Оксана
somovaoksana17
Оксана·Мама сына (8 лет)

Мамочки, вопрос не ко всем, но  возможно(не дай Бог🙏) у кого-то из деток были похожие диагнозы, может у знакомых или кто-то лично столкнулся, возможно тут есть СПЕЦИАЛИСТ! который сможет ответить на некоторые вопросы. У подруги особенный ребёночек!  Родился  в 33 недели. На момент рождения были поставлены следующие диагнозы:

-генерализованная внутриутробная недифференцированная инфекция;

-пневмония с дыхательной недостаточностью 3 степени;

-кардит;

-перенатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС с повышенной нейрорефлексной возбудимостью;

-анемия 1 степень;

-бронхо-лёгочная дисплазия;

-открытое овальное окно 4 мм;

-шкала апгар 7/8 баллов.  Был на сипапе, через сутки заинтубирован и переведен на ИВЛ (дн возрасло до 6 баллов) . На 3 сутки присоединился судорожный синдром. Были патологические срыгивания,наросла желтуха,сканировали большое колличество гнойной вязкой  макроты . Попытки снять с ИВЛ безуспешны. Состояние оставалось тяжёлым,остаются тяжёлые хрипы. Поставили диагнозы:

-врождённая пневмония

-церебральная ишемия тяжёлой степени;

-судорожный синдром .

После переведены в отделение  патологии недоношенных, новорожденных детей- опннд. Состояние на момент перевода тяжёлое,отсутствуют физиологические рефлексы,мышечная гипотония. Ребенок на зондовом вскармливании. Ручки и ножки свисают, глазное яблоко плавает. Судорожная готовность. Голова деформирована за счёт оттенков. Дыхание ослаблено. Пневмония разрешилась.

Через четыре  месяца ВЫПИСКА. Первый вези к  неврологу. Состояние тяжёлое. Есть признаки незрелость,глазные яблоки адекватно реагирует на свет,ретинопатия 1 степени. Девиация языка за счёт инсульта. Пища периодически выливается через нос. Отсутствие сосательного и глотательного рефлекса. Расстройства в движениях. Голову не держит,гипергидроз стоп и ладоней.  Диагнозы:

-гипоксически-ишемическое поражение ЦНС с двигательными нарушениями.

-гипертензионно- гидроцефальный период.

Далее уколы каждые 2 месяца, тяжёлые лекарства. УЗИ головного мозга каждые 2 месяца.Дорогущие лекарства не менее 4 т.

Сейчас  ребенку 9 месяцев. Овальное окно закрылось. С4 мм до 2 мм. Сосательный рефлекс не восстановился. Зондовое кормление до 5 .5 месяцев. После она решила просто снять зонд, раз и навсегда, и начала учить кушатт с ложки! . Мало прибавляет в весе. Смесью не кормит, воду также с ложки даёт т.к поперхивается. Но пища через нос уже не вытекает. Появился глотательный рефлекс. До сих пор и с рождения пресутствуют псевдобульбарный синдром. Во время кормления сжимает сильно кулачки и раскидывает руки в сторону. Признаки гипоксии ушли, судорожного синдрома нет и готовности к нему  тоже. Признаки незрелости мозга сохраняются. Наладился сон,нету вздрагиваний. Состояние остаётся тяжёлым на момент осмотра. Девиации языка нет. Приходил платный массажист который занимается с людьми при бульварном синдром. Две недели делали массаж рта. Благодаря чему ребенок начал кушать ртом(имеется ввиду что не через зонд). Сейчас проходит курс  массажа и физиотерапии. Ребенок научился играть с игрушками,перебирать их. Улыбается и понимает что к нему обращаются . Сидит с поддержкой, опора твердая на все стопу. Пытается ползать и вставать на четвереньки. Произносит разные звуки. Ребёнок активный. Сон хороший. С 6 месяцев лезут зубы(8 зубов на данный момент). Плохая прибавка в весе остаётся . Пытается  брать ложку и тянет в рот, получается пить из кружки с помощью мамы. Так вот простите что так много букв, но в чем состоит суть данного поста?! Остаётся много вопросов по диагнозам, т.к врач не хочет расшифровывать их доступно, а только поверхностно. Если есть детки с какими-то из перечисленных диагноз и патологий , хотелось бы узнать о их развитии!  О трудностях возрастных(в плане отставание в развитии или наоборот же каких то успехах в отличии от сверстников). Хотелось бы знать какие могут быть прогнозы, и насколько страшно поражение ЦНС. Многие его сверстники, и даже детки рождённые на 26 неделе! умеют "навыков" гараздо больше чем он.Так же если что-то вдруг интересует Вас, то она поделится своим опытом с такими детками. 💐

18.10.2018
1

Комментарии

ol23
Juli·Мама двоих (младенец)

У сестры был диагноз гипоксически-ишимическое поражение цнс, родилась синяя. Сейчас 19 лет, очень умная и спортивная) пошла в 9 месяцев

24.10.2018 Нравится Ответить
somovaoksana17
Оксана·Мама сына (8 лет)

@annatill9 спасибо за ссылку 💐

18.10.2018 Нравится Ответить
annatill9
Anna ·Мама дочки (7 лет)

ссылка

Тут помогут.

Пусть вступает.

18.10.2018 Нравится Ответить
anckav
Анна·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

У нас была ринопатич первой степени овальное окно по абгар такие же баллы так же ставили внутриутробную инфекцию и поражение ЦНС роды на 33-34 недели, у нас остались проблемы только с глазами +7 на оба глаза ну и болеем часто, в целом все сгладилось здоровья ребёночку терпения маме

18.10.2018 Нравится Ответить
somovaoksana17
Оксана·Мама сына (8 лет)

@svetlana056 спасибо большое за ссылку💐

18.10.2018 Нравится Ответить
svetlana056
Светлана·Мама четверых детей

Вам ни один врач не скажет, что будет по мере взросления. Все зависит от повреждения мозга и усилий мамы. ГЕсть форум мам особых детей : ссылка Мне кажется, Вашей подруге пригодится. Там вся инфа по реабилитации в пределах нашей страны и за рубежом.

18.10.2018 Нравится Ответить
lamurochka
lamurochka·Мама двоих (1 год, 8 лет)

Ох, у каждого настолько все индивидуально. У знакомой внук родился очень тяжелый, куча неврологических проблем( просто точно все сейчас не вспомню). Сейчас ему 11, обычный мальчишка, в шахматы отлично играет.

18.10.2018 Нравится Ответить
somovaoksana17
Оксана·Мама сына (8 лет)

@poli93 @salosvisalo спасибо большое ♥️

18.10.2018 Нравится Ответить
drishch
Аня·Многодетная мама (6 детей)

Здоровье малышу💐. Думаю, вам стоит перенести этот пост в другие каналы, не ленту, там людей больше, со всей России, больше вероятность найти там ответы на ваши вопросы

18.10.2018 Нравится Ответить
poli93
polina·Мама сына (8 лет)

Бедный крош. Здоровья ребёнку, а Маме сил!

18.10.2018 Нравится Ответить