Девочки, добрый вечер! Давно не писала. Новости о Коле вы знаете из инстаграмма нашего. Вопрос, напишите с каким…

@love1983, вы не отчаивайтесь . Боритесь !!!!!Если вы сдадитесь лучше не станет . Массажи значит регулярные ,ноотроопы (если не высокая судорожная готовность ) эфамол вещь хорошая мозги питает . Нужно постараться помочь нашим деткам ,кто кроме нас ?)

Родился 35, к году 45 где -то

Родился 35, к году 45 где -то

если я не ошибаюсь то грудная клетка и окружность головы практически одинаковые. у нас было 43 голова и 43,5 грудь. не помню какие размеры были когда мы родились

@love1983 в департаменте здравоохранения нужно все узнавать. Можно ведь отправлять запросы в электроном виде и не останавливаться на Москве и Питере. Везде писать и просить помощи. И главное, верить в своего ребенка!!! Вы самая главная его поддержка и опора!!А он все чувствует.

@kvn8585 мы сначала в Новосибирск на обследование, потом уж и в Москву или Питер

@kvn8585 я даже не знаю где дают эту квоту. Да и пока такие далёкие путешествия нежелательны. Ребёнку нельзя болеть.

@love1983, успехов вам !!!!!Дай Бог у вас все получится 🙏🏻

@anfisa93 да, я обращусь в фонд когда от вэста избавится, это тормозит нас. Хотим в Новосибирск сначала, на обследование, но это только в следующем году, так мрт можно делать нам только после полутора лет. А сейчас главное купировать приступы

@love1983 я не в курсе вашего заболевания. Просто Вы пишите, что в Томске нет врачей, почему тогда не поехать в Москву? Квоту можно на обследование получить

К сожалению, у нас внутриутробная аномалия развития головного мозга, симптоматическая эпилепсия

@love1983, а если написать в фонды?! Они помогают

@kvn8585 а от чего лечить? Власов был из Москвы, сказал нам операция не поможет

@anfisa93 не-а ничего не делает. Да и денег не хватит на реабилитацию. Пенсия на лекарства и консультации уходит

@love1983, и это не плохо, и никто не знает какой потенциал заложен в ребёнке, пройдёт время и все измениться к лучшему (но это если заниматься, а гнобить себя, жалеть и себя и ребёнка, вот это точно не надо)

Квоту на лечение в Москве не пробовали получать?

@love1983, массажи значит ,остеопатия ,эвамол попробуйте . Надо все пробовать !!!! У сыночка какие нибудь навыки есть ?

@anfisa93 массаж тоже нельзя

@anfisa93 ноотропы нельзя все эпилептологи говорят.

@irli1976 да мы всех обошли хороших. Даже Власов из НИИ Бурденко в принципе то же самое сказал. Операцию нам не сделать. Так только поддерживать качество жизни.

@love1983, вы не отчаивайтесь . Боритесь !!!!!Если вы сдадитесь лучше не станет . Массажи значит регулярные ,ноотроопы (если не высокая судорожная готовность ) эфамол вещь хорошая мозги питает . Нужно постараться помочь нашим деткам ,кто кроме нас ?)

@love1983, не надо опускать руки и ставить крест на ребёнке, поспрашивайте, есть специалисты (и я в своём городе также искала...)

Не хотела никого обидеть. Это мои проблемы что родила такого ребёнка. Другие то точно в этом не виноваты

@anfisa93 эт не паника. Это реальность к сожалению. Пыталась к Старохе попасть, звонила 1,как мне и сказали, но запись уже закончена. Они там за час записывают что ли. Я позвонила в 10 утра и уже все было занято.

@irli1976 знаю я историю эту. Им хорошо в плане того что у них все рядом. Понимаете они живут в самой Москве, где ВСЁ. Все клиники, сама Пыхтина. Да и Питер рядом. А в нашем Томске нихрена нету для нас, даже врачей нет таких которые бы именно по таким тяжёлым детям.

Вот на фига я на Мамлайф зашла? Чтоб опять разочароваться? Расстроиться? У всех здоровые дети родились, а у меня инвалид, ещё и умственно отсталый. Сама себя довожу как мазохистка

@love1983, да погодите панику наводить !!!!Вы к остеопатам обращались ?

@love1983, зря...

мне очень помогла история Татьяны Виноградовой и ее девочек (на ютубе «за добрым словом» и в Инстаграмм она есть), многое возможно, да, есть проблемы, но они и решаются, а если и не в полной мере -качество жизни можно улучшить

@anfisa93 значит пи.ец нам, девочки. У него грудь 45. 😥😥😥😥😥😥😥

@love1983, к году примерно одинаковы должны быть или +-1см. Если не ошибаюсь

@love1983, я сбросила ссылку раньше

@irli1976 я смирилась почти уже. У нас инвалидность конечно, аномалия мозга, эпилепсия, задержка психомоторного развития, но блин не хотелось бы ещё и микроцефалию.

@love1983, я бы с вами согласилась, да маловато, но действительно не такая разница

поэтому не надо стесняться

, «докапываться» до врачей, да, есть хорошие специалисты, а есть -лишь бы написать диагноз

@irli1976 не знаю даже

@anfisa93 что то грудь я не мерила. А по идее сколько она должна быть, если голова 42?

@marinacusova7469 вы то родились намног раньше срока, а меня интересуют дети родившиеся в 39-40 недель

@love1983 а потом голова вроде не росла, а сейчас за 2 месяца она прилично подросла с 44 за 2 месяца до 48 догнала

@irli1976 я читала что от 9 до 12 см нормы прибавка. Ну у нас 10 см. Маловато конечно, но все же

@love1983, но как то качество жизни улучшается, даже если такой диагноз решили поставить

У нас 44 в год была, родничок уже в год закрыт был.а голова при рождении наверное около 26 была

@love1983, а по соотношению грудной клетки ?? Вам мрт делали ?

@irli1976 микроцефалия не лечится, это уо

@anfisa93 да все неврологи писали в заключении, даже сам Власов из Москвы. Он приезжал в Томск

@anastasi_mamadaniila, немного больше

Может вы в принципе не велики, смотрят и объём грудной клетки.

Я бы тоже ещё проконсультировалась у другого специалиста. И основной вопрос к врачу - если это и есть, как минимизировать последствия

https://m.baby.ru/blogs/post/92552264-17819545/

@love1983, что бы поставить микроцефалию нужны веские причины . Узи мозга хотя бы . Маленький обхват головы может быть просто индивидуальностью или наследственностью . У микроцефалов скошен лоб маленькая темянная часть . Сходите к другому врачу

Вот я тогда не понимаю почему врачи такой диагноз ставят. Тем более микроцефалию не ставят пока родничок и швы не зарастут

В год как раз помоему норма 42-44 если не ошибаюсь

Родились 35 или 36, сейчас не измеряла, но шапочка у нас сейчас 46-48