Mom.life
Дарья
laros85.d
Дарья
Иммунодефицит.
После энтеровирусной инфекции у ребенка пошли осложнения,кровь не показывала признаки бактериальной инфекции двое суток в больнице,на 5 день болезни с-реактивный белок был чуть повышен, а отреагировал только прокальцитонин, ребенок был уже никакой,не открывал глаза ,не ел совсем,нас перевели в реанимацию,были признаки менингита по мнению врачей и ему делали пункцию спинномозговой жидкости. Взяли анализы, смывы, поставили антибиотик. Менингит не подтвердили. На антибиотике ребенку стало лучше за ночь. У нас с рождения низкие нейтрофилы, а сейчас упали до количества 50 клеток всего! Подозревают иммудефицит. Назначили анализы на антитела к нейтрофилам,панель на генетические заболевания крови и пункцию костного мозга. Бедный мой ребенок ( Я сейчас очень боюсь чтобы он снова не заболел,уже решила среднего забирать из сада только чтобы обезопасить маленького(( Успокойте меня пожалуйста позитивными примерами!
16.10.2018
2

Лучший комментарий

Комментарии

mapycbkaa
mapycbkaa
У нас тажа фигня...
11.10.2019 Нравится Ответить
wonder.mom
wonder.mom
Господи, у нас сейчас похоже все тоже самое что у вас. Лежим с малышом в больнице, в инфекционке. Очень сильно повышен ц реактивный белок.
Что у вас в итоге выяснилось? И где вы лежали?
09.07.2019 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@wonder.mom цефтриаксон
09.07.2019 Нравится Ответить
wonder.mom
wonder.mom
@laros85.d, нам тоже!!!!! Но он сильно может посадить нейтроыилы.. и остальные показатели крови
09.07.2019 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@wonder.mom я в курсе, но когда сепсис, тут выбор не стоит. Нужны всегда сильные антибиотики, а они все жутко понижают нейтрофилы
09.07.2019 Нравится Ответить
alinad_malina
alinad_malina
Тут кстати советуют все ещё почитать форум русмедсерв. Но че то я не впечатлена, особо ниче не нашла толкового, ответов на свои вопросы тоже. Я задала вопрос, меня унизили что я не думаю и верю врачам , а должна сразу понять что перед мной псевдоврач)))) ааа, ещё меня к психиатру отправили!
04.01.2019 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@len_ok до этого 3 месяца назад был по больницам,тоже 4 инфекции подряд
21.02.2019 Нравится Ответить
len_ok
len_ok
@laros85.d, ох, бедный малыш, держитесь! Все должно наладится! У друзей дети бывает, без всякой нейтропении, по 3-4 инфекции за месяц ловят.
21.02.2019 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@len_ok спасибо,вы тоже не болейте,пусть все наладится!
21.02.2019 Нравится Ответить
alinad_malina
alinad_malina
ссылка почитайте тут, позитивный конец! Меня какой то успокоил пока этот рассказ.
04.01.2019 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
Да,читала этот пост. Очень надеюсь что будет так же
04.01.2019 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
Да,это агранулоцитоз. У нас было тоже и 50 клеток и даже 0, ребенок месяц по больницам, потому что хватал на раз все прям в больнице,не смотря на то,что палату всегда брала отдельную. Нам в морозовской не особо помогли, пункцию только сделали, онкологию исключили,а так можно сказать ни о чем была наша лежка. Сейчас нас ведёт в ФНКЦ Рогачева иммунолог, назначила фактор и дозу подбераем с ней адекватную. Но так и ищем причину до сих пор,есть в генетике какой-то ген,но не знаем пока связано это или нет. Будем консультироваться с генетиками Дрездена,наши нам ничего не сказали. Просто если генетика или аутоиммунное,то это всю жизнь на препаратах
04.01.2019 Нравится Ответить
alinad_malina
alinad_malina
Дай бог чтоб все прошло!
04.01.2019 Нравится Ответить
alinad_malina
alinad_malina
Блин, как же все это страшно ((( мы пока только в процессе выяснения причин, вот надо слать антитела на динамо..
но ребёнок только переболел недавно, и нейтрофилы упали абс.значение до 0,08. Т.е. 80 клеток...это ж агранулоцитоз и лейкоциты упали. В морозовской все занято было мы никуда не поехали и все это было 30декабря. В итоге орви вылечили, кровь пока повторно не сдавали...боюсь, но в истерики и панике не зная что делать с нейтрофилами я самостоятельно стала опять давать курс фолевой, витамина е и метилурацила. Хотя пили это в октябре.... и самое ужасное, что не с кем даже проконсультироваться. Морозовские гематологи не работали уже в платной консультации.....
04.01.2019 Нравится Ответить
alinad_malina
alinad_malina
@laros85.d, не, у нет началось когда фольку мы не пили. Сорбенты и прочее пробовали, не помогло. Анализ на Аллергены показал что у ребёнка практически на все продукты аллергия 😂😂😂😂 я щас не шучу !!! Реально!!! Врач сказал что это псевдоаналитический в таком возрасте, ну и нового ничего ребёнку то и не даю.
04.01.2019 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@alinad_malina а молочку едите?
04.01.2019 Нравится Ответить
alinad_malina
alinad_malina
@laros85.d, ну ребёнок на ив, из молочки кефир и творог. Я даже нового ничего не ввожу и не могу перевести на общий стол. Кто что говорит из врачей, мнения противоположные.
04.01.2019 Нравится Ответить
nastya159
nastya159
@katrins3, спасибо ! Дай бог !!
21.10.2018 Нравится Ответить
katrins3
katrins3
@nastya159 все хорошо будет, нужно только уберечься, особенно когда зубы лезут , ну и у гематолога наблюдаться, анализы сдавать. Ну и пока нейтрофилы не восстановятся людные места и садик не ваша тема
21.10.2018 Нравится Ответить
nastya159
nastya159
@katrins3, а у нас нашли антитела , боюсь , переживаю ((((
21.10.2018 Нравится Ответить
katrins3
katrins3
@laros85.d да что говорить, безумно страшно. В нии там платно можно лечь?
16.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@katrins3 пока страшно мне его тащить,льет из попы,рвота, здесь даже препаратов толком нет,я нас стуле, поэтому поеду пока в НИИ, подлечу и уже тогда к гематологу
16.10.2018 Нравится Ответить
katrins3
katrins3
@laros85.d нам тоже говорили мест нет. Сейчас конечно страшно вспоминать, но забрала ребенка стстояла у них под окнами приемного, принимали по скорой, нас нет, потом поорали и положили, видимо не имели права отказать
16.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@katrins3 нас везли в Сперанского,а на полпути развернули и отправили в 6, типа там мест нет. Хотели платно,тоже не взяли
16.10.2018 Нравится Ответить
katrins3
katrins3
@laros85.d нас тоже привезли в инынкционку рядом с домом тушинскую, но там ума не дали как его лечить, сбежала в сперанского. Там, конечно, орали все на меня, что приехала с тяжелым ребенком без скорой, но приняли и помогли, потом и оттуда сбежала в морозовскую к гематологу, как острое состояние прошло
16.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@katrins3 в 6 на академической
16.10.2018 Нравится Ответить
katrins3
katrins3
@laros85.d а вы в какой?
16.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@katrins3 сейчас опять лежим, с утра неукротимая рвота и понос, ребенок за час ожидания скорой стал бело-серым ,я думала я его потеряю уже! Больница ужасная, завтра думаю возвращаться в НИИ педиатрии с утра
16.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@katrins3 Господи, спасибо вам за такой пример!!!у нас похоже один в один!
16.10.2018 Нравится Ответить
katrins3
katrins3
в 6 мес полезли зубы (но еще не было видно), видимо на этой теме появилась кишечная инфекция, ничего не высеяли, но кололи антибиотики, на этом фоне нейтрофилов стало 1%, сколько я рыдала, до сих пор страшно вспоминать все это. Сдали анализы на Динамо, антител нет, в морозовской гематолог разрешила остаться дома, написала в каких случаев госпитализация. Мы ни с кем не общались, все стерилизовали, и ждали...после болезни медленно начали расти, еще 2 года стоял диагноз нейтропения, наконец нам его сняли. Все будет хорошо🙏
16.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@angelika15011991 спасибо за ответ!у нас они пока только падают
16.10.2018 Нравится Ответить
angelika15011991
angelika15011991
У нас были около 100(( тоже напугали все, мы отказались от пункции, но мы знали, что они повышаются в болезнь, значит сигнал идёт .. до сих пор часто болеем, с энтеровирусной толе лежали в больнице, и тоже только на 7 день анализы показали бактериальную, иммунитет сильно упал опять, в итоге пойдём к иммунологу, всякие толе анализы слать
16.10.2018 Нравится Ответить
katty_bu
katty_bu
@laros85.d, тоже надеюсь ! Здоровья малышу !
16.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@oksanaoksana1981 спасибо большое!
16.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@katty_bu но я все же надеюсь что вторичный, потому что он до этого не болел,а ведь обычно болеют при нем с рождения, надеюсь что он перерастет, нужно просто поправиться и выяснить
16.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@katty_bu первичный, нейтрофилы с рождения больше 500 не были,а потом все ниже и ниже . На фоне инфекции упали до 50,а норма 1000-1500
16.10.2018 Нравится Ответить
oksanaoksana1981
oksanaoksana1981
Удачи вам и Здоровья!!!
16.10.2018 Нравится Ответить
katty_bu
katty_bu
А врачи думают первичный или вторичный ?
16.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
laros85.d
@evgeniaiv к сожалению нет,это не поможет...если подтвердится будут колоть препараты как при ВИЧ
Спасибо!
16.10.2018 Нравится Ответить
evgeniaiv
evgeniaiv
Дай Бог здоровья вашему ребеночку... 🙏А что врачи? А различные иммуеюностимуляторы типа виферона?
16.10.2018 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Моральная поддержка»
Смотрите все записи из канала в приложении