Почти месяц я живу в кошмаре, где оживают мои самые большие страхи. Я все время задалась вопросом. Как живут и справляются мамочки, чьи детки болеют тяжёлыми болезнями? Как же это должно быть страшно, бороться за жизнь своего ребёнка? Мой страх воплотился в жизнь, я узнала какого это. Когда тебе сообщают страшный диагноз, мышцы лица сводит, виски сдавливает, в голове взрывается боль, а ты задыхаешься от слез. Когда отдаешь ребенка под наркоз, она сопротивляется, кричит помочь и затихает, а ты молча глотаешь слезы и выходишь. Когда берут кровь третий раз тыкая в вену и опять не попадая, ты только крепче ее фиксируешь, лишь бы быстрее все закончилось. Сегодня был третий наркоз и я уже не плачу, наблюдая как она затихает. Я боюсь самой процедуры - пункцию. Боюсь что ей будет больно потом, но врачи заверили, что больно только в момент прокола. Пункцию брали с трех мест, позвоночника, правого и левого бедра. После процедуры нужно лежать на спине не меньше часа. Ева справилась, лежала почти спокойной, даже меня удивила. И я выдохнула, все прошло нормально. Только вот ближе к вечеру, стала жаловаться на боль в ножках, отказалась вставать, сидеть, все время только на руках, потом больно стало затылок, шею. Врач сказала может быть и такая реакция, а мне только сталось уложить Еву спать и надеяться, что завтра все пройдёт. Так как завтра очередной наркоз - установка центрального катетера. Вот так живут мамы с больными детьми. Пытаясь прожить этот день, в надежде, что следующий день будет лучше. А потом они становятся обыденностью.
Нужно перестать бояться.
#ретинобластома
Комментарии
@kristikmom @omka1312 @alina74 @reduplikate @radosti922 @radosti922 @mumi-mama @yoga.jul @lo224 @iceyulia86 @lo224 @elenatra90 @graacya вынуждена открыть сбор, так как средств не хвптает
Здоровья вашей малышке и вам сил!!держитесь! Нужно верить!!
@vishnai, так хочется вам помочь, так хочется , чтобы все наши детки не болели, а став мамой я поняла, что чужих детей не бывает, сердце болит за каждого малыша, который в беде. Ваша поддержка и ласка сейчас как никогда нужна дочке, вы справитесь.
Мы все молимся за вашу малышку! Она обязательно будет здорова! 🙏🏻
@yoga.jul мы по полису лечимся. Само лечение бесплатное. Но лечение не единоразовое, несколько процедур сиахт, потом могут общую химию назначить, между процедурами отправляют на несколько недель домой. Если наступает римиссия, приезжаешь на ежемесячные обследования, чтоб успеть обнаружить рецедив, а там все сначала. Это рассказы родителей уже прошедших все это. Поездки, жилье и некоторые анализы приходиться оплачивать самостоятельно. А инвалидность оформлю по приезду домой, в больнице не делают
А квоту не дают? Мы по квоте лечились. И оформляете сразу инвалидность. Мы в фнкц лежали и там прям можно было подать документы. 20 тыс в месяц будут не лишними
Мы лечимся в морозовке, вы как я понимаю в Блохина? Мы были там, условия там хуже значительно...но зато там лечат по другому протоколу. Если хотите что то спросить или просто поговорить, жду в лс. Мы новички, но уже что то пережили..катетер нам уже сняли...то еще приключение...
Я тоже подпишусь, господи, за что это малышам... пусть все побыстрее останется позади, и поскорее здоровья много-много
@radosti922 вы как никто меня понимаете, мы только вначале
@omka1312 пока ещё пытаемся справится своими силами, но процесс долгий и деньги будут нужны. В ближайшее время открою сбор, буду просить помощи
@marineshka1909 @tu4ka515 @lesik07021982 @fatimka771 @murkonah @felice90 @natalafedorova595 @panda_nushka @iriska_i @elenasokolova @kristikmom спасибо всем за поддержку
Сил вам , терпения, здоровья малышке.Пусть все хорошо будет у вас!!!
Сил вам, просто сил. Малышке здоровья. 🙏У брата в 9 лет была опухоль головного мозга. И тоже много страшного насмотрелась там. Я до сих пор не представляю что на душе у родителей было и есть.
Ох...терпения...мы сами болеем этой бякой...лечимся.. впереди 2 года борьбы...
Божеее... за что же это деткам😭 дай бог здоровья вам🙏🏻
Господи Боже,спаси и сохрани вашу девочку!!!😩
Жуть 😥как я вас понимаю здоровья вам что бы быстрее все закончилось что б у евочки не болело ни чего больше 🙏храни вас бог
Как же сердце сжалось от прочитанного и слезы... от того, что приходится пережить малышке, да и остальным деткам, которые болеют.. невыносимо. Здоровья🙏🏼
Господи,дай Бог вам сил и терпения...И здоровья малышке！🙏🙏🙏
Какие ваши дальнейшие действия? Вы сейчас едете домой? Или остаётесь в Москве?