило по стекловидному телу. Предложили снова удаление глаза, я отказалась. Я наверное не до конца понимаю всю опасность ситуации, т. к. врач меня спросила сколько я ещё намерена эксперементировать над ребёнком. Но как мне согласиться удалить зрячий глаз?! По поводу зрения, она мне сказала что это мое субъективное мнение т. к офтальмолог зрение не проверяла, из оно и не интересует. В итоге назначили нам эксперементальное лечение (под мою ответственность) т. к. в нашей ситуации органосохраняющее лечение не проводится.
Лучший комментарий
Я даже не могу себе представить, каково Вам сейчас. Я не знаю, как бы я поступила в этой ситуации, если бы это был мой ребёнок. Но сейчас постарайтесь по максимуму отбросить эмоции и мыслить трезво. @ponikarbm задала абсолютно правильные вопросы.
1. Опухоль склонна к метастазированию? Если да - нужно соглашаться на операцию.
2. Вы связывались с иностранными специалистами? Может, узнавали что-то по тактике лечения данного типа опухолей зарубежом? Где-то вообще органосохраняющее лечение проводят? Если нет - нужно соглашаться на операцию.
Я почему-то уверена, что цель Вашего лечащего врача - вылечить Вашу дочь, а не оставить её без глаза. И если бы был реальный шанс, она бы Вам его озвучила. Химия - не аскорбинка всё-таки.
Комментарии
@vickey_vic пока только планирую связаться с заграничной клиникой
@tatponomareva я знаю что сейчас хорошо протезы делают, но свой глаз все же лучше, а ещё если удастся хоть какое-то зрение на нем сохранить. Но самое главное чтоб ничего не угрожало ее жизни
Очень тяжёло такой выбор делать, сил вам и терпения здоровья дочке, дай Бог, чтобы поскорее она выздоровела!
Я хочу вас приободрить , в случае если вы все таки решите удалять глаз - я знаю девочку с глазным протезом, успешная красивая девушка , глаз вообще незаметно . Дай Бог вам поможет лечение и удастся все сохранить! Скорейшего выздоровления !
@alkor лечение там очень дорогое сами мы его не потянем, если только фонды помогут и добрые люди. А после второго потому что мы уже на него приехали а в Швейцарию еще не известно когда попадем. А документы после 1 не оправила потому что надеялась что лечение нам поможет, по идее так и должно быть
@alkor 1. конечно склонна это же рак
2. Собираем документы для консультации в Швейцарию, там самый хороший специалист
Я понимаю что врачу конечно важно вылечить и часто они принимают самый простой путь лечения-удаление. Но мне как маме хочется верить что и глаз можно спасти, хотя бы попытаться
@vishnai, в любом случае сил вам и дочке в этой борьбе! Пусть у вас будет ещё много-много лет вместе!
@ekaterik @lorrein1990 есть вероятность рапространения раковых клеток по организму и такая же вероятность что после удаления одного глаза эта бяка появится на втором. Многим еще и после удаления делают несколько курсов общей химии и лучевую терапию. Поэтому я и сомневаюсь что лучше
@vishnai а почему после второго лечения? Почему сразу тогда в Швейцарию не обратиться? Вопрос финансов? Просто в ситуации с онко время работает против нас, к сожалению
Я даже не могу себе представить, каково Вам сейчас. Я не знаю, как бы я поступила в этой ситуации, если бы это был мой ребёнок. Но сейчас постарайтесь по максимуму отбросить эмоции и мыслить трезво. @ponikarbm задала абсолютно правильные вопросы.
1. Опухоль склонна к метастазированию? Если да - нужно соглашаться на операцию.
2. Вы связывались с иностранными специалистами? Может, узнавали что-то по тактике лечения данного типа опухолей зарубежом? Где-то вообще органосохраняющее лечение проводят? Если нет - нужно соглашаться на операцию.
Я почему-то уверена, что цель Вашего лечащего врача - вылечить Вашу дочь, а не оставить её без глаза. И если бы был реальный шанс, она бы Вам его озвучила. Химия - не аскорбинка всё-таки.
@ponikarbm последствия всегда могут быть, это ведь рак. Здесь испытывается воля родителей, на сколько мы готовы рискнуть. После второго лечения отправлю данные в Швейцарию, там хороший специалист лечит детей с ретинобластомой
Очень извиняюсь, но вам стоит опасаться больше того, что кровотоком клетки раковые разнесутся по организму. Если есть возможность эту дрянь удалить из организма малышки, лучше так и поступить.
Боюсь написать что то не так, и обидеть вас, вам и так очень тяжело и страшно. Если врачи считают целесообразным удаление, может довериться им? Главное- жизнь девочки, сейчас делают такие протезы, никто никогда не узнает, что глазик ненастоящий. Простите, если сделала больно или что то не то написала, хочу наоборот поддержать вас.💐 Все будет хорошо!
Господи... дай вам бог выйти на нормальных врачей
Последствий не может быть из-за того, что откладывается операция? Какой-то курс на иностранных специалистов уже есть? С кем-то связались? Обсуждали возможное лечение у них?
Есть какие-то альтернативы доступные, или Вы пока в поиске?
Держитесь! Удалить всегда успеете! Здоровья Вашей малышке и терпения Вам!
Ужасно как малыш все переносит это. Какие то эксперименты делаете.
Очень извиняюсь, но вам стоит опасаться больше того, что кровотоком клетки раковые разнесутся по организму. Если есть возможность эту дрянь удалить из организма малышки, лучше так и поступить.