Девочки , немного я выпала из жизни , очень насыщенные несколько месяцев , мы прошли курс массажа и войты 15 дней , обошлось это удовольствие нам в 23000(у специалиста реацентра не через кассу 😱) еще я понятия не имею сколько ушло на бензин , а делать курс нужно 15через 15 , то есть каждый месяц я должна владеть такой суммой , откуда взять столько денег когда пенсия по инвалидности 12000 ? Эффект был не плохой , но пока не знаю как быть ...
И главная новость мы в Москве, ура, я сделала это , всего добивалась сама , нашла центр, отправила документы, получила вызов, обошла миллион порогов со справками и анализами , потрепала миллион нервов (как сложно без прививок ) купила билеты , получила квоту , и вот мы в Москве, на самом деле запросы я отправила во все центры которые только нашла , первым ответил НЦЗД и я не стала ждать остальные ответы и решила ехать туда, куда позвали, думала тут чисто обследования , но как оказалось тут ещё и Реабилитация , нам делают войту и ещё меня обучают и все объясняют , а ещё массаж , и что-то типа физио , вам не передать словами на сколько я рада.
Да, все таки дцп, но тут говорят что не самая тяжелая форма, что именно сказать не могу , пока обследуют, мне подарили надежду , попытаемся выжать из Мариэльки все возможное и после обследования возможно будет больше вариантов реабилитаций , более интенсивные занятие , более действующие препараты , я очень на это надеюсь ...
В Москву мы летели самолетом , за свой счёт , ну мне сказали покупай билеты пока есть потом все возместят , билеты купила , спрашиваю как вернуть деньги , а никак , дезинформация, Бесплатно только поездом и то талон нужно оформить , билеты возвращать не стала , все таки самолетом лучше , но обратно придётся поездом . К сожалению, не могу позволить самолёт на обратную дорогу,
Когда вернёмся домой , то прямо с дороги бежим на курс Аюрведы, в Астрахань раз в год приезжает специалист и добрые люди за нас поговорили и нам удалось попасть на курс , у специалиста был очень плотный график , но для нас нашли место , и вот если ехать поездом то я не успеваю на начало курса и пропускаю дня два-три, а если покупать билеты на самолёт , то половину курса будет нечем оплатить , выбор очевиден , а ещё я ищу фонды что бы поехать на Реабилитацию за границу, пока безуспешно , фонды отвечают что на дцп не собирают, очередь , или на эту программу у них не предусмотрена организация сбора , или предлагают пройти в России, но опять долго ждать, по этому ищу людей кто бы помог либо найти фонд или организовать сбор .
Пока порадуйтесь нашим не большим достижениям , тонус стал меньше , но это очень важно и что бы эффект был нужно постоянно заниматься, радует что врачи тут не убивают словами и наоборот помогают, они дали мне новые силы и как видите я немного оживилась
@yulia_mama_ro, везде разные методы , в Чехии войта , в Израиле метод первый шаг, в китае иголки , вот много слышала сильную реабилитацию за рубежом . А вот в России, пока думаю если смысл открывать сбор на меньшую сумму, но и с меньшим успехом, не знаю, осень сложно , не могу определиться
@elvirka_, извините , я с таким не сталкивалась. Но может так? Посчитать Асю сумму которая вам нужна . Перелёт, лечение, проживание например. Открыть сбор. А вести отчёт либо чеки, билеты, пусть вам печатают документы с печатью о том, какие сумма нужна на реабилитацию, будете скидывать фото как подтверждение, вести отчёт фруктам , мол вот мы полетели , вот мы на первом занятии. И тд и тп. Просто я вот так у многих видела. Здоровья вам. Не стесняйся просить денег. Если у вас такая ситуация...это же все ради ребёнка, вам нельзя терять ни минуты. О каких 2-3 днях идёт речь. Вам многие помогут, я уверенна
@stripedsailor, мы и так очень много упустили из-за неграмотности врачей , очень надеюсь что тут нам хоть помогут с диагнозом , и дальше будет легче , потому что прежде чем реабилитировать нужно знать что можно ребёнку какие занятия и процедуры , иначе можно навредить , хотелось бы что бы врачи хоть немного помогали с выбором и метолом реа, но к сожалению все самим приходится делать , через других Мам с особенными деревами получаю всю информацию
@elvirka_, спросите тут у мам, которые уже вели сборы, они уж точно вам подскажут и покажут
Вам лучше не терять время до 3 лет, потом уже навыки приходят медленнее
@tatarochka_mamochka, нас с самого начала пудрили мозги , он говорили что все это тут со всем не причём, я болела во время беременности и так на перенёс повлияла инфекция , какая инфекция? А вот это не известно , по зпп у меня все чисто. Помню в роддоме муж рвал и метал , а мне все мозги пудрили и я верила , я ж тогда вообще ничего не понимала , они защищаются и им плевать на последствия их ошибок , но я так боялась слово поперёк вставить мне казалось что тогда они с моим ребёнком что-то сделают , думала Малышку заберу и тогда разберусь во всем , но не тут то было...
я всегда стараюсь быть более сдержанной , но многие принимают это за слабость опорой рычать надо по чаще , у нас просто бесплатно никто ничего делать не хочет , либо связи либо деньги , и я б без Б отваливала лаве будь оно у меня , а все только это и ждут
@elvirka_ я наверное сейчас буду грубой и озлобленной, но скажу. Когда твоему ребёнку вредили и тянули за шею они не думали о последствиях?! Они не думали какой наносят вред тебе, дочке и твоей семье! Они не стеснялись? Да есть случаи, в практике врачей, есть случаи, но они работу сделали и все. Я не в коем случае не говорю, что нужно с ноги дверь выносить, орать, требовать, но по большому счету к сожалению в нашей стране без чудодейственного пинка, жалобы и прочего по другому работать не хотят, о бесплатных квотах лишний раз не скажут, как правильно поступить тоже, приходиться самой через тернистый путь идти, узнавать как что и почему.
Поэтому лишний раз не стесняйся, будь вежлива но настойчива! А на три буквы всегда можно успеть послать)
@tatarochka_mamochka, вот мне бы наглости по больше и упорства, я постоянно боюсь кого-то обидеть навредить , или стесняюсь слово сказать , вдруг плохо подумают, у таких обычно всегда все лучше получается , спасибо ❤️
@elvirka_, ничего,она все сможет!!! Не опускайте руки! Понимаю тяжело все это но вы столько вместе прошли!! Вы её опора и надежда!! Верьте в своего ребенка!!
@mama4252, тяжелое состояние , с прикормом и жевательным рефлексном проблемы , я мечтаю что бы она хотя бы голову хорошо держала и пальчик в рот могла положить , но она не умеет ((