Этот пост слишком давно в моей голове. Сначала думала, да кому это нужно.. Но сегодня я уверена, что многим!
Соединительно-тканная дисплазия, плоско-вальгусная деформация стоп, задержка стато-кинетического развития, минимальная мозговая дисфункция, задержка психо-речевого развития - поисковая система в этом приложении ничего по этим запросам не находит. И да, все эти диагнозы поставлены Демидке.
И нет, я пишу не пожаловаться! Напротив, пускай лучше так, чем гидроцефалия, которую нам ставили в самом начале, но другие специалисты не подтвердили🙏. Лучше, чем поставили бы аутизм, на который я списывала все наши странности, но ни один из неврологов и психологов нам этот диагноз не поставил. Лучше так, ведь со всем этим можно справиться и всё вылечить и я знаю, что мы справимся и мой сыночек будет здоров!
К слову, была здоровая беременность, естественные роды и здоровый ребёнок до 1,5 года. На мои вопросы к педиатру и неврологу, почему ребёнок не ползает, не умеет сам садиться, вставать на ножки, почему поздно пошёл и не говорит, почему не умеет бегать и приседать на корточки (тут шлю привет всем 'бедным' мамочкам, которые так страдают со своими здоровыми, но такииими уж активными детками! Порадуйтесь вы наконец и поблагодарите Бога за здоровье ваших малышей🙏) ответ был один - он ещё маленький. А УЗИ головы в 1 месяц почему-то не показало, что у ребёнка во время родов была гипоксия и расширены желудочки (Спасибо окситоцину без показаний😡).
В 1,5 года нас наконец то отправили на обследования, потом всё в тумане.. отчаяние, сердце разрывалось от горя за своего ребёнка и потеряно так много времени.. Потом неврологическое отделение 5-й поликлиники, больница забита больными, очень больными детками. Нас с мужем охватывал ужас, почему их так много?! Раньше мы даже не догадывались, что рядом СТОЛЬКО больных детей. В голове куча вопросов, почему их нет на площадках, в игровых комнатах, в парках, в магазинах?! И самое главное, как живут их родители, где находят в себе силы и деньги на лечение?
С тех пор на всю жизнь перед моими глазами белокурая кудряшка лет 4х с идеальной мраморной кожей и небесно голубыми глазами, которая так нежно свесила головку на папином плече. Сначала перехватывает дыхание от этой неземной красоты, а потом ужас и как ножом по сердцу, ведь понимаешь, что ножки у неё висят, как ватные, скручены пальчики на ручках и взгляд в пустоту, в никуда.
Дальше буду писать фамилии врачей и названия детских центров, потому что в своё время я не могла найти по ним ни информации, ни отзывов.
Начну сначала, наш невропатолог по месту жительства - Горбунов. Бездарный врач, который дотянул нас до 1,5 года, поставил гидроцефалию, не назначил дополнительно обследования и прописал серьёзные препараты, которые были не нужны и наоборот, не прописал то, что действительно было нужно.
Дальше Федосеев - в Харькове, пожалуй, его знают абсолютно все врачи и считают лучшим специалистом, каковым он, собственно, и является.
В 5й больнице наблюдались у Лагуновской Т.А. Отличный врач, спокойная, размеренная. Назначила те же обследования и препараты, что и Федосеев, ничего лишнего. Сделали повторно УЗИ - и гидроцефалию не подтвердили.
Потом был Харьковский генетический центр, Забелина А.А. Хороший специалист, сделали все анализы - прописала все то, что не хватало организму. Выявили у Демидки лактозную непереносимость, отказались от молочки и всех кисло молочных продуктов - результат💩 2-3 раза в день, спустя 2х лет мучений, хоть и наблюдались все время у гастроэнтеролога. В генетическом центре я окончательно поняла, как выглядят детки с аутизмом и как это страшно. Восхищение их родителями, бабушками и дедушками, их терпением и бесконечной любви🙏.
Дальше поехали по центрам для особенных деток.
Сначала поехали в ЛАДО. Утром пытались дозвониться к ним, но никто не отвечал. Приехали, стали звонить в домофон - снова тишина, позвонили в их сад, нам наконец-то открыли. Из администрации никого нет, хотя рабочий день, 11ть утра. Ждали 1,5 - 2 часа. Наконец пришла дама, спросила почему заранее не позвонили, мы ответили, что звонили, но нам никто не отвечал. В итоге сказала приехать к ним через 4ре дня на первичную консультацию. Нас возмутила их безответственность😡 + контактный зоопарк в холе, маленькие тесные клетки и нечастные глаза животных.. Плюс мы не могли терять столько времени. Я тут же нашла в гугле другой центр Моя планета и мы поехали к ним. Далее первичная консультация (400грн). Как по мне, совершенно не стоит своих денег, я рассказывала двум барышням о наших проблемах и диагнозах, одна из них в это время играла с Демидкой, потом оказалось, что это были администраторы этого центра и я даже не знаю, есть ли у них медицинское и педагогическое образование. Они порекомендовали нам их реабилитолога, коррекционного педагога и сенсорную интеграцию.
Реабилитолог Денис - довольно хороший специалист, было видно что делает массаж очень профессионально. Первые 3 недели Демидка менялся на глазах, начал бегать, подниматься по ступенькам, залазить на высокую кровать и т.д. Потом Денис уехал на неделю, в это время была смена погоды, полнолуние и т.д. Демид не ел, плохо спал и жутко истерил и снова всему разучился. На вопрос, может нам походить к нему на массажи ещё месяц - ответил, что не нужно, т.к. тонус снял и больше делать ему нечего. Далее о стоимости. Изначально нам ещё на первичной консультации сказали, что одно занятие у реабилитолога стоит 400грн, но если ходить весь месяц (12ть раз) - 300грн. У них можно делить оплату на 2 раза. В первый день мы оплатили Денису 6ть занятий по 300грн, но после 5ти раз мне пришло сообщение, что пора снова оплачивать. Администратор начала настаивать, что по абоненту одно занятие стоит не 300, а 350 грн. Доказать им, что они изначально называли нам другие цифры мы не смогли, пришлось платить по 350(.
Параллельно с массажами мы начали заниматься с коррекционным педагогом. Нам назначили Диану. Если вы собираетесь в этот центр - запомните её имя!!!
Первое занятие было ужасное! Несмотря на мои просьбы зайти к ней вместе с Демидкой, чтобы он смог с ней познакомиться, привыкнуть в конце концов, он забрала у меня орущего ребёнка и понесла в свой кабинет. Спустя 15ти минут его рыданий со словами 'мама', я зашла к ним, и до конца занятий пыталась его успокоть, в следующий раз я настояла, чтобы зайти с ребёнком, занятие прошло отлично, я побыла с ним 15ть минут, а потом вышла и с тех пор Дёма ходил без меня. Я сидела под кабинетом, писала посты для инстаграма и слушала, чем они занимаются. Так прошло 1,5 месяца, Демид кое-чему научился, но так и не заговорил. На прошлой неделе я как обычно ждала его под кабинетом, прошло минут 15ть и я поняла, что вместо "Демид, давай старайся! Демид, скажи НА, скажи Я" и т. д. я слышу какой шёпот🤔. Я тут же отогнала дурные мысли, решив, что Диана сегодня просто не очень эмоциональная, а шёпот доносится из комнаты персонала, которая как раз по соседству. Следующее (наше последнее занятие в этом центре), первые 10ть минут прекрасно слышу как Диана занимается с Демидом, а потом.. снова шёпот и звук перебирания камней. Заглядываю в комнату персонала - а там НИКОГО! Тут же делаю стук в дверь, где занимается Демид - Диана ложит телефон на стол, Демид занимается своим делом, перебирает камушки. ЗАНАВЕС.
@zhanna_natarova ага, знаю что сенсорная интеграция это основное. Вы большие умнички! Ваши труды обязательно принесут результат 💪💪💪
@unsilent сейчас много денег уходит на другие занятия. Вернёмся в бассейн после сенсорной интеграции (у нас там тоже физическое развитие)
@zhanna_natarova а вы в бассейн не ходите? Обычно это и в физическом плане помогает и соответственно с психо-эмоциональной сферой идет прогресс
@unsilent Врачи говорят, что нужен толчок в развитии и с появлением речи все очень поменяется. Мы стараемся и усиленно работаем. Спасибо большое❣️
Ого, не самые лучшие новости конечно... Но судя по всему ничего же нет криминального и того что не поддается коррекции? Успокой меня 🙈
Желаю Демидке продуктивных занятий, новых умелок, догнать и перегнать сверстников, а главное чтобы все это легко далось ему и вам, родителям! Мы будем держать за вас кулачки ✊✊✊
Это просто писец хочу сказать.....вот так думаешь занимаются а в итоге... выздоравливайте!
@zhanna_natarova и все у вас будет хорошо, главное бороться и верить в себя и сынулю!
@yana6848 Вы умнички! Спасибо, что написали, мы тоже будем стремиться к таким результатам 🤗
Капец!
Я буду молится о Вас
Почему детки болеют
Ну ПОЧЕМУУУУ!!!
за что?!