Один из моих самых популярных постов здесь был посвящен моему пятнистому мальчику. Петя был одарен…
Один из моих самых популярных постов здесь был посвящен моему пятнистому мальчику.
Петя был одарен редким и никому не понятным заболеванием - #мастоцитоз. Единицы с ним сталкиваются и так же как мы два года назад теряются в непонятках, поэтому еще раз пишу для тех, кому эта тема небезразлична.
Мастоцитоз - ошибка в днк, вызывающая пролиферацию тучных клеток, разновидности лейкоцитов. Это не заразное, не генетическое, ничем не обусловленное (по крайней мере, ученые причин так и не нашли), неизлечимое и само собой проходящее кожное заболевание. Самое опасное- нельзя допустить системность (она проверяется анализом на триптазу), когда заболевание перекидывается на другие системы организма, вызывая аллергии, астмы и проч.
Для минимизации рисков, врачи рекомендуют избегать:
Солнца
Нагревания (сауна и проч)
Натирания
Прививок
Наш опыт: первое пятно появилось у нас в 2 недели, к году их было 20, к полутора - 30. В Америке нам сторого-настрого запретили делать прививки, чтоб не допустить системности, в России отказались давать медотвод со словами "решать вам" 🤷♀️. До года несколько раз случались обострения: пятна превращались в пузыри, а Петя весь становился красный, как помидор. Сначала я грешила на солнце (мы вовсю его избегали, на пляж ходили только в одежде, кремах и под зонтом, но все равно свою дозу солнца малыш получал... тем не менее, уже больше полугода новых пятен не появлялось, сейчас в Майами мы, конечно, мажем его с головы до пяти кремом, но он постоянно на солнце и мы не паримся- заболевание вообще никак о себе не напоминает. Врачи обещают, что к половому созреванию пятна уйдут, у кого-то в посвященной заболеванию группе Вконтакте уходило и к 5ти годам. В любом случае, нам оно никак не мешает и напоминает о себе только в виде расспросов окружающих людей (однажды странная тетка в России меня начала обвинять, что я сына испортила, такой красивый мальчик, а весь в пятнах, дома надо сидеть, а не на озеро с ним ходить!🤦♀️)
Камик😁·
Классный чувак)здоровья всем малышам
Алина·
Мама сына (1 год)
Эти тетки в России... 🤦♀️ (у меня есть двор с площадками под кодовым названием «противные бабки»). У Пети все есть и будет супер!!
4to-to stannoe·
Привет пятнистому от пятнистых девчуль🐥🐣
Настя·
Мама двоих (младенец)
@svetus а почему вы пятнистые???
Настя·
Мама двоих (младенец)
@alina_set я вообще не сомневаюсь. Я рада, что из всех зол нас настигло именно это - оно нас совсем не напрягает, пятнистым он нам очень нравится)
4to-to stannoe·
@nutriki, сосудистые пятна у девчонок:(
Настя·
Мама двоих (младенец)
@svetus а у вас это как диагностируется?
4to-to stannoe·
@nutriki, всмысле??
Настя·
Мама двоих (младенец)
@svetus ну в смысле заболевание называется как-то?
4to-to stannoe·
@nutriki, у Ксюхи гемангиома, у Настюхи капиллярная ангиодисплазия
Nadia·
Здоровья малышу! Все обязательно пройдёт и будете вспоминать с улыбкой 🙏
Настя·
Мама двоих (младенец)
@svetus ээх, малышки!😔
4to-to stannoe·
@nutriki, что поделаешь, радуемся, что это, а не что-то серьёзнее
Анастасия ·
Мама сына (1 год)
И мы пятнистые) пишите об этом, я читаю и мне важно знать, что говорят врачи в америке! Наши врачи не знают ничего об этом и цитирую «учатся вместе с нами». Тот случай когда совершенно не хочется учиться на своих ошибках. Здоровья вам!
Влада·
Здравствуйте! А гистологию брали пятнышка? Нас приглашают в Москву, на обследование и биопсию..
Влада·
Нам 6 месяцев
🍀🌷🙂·
У моего среднего ребенка тоже мастоцитоз. Имеются диффузные изменения в печени, селезенке, по эндокринологии проблемы
Алина··
Мама троих детей
Здравствуйте. Как Вы выявили?
Алина·
Мама троих детей
У сына была реакция - стал весь красный. Потом на пятне вылез пузырь. Мы думали - это реакция на ароматизированную туалетную бумагу. А это, похоже, обострение мастоцитоза.🤦🏼♀️ Подскажите, пожалуйста, Вы не ставите прививки? Сдавали на триптазу?