Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
Дарья
Дарья
Мама троих детей

Иммунодефицит. После энтеровирусной инфекции у ребенка пошли осложнения,кровь не показывала признаки…

Иммунодефицит.

После энтеровирусной инфекции у ребенка пошли осложнения,кровь не показывала признаки бактериальной инфекции двое суток в больнице,на 5 день болезни с-реактивный белок был чуть повышен, а отреагировал только прокальцитонин, ребенок был уже никакой,не открывал глаза ,не ел совсем,нас перевели в реанимацию,были признаки менингита по мнению врачей и ему делали пункцию спинномозговой жидкости. Взяли анализы, смывы, поставили антибиотик. Менингит не подтвердили. На антибиотике ребенку стало лучше за ночь. У нас с рождения низкие нейтрофилы, а сейчас упали до количества 50 клеток всего! Подозревают иммудефицит. Назначили анализы на антитела к нейтрофилам,панель на генетические заболевания крови и пункцию костного мозга. Бедный мой ребенок ( Я сейчас очень боюсь чтобы он снова не заболел,уже решила среднего забирать из сада только чтобы обезопасить маленького(( Успокойте меня пожалуйста позитивными примерами!

57

Лучший комментарий

katty_bu

katty_bu

Мама дочки (3 года)

А врачи думают первичный или вторичный ?

Отметок «Нравится»: 0
alinad_malina

Алина

Мама сына (1 год)

Блин, как же все это страшно ((( мы пока только в процессе выяснения причин, вот надо слать антитела на динамо..

но ребёнок только переболел недавно, и нейтрофилы упали абс.значение до 0,08. Т.е. 80 клеток...это ж агранулоцитоз и лейкоциты упали. В морозовской все занято было мы никуда не поехали и все это было 30декабря. В итоге орви вылечили, кровь пока повторно не сдавали...боюсь, но в истерики и панике не зная что делать с нейтрофилами я самостоятельно стала опять давать курс фолевой, витамина е и метилурацила. Хотя пили это в октябре.... и самое ужасное, что не с кем даже проконсультироваться. Морозовские гематологи не работали уже в платной консультации.....

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

А что вы лечите бактериофагом если не секрет?

Отметок «Нравится»: 0
alinad_malina

Алина

Мама сына (1 год)

кишечная палочка в анализе кала, и на фоне этого у ребёнка диатез.

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

просто он снесёт всю флору в кишечнике напрочь,а иммунитет у нейтропеников очень сильно зависит от здоровья кишечника

Отметок «Нравится»: 0
alinad_malina

Алина

Мама сына (1 год)

Да не знаю что и делать, диатез нереальный... в общем вопрос много, ответов нет.

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

может нет так радикально действовать? Начать с сорбентов,пробиотики, исключить аллергены все и использовать эмоленты для кожи?у нас кстати на фольку был тоже,как отменили,сразу все прошло

Отметок «Нравится»: 0
alinad_malina

Алина

Мама сына (1 год)

не, у нет началось когда фольку мы не пили. Сорбенты и прочее пробовали, не помогло. Анализ на Аллергены показал что у ребёнка практически на все продукты аллергия 😂😂😂😂 я щас не шучу !!! Реально!!! Врач сказал что это псевдоаналитический в таком возрасте, ну и нового ничего ребёнку то и не даю.

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

а молочку едите?

Отметок «Нравится»: 0
alinad_malina

Алина

Мама сына (1 год)

ну ребёнок на ив, из молочки кефир и творог. Я даже нового ничего не ввожу и не могу перевести на общий стол. Кто что говорит из врачей, мнения противоположные.

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

evgeniaiv

Евгения

Мама сына (1 год)

Дай Бог здоровья вашему ребеночку... 🙏А что врачи? А различные иммуеюностимуляторы типа виферона?

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

@evgeniaiv к сожалению нет,это не поможет...если подтвердится будут колоть препараты как при ВИЧ

Спасибо!

Отметок «Нравится»: 0
katty_bu

katty_bu

Мама дочки (3 года)

А врачи думают первичный или вторичный ?

Отметок «Нравится»: 0
oksanaoksana1981

Оксана

Мама двоих (2 года, 10 лет)

Удачи вам и Здоровья!!!

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

@katty_bu первичный, нейтрофилы с рождения больше 500 не были,а потом все ниже и ниже . На фоне инфекции упали до 50,а норма 1000-1500

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

@katty_bu но я все же надеюсь что вторичный, потому что он до этого не болел,а ведь обычно болеют при нем с рождения, надеюсь что он перерастет, нужно просто поправиться и выяснить

Отметок «Нравится»: 1
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

@oksanaoksana1981 спасибо большое!

Отметок «Нравится»: 0
katty_bu

katty_bu

Мама дочки (3 года)

@laros85.d, тоже надеюсь ! Здоровья малышу !

Отметок «Нравится»: 0
angelika15011991

Анжелика

Мама сына (2 года)

У нас были около 100(( тоже напугали все, мы отказались от пункции, но мы знали, что они повышаются в болезнь, значит сигнал идёт .. до сих пор часто болеем, с энтеровирусной толе лежали в больнице, и тоже только на 7 день анализы показали бактериальную, иммунитет сильно упал опять, в итоге пойдём к иммунологу, всякие толе анализы слать

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

@angelika15011991 спасибо за ответ!у нас они пока только падают

Отметок «Нравится»: 0
katrins3

Екатерина

Мама сына (3 года), беременна (2 нед.)

в 6 мес полезли зубы (но еще не было видно), видимо на этой теме появилась кишечная инфекция, ничего не высеяли, но кололи антибиотики, на этом фоне нейтрофилов стало 1%, сколько я рыдала, до сих пор страшно вспоминать все это. Сдали анализы на Динамо, антител нет, в морозовской гематолог разрешила остаться дома, написала в каких случаев госпитализация. Мы ни с кем не общались, все стерилизовали, и ждали...после болезни медленно начали расти, еще 2 года стоял диагноз нейтропения, наконец нам его сняли. Все будет хорошо🙏

Отметок «Нравится»: 2
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

@katrins3 Господи, спасибо вам за такой пример!!!у нас похоже один в один!

Отметок «Нравится»: 1
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

@katrins3 сейчас опять лежим, с утра неукротимая рвота и понос, ребенок за час ожидания скорой стал бело-серым ,я думала я его потеряю уже! Больница ужасная, завтра думаю возвращаться в НИИ педиатрии с утра

Отметок «Нравится»: 0
katrins3

Екатерина

Мама сына (3 года), беременна (2 нед.)

@laros85.d а вы в какой?

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

@katrins3 в 6 на академической

Отметок «Нравится»: 0
katrins3

Екатерина

Мама сына (3 года), беременна (2 нед.)

@laros85.d нас тоже привезли в инынкционку рядом с домом тушинскую, но там ума не дали как его лечить, сбежала в сперанского. Там, конечно, орали все на меня, что приехала с тяжелым ребенком без скорой, но приняли и помогли, потом и оттуда сбежала в морозовскую к гематологу, как острое состояние прошло

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

@katrins3 нас везли в Сперанского,а на полпути развернули и отправили в 6, типа там мест нет. Хотели платно,тоже не взяли

Отметок «Нравится»: 0
katrins3

Екатерина

Мама сына (3 года), беременна (2 нед.)

@laros85.d нам тоже говорили мест нет. Сейчас конечно страшно вспоминать, но забрала ребенка стстояла у них под окнами приемного, принимали по скорой, нас нет, потом поорали и положили, видимо не имели права отказать

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

@katrins3 пока страшно мне его тащить,льет из попы,рвота, здесь даже препаратов толком нет,я нас стуле, поэтому поеду пока в НИИ, подлечу и уже тогда к гематологу

Отметок «Нравится»: 0
katrins3

Екатерина

Мама сына (3 года), беременна (2 нед.)

@laros85.d да что говорить, безумно страшно. В нии там платно можно лечь?

Отметок «Нравится»: 0
nastya159

Анастасия

Мама дочки-младенца

@katrins3, а у нас нашли антитела , боюсь , переживаю ((((

Отметок «Нравится»: 0
katrins3

Екатерина

Мама сына (3 года), беременна (3 нед.)

@nastya159 все хорошо будет, нужно только уберечься, особенно когда зубы лезут , ну и у гематолога наблюдаться, анализы сдавать. Ну и пока нейтрофилы не восстановятся людные места и садик не ваша тема

Отметок «Нравится»: 0
nastya159

Анастасия

Мама дочки-младенца

@katrins3, спасибо ! Дай бог !!

Отметок «Нравится»: 1
alinad_malina

Алина

Мама сына (1 год)

Блин, как же все это страшно ((( мы пока только в процессе выяснения причин, вот надо слать антитела на динамо..

но ребёнок только переболел недавно, и нейтрофилы упали абс.значение до 0,08. Т.е. 80 клеток...это ж агранулоцитоз и лейкоциты упали. В морозовской все занято было мы никуда не поехали и все это было 30декабря. В итоге орви вылечили, кровь пока повторно не сдавали...боюсь, но в истерики и панике не зная что делать с нейтрофилами я самостоятельно стала опять давать курс фолевой, витамина е и метилурацила. Хотя пили это в октябре.... и самое ужасное, что не с кем даже проконсультироваться. Морозовские гематологи не работали уже в платной консультации.....

Отметок «Нравится»: 0
alinad_malina

Алина

Мама сына (1 год)

@laros85.d, не, у нет началось когда фольку мы не пили. Сорбенты и прочее пробовали, не помогло. Анализ на Аллергены показал что у ребёнка практически на все продукты аллергия 😂😂😂😂 я щас не шучу !!! Реально!!! Врач сказал что это псевдоаналитический в таком возрасте, ну и нового ничего ребёнку то и не даю.

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

а молочку едите?

Отметок «Нравится»: 0
alinad_malina

Алина

Мама сына (1 год)

ну ребёнок на ив, из молочки кефир и творог. Я даже нового ничего не ввожу и не могу перевести на общий стол. Кто что говорит из врачей, мнения противоположные.

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

Да,это агранулоцитоз. У нас было тоже и 50 клеток и даже 0, ребенок месяц по больницам, потому что хватал на раз все прям в больнице,не смотря на то,что палату всегда брала отдельную. Нам в морозовской не особо помогли, пункцию только сделали, онкологию исключили,а так можно сказать ни о чем была наша лежка. Сейчас нас ведёт в ФНКЦ Рогачева иммунолог, назначила фактор и дозу подбераем с ней адекватную. Но так и ищем причину до сих пор,есть в генетике какой-то ген,но не знаем пока связано это или нет. Будем консультироваться с генетиками Дрездена,наши нам ничего не сказали. Просто если генетика или аутоиммунное,то это всю жизнь на препаратах

Отметок «Нравится»: 0
alinad_malina

Алина

Мама сына (1 год)

Дай бог чтоб все прошло!

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

Да,читала этот пост. Очень надеюсь что будет так же

Отметок «Нравится»: 0
alinad_malina

Алина

Мама сына (1 год)

Тут кстати советуют все ещё почитать форум русмедсерв. Но че то я не впечатлена, особо ниче не нашла толкового, ответов на свои вопросы тоже. Я задала вопрос, меня унизили что я не думаю и верю врачам , а должна сразу понять что перед мной псевдоврач)))) ааа, ещё меня к психиатру отправили!

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

@len_ok до этого 3 месяца назад был по больницам,тоже 4 инфекции подряд

Отметок «Нравится»: 0
len_ok

Елена

Мама сына (2 года)

ох, бедный малыш, держитесь! Все должно наладится! У друзей дети бывает, без всякой нейтропении, по 3-4 инфекции за месяц ловят.

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

спасибо,вы тоже не болейте,пусть все наладится!

Отметок «Нравится»: 0
wonder.mom

Holly

Господи, у нас сейчас похоже все тоже самое что у вас. Лежим с малышом в больнице, в инфекционке. Очень сильно повышен ц реактивный белок.

Что у вас в итоге выяснилось? И где вы лежали?

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

цефтриаксон

Отметок «Нравится»: 0
wonder.mom

Holly

нам тоже!!!!! Но он сильно может посадить нейтроыилы.. и остальные показатели крови

Отметок «Нравится»: 0
laros85.d

Дарья

Мама троих детей

я в курсе, но когда сепсис, тут выбор не стоит. Нужны всегда сильные антибиотики, а они все жутко понижают нейтрофилы

Отметок «Нравится»: 1
mapycbkaa

Мария

Мама дочки (5 лет)

У нас тажа фигня...

Отметок «Нравится»: 0