post image

Один из моих самых популярных постов здесь был посвящен моему пятнистому мальчику.

Петя был одарен редким и никому не понятным заболеванием - #мастоцитоз. Единицы с ним сталкиваются и так же как мы два года назад теряются в непонятках, поэтому еще раз пишу для тех, кому эта тема небезразлична.

Мастоцитоз - ошибка в днк, вызывающая пролиферацию тучных клеток, разновидности лейкоцитов. Это не заразное, не генетическое, ничем не обусловленное (по крайней мере, ученые причин так и не нашли), неизлечимое и само собой проходящее кожное заболевание. Самое опасное- нельзя допустить системность (она проверяется анализом на триптазу), когда заболевание перекидывается на другие системы организма, вызывая аллергии, астмы и проч.

Для минимизации рисков, врачи рекомендуют избегать:

Солнца

Нагревания (сауна и проч)

Натирания

Прививок

Наш опыт: первое пятно появилось у нас в 2 недели, к году их было 20, к полутора - 30. В Америке нам сторого-настрого запретили делать прививки, чтоб не допустить системности, в России отказались давать медотвод со словами "решать вам" 🤷‍♀️.  До года несколько раз случались обострения: пятна превращались в пузыри, а Петя весь становился красный, как помидор. Сначала я грешила на солнце (мы вовсю его избегали, на пляж ходили только в одежде, кремах и под зонтом, но все равно свою дозу солнца малыш получал... тем не менее, уже больше полугода новых пятен не появлялось, сейчас в Майами мы, конечно, мажем его с головы до пяти кремом, но он постоянно на солнце и мы не паримся- заболевание вообще никак о себе не напоминает. Врачи обещают, что к половому созреванию пятна уйдут, у кого-то в посвященной заболеванию группе Вконтакте уходило и к 5ти годам. В любом случае, нам оно никак не мешает и напоминает о себе только в виде расспросов окружающих людей (однажды странная тетка в России меня начала обвинять, что я сына испортила, такой красивый мальчик, а весь в пятнах, дома надо сидеть, а не на озеро с ним ходить!🤦‍♀️)

20

Комментарии

🍀🌷🙂·Мама троих детей

У моего среднего ребенка тоже мастоцитоз. Имеются диффузные изменения в печени, селезенке, по эндокринологии проблемы

Нравится Ответить

Нам 6 месяцев

Нравится Ответить

Здравствуйте! А гистологию брали пятнышка? Нас приглашают в Москву, на обследование и биопсию..

Нравится Ответить
Анастасия ·Мама сына (7 лет)

И мы пятнистые) пишите об этом, я читаю и мне важно знать, что говорят врачи в америке! Наши врачи не знают ничего об этом и цитирую «учатся вместе с нами». Тот случай когда совершенно не хочется учиться на своих ошибках. Здоровья вам!

Нравится Ответить
4to-to stannoe·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

@nutriki, что поделаешь, радуемся, что это, а не что-то серьёзнее

Нравится Ответить
Настя·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

@svetus ээх, малышки!😔

Нравится Ответить
Nadia·Мама троих детей

Здоровья малышу! Все обязательно пройдёт и будете вспоминать с улыбкой 🙏

Нравится Ответить
4to-to stannoe·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

@nutriki, у Ксюхи гемангиома, у Настюхи капиллярная ангиодисплазия

Нравится Ответить
Настя·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

@svetus ну в смысле заболевание называется как-то?

Нравится Ответить
4to-to stannoe·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

@nutriki, всмысле??

Нравится Ответить
Настя·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

@svetus а у вас это как диагностируется?

Нравится Ответить
4to-to stannoe·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

@nutriki, сосудистые пятна у девчонок:(

Нравится Ответить
Настя·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

@alina_set я вообще не сомневаюсь. Я рада, что из всех зол нас настигло именно это - оно нас совсем не напрягает, пятнистым он нам очень нравится)

Нравится Ответить
Настя·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

@svetus а почему вы пятнистые???

Нравится Ответить
4to-to stannoe·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Привет пятнистому от пятнистых девчуль🐥🐣

Нравится Ответить
Алина·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Эти тетки в России... 🤦‍♀️ (у меня есть двор с площадками под кодовым названием «противные бабки»). У Пети все есть и будет супер!!

Нравится Ответить
Камик😁·Мама дочки (8 лет)

Классный чувак)здоровья всем малышам

Нравится Ответить