Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Эльвира
Эльвира
Мама сына (2 года)

Девочки , немного я выпала из жизни , очень насыщенные несколько месяцев , мы прошли курс массажа и войты 15 дней ,…

1 из 2

Девочки , немного я выпала из жизни , очень насыщенные несколько месяцев , мы прошли курс массажа и войты 15 дней , обошлось это удовольствие нам в 23000(у специалиста реацентра не через кассу 😱) еще я понятия не имею сколько ушло на бензин , а делать курс нужно 15через 15 , то есть каждый месяц я должна владеть такой суммой , откуда взять столько денег когда пенсия по инвалидности 12000 ? Эффект был не плохой , но пока не знаю как быть ...

И главная новость мы в Москве, ура, я сделала это , всего добивалась сама , нашла центр, отправила документы, получила вызов, обошла миллион порогов со справками и анализами , потрепала миллион нервов (как сложно без прививок ) купила билеты , получила квоту , и вот мы в Москве, на самом деле запросы я отправила во все центры которые только нашла , первым ответил НЦЗД и я не стала ждать остальные ответы и решила ехать туда, куда позвали, думала тут чисто обследования , но как оказалось тут ещё и Реабилитация , нам делают войту и ещё меня обучают и все объясняют , а ещё массаж , и что-то типа физио , вам не передать словами на сколько я рада.

Да, все таки дцп, но тут говорят что не самая тяжелая форма, что именно сказать не могу , пока обследуют, мне подарили надежду , попытаемся выжать из Мариэльки все возможное и после обследования возможно будет больше вариантов реабилитаций , более интенсивные занятие , более действующие препараты , я очень на это надеюсь ...

В Москву мы летели самолетом , за свой счёт , ну мне сказали покупай билеты пока есть потом все возместят , билеты купила , спрашиваю как вернуть деньги , а никак , дезинформация, Бесплатно только поездом и то талон нужно оформить , билеты возвращать не стала , все таки самолетом лучше , но обратно придётся поездом . К сожалению, не могу позволить самолёт на обратную дорогу,

Когда вернёмся домой , то прямо с дороги бежим на курс Аюрведы, в Астрахань раз в год приезжает специалист и добрые люди за нас поговорили и нам удалось попасть на курс , у специалиста был очень плотный график , но для нас нашли место , и вот если ехать поездом то я не успеваю на начало курса и пропускаю дня два-три, а если покупать билеты на самолёт , то половину курса будет нечем оплатить , выбор очевиден , а ещё я ищу фонды что бы поехать на Реабилитацию за границу, пока безуспешно , фонды отвечают что на дцп не собирают, очередь , или на эту программу у них не предусмотрена организация сбора , или предлагают пройти в России, но опять долго ждать, по этому ищу людей кто бы помог либо найти фонд или организовать сбор .

Пока порадуйтесь нашим не большим достижениям , тонус стал меньше , но это очень важно и что бы эффект был нужно постоянно заниматься, радует что врачи тут не убивают словами и наоборот помогают, они дали мне новые силы и как видите я немного оживилась

27

Комментарии

mama4252

Вера Омарова

Мама двоих (младенец)

Блин,почитала вашу историю с дочей,роды. И честно я охренела. Как сейчас дочка ваша? Она ходит?кушает сама?

nurgalieva_g

Гулсим

Мама двоих (1 год, 4 года)

Радуюсь вашим успехам!😊Вы большая Молодец!Так держать!Не сдавайтесь!🙏

elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@mama4252, тяжелое состояние , с прикормом и жевательным рефлексном проблемы , я мечтаю что бы она хотя бы голову хорошо держала и пальчик в рот могла положить , но она не умеет ((

elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@nurgalieva_g, спасибо большое, я стараюсь

mama4252

Вера Омарова

Мама двоих (младенец)

@elvirka_, ничего,она все сможет!!! Не опускайте руки! Понимаю тяжело все это но вы столько вместе прошли!! Вы её опора и надежда!! Верьте в своего ребенка!!

elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@mama4252, спасибо за поддержку

tatarochka_mamochka

Nellya

Молодчина Эля! Все у Мариэли получится, с такой пробивной мамочкой 👩‍👧💪👈💐💐💐

elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@tatarochka_mamochka, вот мне бы наглости по больше и упорства, я постоянно боюсь кого-то обидеть навредить , или стесняюсь слово сказать , вдруг плохо подумают, у таких обычно всегда все лучше получается , спасибо ❤️

tatarochka_mamochka

Nellya

@elvirka_ я наверное сейчас буду грубой и озлобленной, но скажу. Когда твоему ребёнку вредили и тянули за шею они не думали о последствиях?! Они не думали какой наносят вред тебе, дочке и твоей семье! Они не стеснялись? Да есть случаи, в практике врачей, есть случаи, но они работу сделали и все. Я не в коем случае не говорю, что нужно с ноги дверь выносить, орать, требовать, но по большому счету к сожалению в нашей стране без чудодейственного пинка, жалобы и прочего по другому работать не хотят, о бесплатных квотах лишний раз не скажут, как правильно поступить тоже, приходиться самой через тернистый путь идти, узнавать как что и почему.


Поэтому лишний раз не стесняйся, будь вежлива но настойчива! А на три буквы всегда можно успеть послать)

elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@tatarochka_mamochka, нас с самого начала пудрили мозги , он говорили что все это тут со всем не причём, я болела во время беременности и так на перенёс повлияла инфекция , какая инфекция? А вот это не известно , по зпп у меня все чисто. Помню в роддоме муж рвал и метал , а мне все мозги пудрили и я верила , я ж тогда вообще ничего не понимала , они защищаются и им плевать на последствия их ошибок , но я так боялась слово поперёк вставить мне казалось что тогда они с моим ребёнком что-то сделают , думала Малышку заберу и тогда разберусь во всем , но не тут то было...

я всегда стараюсь быть более сдержанной , но многие принимают это за слабость опорой рычать надо по чаще , у нас просто бесплатно никто ничего делать не хочет , либо связи либо деньги , и я б без Б отваливала лаве будь оно у меня , а все только это и ждут

tatarochka_mamochka

Nellya

@elvirka_ сволочи, одним словом!

stripedsailor

Анна

Мама сына (1 год)

Может сбор открыть?

elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@stripedsailor, я просто не знаю как вести отчёт

stripedsailor

Анна

Мама сына (1 год)

@elvirka_, спросите тут у мам, которые уже вели сборы, они уж точно вам подскажут и покажут

Вам лучше не терять время до 3 лет, потом уже навыки приходят медленнее

elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@stripedsailor, мы и так очень много упустили из-за неграмотности врачей , очень надеюсь что тут нам хоть помогут с диагнозом , и дальше будет легче , потому что прежде чем реабилитировать нужно знать что можно ребёнку какие занятия и процедуры , иначе можно навредить , хотелось бы что бы врачи хоть немного помогали с выбором и метолом реа, но к сожалению все самим приходится делать , через других Мам с особенными деревами получаю всю информацию

yulia_mama_ro_al

Юлия

Мама сына (1 год), беременна (27 нед.)

При нцзд на Вавилова, в кдц работает чудо-УЗИст Рязанов Михаил. Обязательно к нему попадите 🙏🏻

evgeshaa25

Женя

Мама сына-младенца

@elvirka_, извините , я с таким не сталкивалась. Но может так? Посчитать Асю сумму которая вам нужна . Перелёт, лечение, проживание например. Открыть сбор. А вести отчёт либо чеки, билеты, пусть вам печатают документы с печатью о том, какие сумма нужна на реабилитацию, будете скидывать фото как подтверждение, вести отчёт фруктам , мол вот мы полетели , вот мы на первом занятии. И тд и тп. Просто я вот так у многих видела. Здоровья вам. Не стесняйся просить денег. Если у вас такая ситуация...это же все ради ребёнка, вам нельзя терять ни минуты. О каких 2-3 днях идёт речь. Вам многие помогут, я уверенна

elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@yulia_mama_ro, это через кассу ?

elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@kostylevaa94, спасибо, я тоже это уже обдумала , ещё нужно выбрать где реабилитировать, вот читаю где больше положительных отзывов

yulia_mama_ro_al

Юлия

Мама сына (1 год), беременна (27 нед.)

@elvirka_, да, ну или поищите где контакт, но сильно разницы нет вроде

evgeshaa25

Женя

Мама сына-младенца

@elvirka_, про центр Галилео слышали ?

evgeshaa25

Женя

Мама сына-младенца

@elvirka_, они дают квартиры рядом с центром , комната для семьи 1500 сутки вроде. Если на две семьи комнату, можно дешевле

elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@yulia_mama_ro, везде разные методы , в Чехии войта , в Израиле метод первый шаг, в китае иголки , вот много слышала сильную реабилитацию за рубежом . А вот в России, пока думаю если смысл открывать сбор на меньшую сумму, но и с меньшим успехом, не знаю, осень сложно , не могу определиться

elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@kostylevaa94, да слышала , но там платная реабилитация , вот хочу заехать узнать , а вообще в Нцзд есть платформа галилео тут некоторым назначают

yulia_mama_ro_al

Юлия

Мама сына (1 год), беременна (27 нед.)

@elvirka_, это не лечащий врач, а просто очень точный УЗИ диагност

elvirka_

Эльвира

Мама сына (2 года)

@yulia_mama_ro, я поняла , нам делали узи , но не он, по этому интересуюсь как в нему попасть

yulia_mama_ro_al

Юлия

Мама сына (1 год), беременна (27 нед.)

@elvirka_, я в регистратуру прям заходила, оплачивала и к нему 🤷🏼‍♀️

Риск ДЦП: что делать?

У меня крик отчаяния😫 Дочке ставят риск ДЦП. Были у Николаевой, у Гавриловой, у Мусиной - все ставят гипертонус и высокий риск ДЦП. На сегодня мы прошли курс реабилитации на Кобозева и записались на Войта-терапию к Гавриловой. Все это время я не могу ни есть, ни спать. Я в растерянности и не знаю, что делать дальше😭 Девочки, кто сталкивался сам, либо такая ситуация была у знакомых - расскажите, что вы делали? Куда обращались? Какие специалисты действительно помогли? Как занимались дома?

Как помочь ребенку с гидроцефалией? Наш путь к реабилитации

Добрый день. Все таки у нас в городе я не нашла специалиста по войте терапии и бобат, есть приезжающий специалист и обучает детей и мам, но так боюсь туда идти на курсы, ведь вдруг куда нибудь нажму я ведь без мед образования. Решили с мужем уж ждать 3 апреля и ехать с малышкой в другой город на реабилитацию платно. Вчера была у невролога, Катюша сейчас по развитию 6 м, гидроцефалия компенструющая и это как бы и не страшно, но никто точно сказать не может сможет ли она восстановится.... А заведующая сказала что вы ответственные родители и занимайтесь ей.... Какие то чудо реабилитации не положены в рамках ОМС. Фонды отказывают, единственный выход начать сбор. Господи чтоб всё получилось и моя младшая девочка смогда справиться, а мы будем помогать чем сможем. 😇🙏

Отдых после войты-терапии: планы на восстановление

Лицо человека, который закончил сегодня 2 курс войты и несколько дней подряд ещё ходил по врачам) Впереди 3 недели отдыха от реабилитации. Планово будет в течении этого времени невролог и остеопат. И каждый день занятия дома 💪🏼

Девочки привет . Завтра вылетаем обратно в Махачкалу . В Москве сказали, что есть угода ДЦП .. медикаментозное лечение…

Девочки привет . Завтра вылетаем обратно в Махачкалу . В Москве сказали, что есть угода ДЦП .. медикаментозное лечение не нужно , нужно очень хорошая реабилитация . В особенности нужна войта терапия . 🙏🏻

Мой страх охватывает меня как маму. А вдруг не успеем... Сказать что я боюсь не успеть собрать нужную сумму на…

Мой страх охватывает меня как маму. А вдруг не успеем... Сказать что я боюсь не успеть собрать нужную сумму на реабилитацию сыну - это ничего не сказать. Бесполезное количество фондов ,отказывают в сборе. У них ВСЕГДА очень много людей и они не могут брать новых детей. Жаль только болезнь не ждёт... Где.... Где взять столько денег чтобы проходить реабилитации каждый месяц. И тогда да... Результат не заставит себя ждать. Мы стараемся пройти раз в два-три месяца... Потому что каждый сбор идёт все труднее и труднее. И вот, очередная реабилитация под вопросом. А ведь Илья может! Может выдать результаты 🙏 Вот только я не могу предоставить ему столько реабилитаций, сколько ему необходимо. Но я опять обращаюсь к Вам за помощью На реабилитацию . Сумма 6800 грн. Я верю, мы сможем! (ниже в постах Вы можете увидеть счёт на реабилитацию) Илья очень способный мальчик! Ниже оставляю вам ссылки на наши страницы ( там можно посмотреть видео с Ильей ) И ссылку на телепередачу где мы снимались . https://www.facebook.com/groups/822149927922614/?ref=share https://youtu.be/WjRe6GLFWAI Я молю Вас о помощи . Вывести публикацию в топ . И просто верить,что мы успеем ... ДЦП. Гидроцефалия 📌Приват Банк 4149499381761145 📌Моно Банк 5375414110760294 Григорьева Евгения Вячеславовна #илюшагригорьев #дцп #помочь #жизнь #здоровье