Как мы справились с пороком легких у ребенка?

КАПРЛ(ПОРОК ЛЕГКОГО)Всем привет)))Прошло достаточно времени и теперь можно уже выдохнуть и написать нашу историю 😊Милашка у нас второй ребенок,первой дочке уже 11 лет,роды тогда прошли очень сложно и мы долго боролись за жизнь Викушки,но слава богу всё в прошлом,поэтому мы решили,что скорее всего у нас будет один ребенок,тем более прошло уже очень много времени,но судьба распорядилась по другому,у меня была большая киста яичника,и еще куча моментов,которые мне не должны были дать забеременеть,но вдруг я начала странно себя чувствовать и еще до задержки поняла,что беременна,кроме меня никто в это не верил...Но тест позже подтвердил беременность...Но у меня же огромная киста,мы с врачом думаем что делать,я иду на узи и оказывается,что моей кисты больше нет...Естественно не возникает даже вопроса буду ли я рожать😊В шесть недель у меня открывается кровотечение и я попадаю в стационар,диагноз отслойка хориона и гематома,постепенно отслойка уменьшается и меня выписывают,дальше беременность развивается без проблем,я уже почти не волнуюсь и пытаюсь наслаждаться жизнью,каждое следующее узи мне дает больше и больше уверенности в том,что всё хорошо,почему-то я решаю записаться на второе большое узи к лучшей узистке Ижевска,еду к ней в 21 неделю,и первый раз на узи не замираю от страха,а лежу и болтаю с ней и вдруг...Она замолчала...и прикрыла ладонью рот,я в ужасе лежу,спрашиваю,что случилось,она говорит:не понимаю...Что это?сейчас посмотрю внимательнее...Молчит и смотрит,не знаю сколько она смотрела,но мне стало плохо,начало тошнить,я начала задыхаться и тут она сказала,это порок легких,кист огромное количество,всё правое легкое в кистах...сказала,что такой порок крайне редок и что ребенок никогда не будет здоров,придется удалять легкое,поэтому нужно хорошо подумать что делать,помню как стекала по стенке в клинике,как меня пытались привести в чувство,приносили воду,позвонила мужу,он меня забрал...когда я ему всё рассказала его аж трясти начало от ужаса,я его не видела в таком состоянии никогда...И тут я пришла в себя и начала искать в интернете информацию про порок,много научных статей прочитала и вышла на бэби блог,узнала,что в Москве делают такие операции,но там было написано вскольз ,поэтому я сама начала звонить в Москву и все узнала,мы решили не ждать и через четыре дня полетели в Москву,перед этим меня врач узи пыталась отправить на прокол,но генетик сказала что уже поздно да и смысла делать нет,потому что порок не сочетается с хромосомными аномалиями.Пока я собиралась в Москву я решила от балды набрать в контакте Капрл в поиске групп и тут...О чудо!я нашла группу,кинула заявку,тогда я ещё не знала,какое счастье меня ждет дальше 😊через какое-то время мне пишет Людочка,успокаивает и приглашает в чат,в чате всего 20 человек,девочки все,как один,кинулись меня успокаивать,отправляли фотографии детишек,показывали какие у них были кисты,я помню этот день...Это было счастье,моя надежда!я была не одна в темноте,а девочки мне давали свет😊И вот я лечу в Москву с мужем,всё время на связи с девочками,прилетели,делаю узи,узи сердца,жду консилиум,нас вызывают почти последними,знакомлюсь в очереди с очень позитивной Ниной😍 Пипкиной,меня вызывают и добрая фея Елена Игоревна Дорофеева говорит мне ,что поражение большое,но это не будет всё легкое,это будет одна доля и малышка потом ничем не будет отличаться от других детей,мы с мужем оттуда на крыльях вышли,было ощущение полного счастья 😊Приехав с таким заключением из Москвы мне больше никто ни слова не сказал про прерывание (до этого моя гинеколог мне советовала подумать хорошо,пока не поздно сделать прерывание)Я более менее спокойна,работаю везде,ни одну работу не бросила,мне они очень помогали жить,и вот идет 29 неделя беременности,я узнаю результат анализа на титры (У нас с мужем резус конфликт),анализ показывает титр 1:64...Всё...мой организм начинает вырабатывать антитела против моей малышки,очень страшно,что делать не знаю,знаю только одно,это очень опасно и может быть всё что угодно...Хотели лететь в Москву перед родами уже,неделе на 35,чтобы уже остаться и жить там,ждать родов,но полетели в 32 недели,очень волнуюсь за состояние малышки,также проходим консилиум,но сдаем еще анализ на антитела,прошу Тимошину положить меня в стационар,но она мне говорит,что сначала мы посмотрим,что покажет анализ,потом если что она мне оформит госпитализацию раньше,неделе на 35-36.Но я записана в этот день на прием к Волковой,после консилиума иду к ней,посмотрев ситуацию с моими первыми родами,мой порок и резус конфликт,нарастающие титры она мне предлагает сразу с приема лечь в стационар,господи,я счастлива,что есть шанс остаться под присмотром,но у меня ничего с собой нет,вообще ничего,но я всё равно остаюсь,ночью ко мне приехал муж моей двоюродной сестры и привез всё самое необходимое,слава богу,огромное им спасибо,и вот я лежу в отделении,знакомлюсь с замечательными девочками,мне очень везло на соседок по палате,Волкова всё время контролирует состояние Милашки,доплер каждые три дня,плюс раз в неделю узи,и почти постоянно ктг,она невероятная и очень заботливая,благодаря ей я в отделении оставалась до 36 недель,титры мои угрожающе растут,но плацента работает идеально,ничего к малышке не пропускает,и после новогодних праздников уже нет оснований меня держать в отделении,так как ребенок не страдает от титров,меня выписывают 9 числа,я поселилась в хостеле неподалеку,хожу проверять состояние малышки в частную клинику рядом,а 18 января рано утром у меня начали отходить воды,скорая меня везет в Кулакова,я не чувствую шевелений,волнуюсь,приходит врач,какое облегчение,Тимошина Ирина Викторовна,она знает всю мою ситуацию,успокаивает,проверяет сердцебиение малышки,и говорит,что итак никто не надеялся,что я смогу с такими бешеными титрами доносить до такого срока и вот мне делают кс и на свет появляется моя радость ,моя Милашка,дышит сама,заплакала,мне дают ее поцеловать и уносят ,7-8 по апгар,при родах ей передаются мои титры,но слава богу это произошло не во время беременности,хирурги делают узи и рентген и Дорофеева мне сообщает,что на рентген видно адематоз,что бывает не часто,ждем кт,по нему у нас огромное поражение нижней доли правого легкого (предположительно)здоровых участков в правом легком практически нет,Но дышит она абсолютно нормально,чуть хуже проводится дыхание в нижней пораженной доле,на 11 день ее забирают на операцию,операция прошла успешно,правда у них на операции оказывается,что нижняя доля настолько большая от кист,что вросла в верхнюю долю,поэтому они их разделяют приблизительно,в верхней доле остаются кисты с нижней,но они должны превратиться в рубец потому,что у них нет питания,по гистологии у нас второй тип,три большие кисты и множество мелких,параллельно ей делают переливание крови,из-за гемолитической болезни,гемоглобин падает ,в реанимации Милашка очень долго не может придти в себя,первые пять дней ничего не меняется,я не понимаю что мне думать,не могут ее отключить от ивл,но всё очень индивидуально,и нервы я зря себе тратила,и вот счастливый седьмой день,я иду в реанимацию и мне звонит Нонна😍 и делает намек,что Милашку переводят в отделение!В среду нас перевели в отделение,и сказали готовиться к выписке в пятницу!🤗в субботу мы улетели домой😊первое время после операции тяжело было ее накормить,реабилитация была около трех недель,потом Милашка стала есть как прежде,сейчас растет,развивается,как обычные детишки,очень подвижная,дарит нам столько счастья,на последнем рентгене наши врачи не увидели следов операции!😊Я очень благодарна богу,за то,что не смотря на сложный путь у меня есть любимая дочка,моё невероятное счастье!Очень благодарна врачам,они необыкновенные,очень человечные и потрясающие профессионалы своего дела!благодарна судьбе за то,что есть группа в контакте и чат по нашему пороку,девочки помогают всем новеньким пройти этот сложный путь и наш диагноз не приговор для ребенка!Написала историю здесь для того,чтобы те,кто столкнулся с таким диагнозом в нашем городе не остался в одиночестве,помогу абсолютно всем,чем смогу)))ссылка на группу в контакте: https://vk.com/club150483104 Можно просто зайти в контакт и набрать в поиске групп:КАПРЛ.

Дополню :закончила садик,никаких проблем с лёгкими нет)