@yui1989, все будет хорошо 👌🏻 главное настрой мамы! Скоро забудете все как страшный сон) они делают тысячи операций, они очень опытные) у нас было 5 пороков. Тяжелая реабилитация, 18 суток реанимации, больницы, больницы. Но вот уже скоро 6 лет Слава Богу!

@yui1989, терпения я вам не желаю.. это не то что вам нужно! Вам нужны силы! Много сил! И малышу! Мы жили 34 дня с пульсом 170-200.. мне кажется я вообще не спала( каждый день слезы.. страх! В один день все поменялось. Большего облегчения я не испытывала

@katerina.vorlamova в сердце есть левый и правый желудочек, между ними перегородка, вот в этой перегородки дырочки или как врач назвала их щели, из за этого из левого желудочек в правый есть сброс крови. У вас их несколько дырочек. У нас так же. А вот 6 мм я даже незнаю это общий размер или какой то из дырочек.

@yui1989, у меня все в тумане я если честно стараюсь понять всю ситуацию но тяжело !! Врач рисовала картинку про наше сердце муж все понимает я прям не понимаю вот вы говорите дырочка ! А она сказала мне что у нас множество щелей этих и я так поняла общий объём из 6мм так это ?

@katerina.vorlamova вы не накручивать себя так сильно, у нас дырочка больше вашей и тоже сброс есть, плюс у нас ещё в ДМПП дырочки со сбросом, но ребёнок себя чувствует прекрасно, по нему и не скажешь, физически развивается хорошо. Конечно я тоже переживаю про ухудшения, тем более мы с нашим бронхитом уже целый месяц не были в КЦ. Очень много деток с таким порок у которых вообще поздно находят его, и в 3 месяца и в год, это хорошо что сейчас у вас увидели во время. Вообще деток стараются тянуть как можно дольше кого то до 3 месяцев, кого то до 6,кого то до года. Чтоб подросли, набрали вес и потом только на операцию. Если вы так себя будите накручивать то до 3-6 месяцев можно будет с ума сойти.Начните пить успокоительное, самое главное это сейчас ваше спокойствие, конечно наблюдайте за ребёнком,за его состоянием, как он кушает, как набирает вес.В пятницу я думаю посмотрят динамику и все вам расскажут. Скорее всего вас до пятницы отпустили, потому что у вас легочно-сосудистое сопротивление есть и вам для этого назначили верошпирон(спиронолактон), через неделю им нужно посмотреть чтобы ушло сопротивление. У нас так же было, теперь мы постоянно на верошпирон будем до операции

@yui1989, я ещё очень боюсь вдруг как то состояние ухудшиться от этого мне прям за это страшно ! Страшно находится одной я мужа не могу от себя отпустить мы вместе ходим только эти два дня потому что страшно !!! Вдруг что то случится ! Хотя я даже не знаю яти

@katerina.vorlamova Главное это ваш настрой💪никогда не думайте, что ребёнок больной или что то с ним не так. Он обычный ребёнок как все,ну есть проблема, которая исправится и вы забудьте об этом, как о страшном сне. Наоборот ребёнку нужно дать столько любви и заботы, чтоб он рядом с вами себя чувствовал защищенным. Поверьте наши дети сильнее нас намного и со всем справяться

@yui1989, я ещё как представлю отключать сердце и все я уже не могу даже думать ! И вот разрешают грудную клетку это так страшно !!! Как мамочки это все пережили (((

@katerina.vorlamova в интернете лучше не читать ничего. Я вас понимаю, слезы, страх и отчаенье это первая реакция, сама через это прошла. Нужно успокоится и принять ситуацию, этот порок один из самых не сложных и успешно оперируемых.

@yui1989, спасибо большое !!🙏🏽сказала до пятницы посмотрит динамику я так поняла всего этого !!! Я вообще плачу и плачу не могу успокоиться !! Да понимаю чувствует ! Я стараюсь держаться с ним но не могу я очень боюсь начиталась всего в интернете

@katerina.vorlamova ссылка

@katerina.vorlamova для начала нужно успокоится, ребёнок все чувствует. У нас тоже ДМЖП множественные, но у нас самая большая дырочка 9 мм, пока вас будут наблюдать раз в месяц на УЗИ будите ходить в ЦГХ, незнаю почему вам сказали до пятницы.Вообще мышечные имеют тенденцию к самостоятельному закрытию, многое ещё зависит от того какое влияние оказывает этот порок на организм ребёнка, от этого зависит отправят ли вас на операцию и когда это будет. Мы 15 числа так и не прооперировались, потому что заболели (((планируем вылечится до конца и идти на операцию. В контакте есть группа кардиомама,там можно спросить, почитать в обсуждениях про этот порок, получить поддержку кто через это прошёл. Сейчас скину ссылку

Девочки нам месяц поставили ВПС до этого обследовали ничего не видели !!! Только что все это проявилось !!диагноз дефект межделудочковой перегородки ( множественные ) , верхушечно мышечный -4мм , второй средино мышечный 3 мм лево- правый сброс ! Может кто знает о чем идёт речь ? Вчера были в ЦГХ обследовали назначили фуросимид, Спинолактон! Отпустили до пятницы ! Но врач скзала нужна будет операция я так боюсь вся зареванная не могу даже это кому то говорить увидела ваш пост и пишу может услышу какую то поддержу ! Боюсь операции

@ashatan_88 конечно это все страшно, тем более когда ты только узнал об этом, но мы уже с этими мыслями живём 3 месяца, поэтому я подуспокоилась и поняла, что все у нас будет хорошо, что мы туда пойдём за здоровым сердечком. Нужно понять, что нам этого уже не избежать, что лучше сделать это сейчас, чтоб потом ребёнок нормально рос, развивался и был здоровым.

@yui1989 удивительно, но у меня даже не спросили, как и чем она питается.

@yui1989 да, похоже так и есть, что в этом возрасте проявляет себя. Сердце растёт и проблема проявляет себя. У нас тоже вес именно к 3 месяцам перестал нормально прибавляться.

@ashatan_88 конечно если у вас пока получается с ГВ, постарайтесь остаться, просто я знаю случаи когда кардиолог и сами запрещали ГВ, т.к. при сосании большая нагрузка на сердце идёт, раз вам не запретили значит можно. У нас не получилось, мы были в реанимации 10дней, кушал через зонд моё молоко, потом ещё до 1 месяца сцеживала и кормила, потом молоко пропало, а ребёнок грудь так и не взял, слабенький был их за пневмонии

@yui1989 меня пугает и сама операция, и возможные осложнения после неё, а они тоже не так уж безобидны.

@yui1989 у меня тоже на скринингах все было хорошо. А тут такое. Правда по УЗИ мне и ребёнка покрупнее прогнозировали...

@yui1989 да, мы на ГВ. Я совсем не хочу переходить на смесь. Нет ничего лучше маминого молока и в процессе восстановления. Пока кормлю грудью. Она ест нормально вроде. Хотя честно говоря страшно, что я её получается мучаю. Но сцеживаться при том, что она не подолгу спит днем и не так часто, как ест, не получится. Я с ней дома одна, никто мне ничем не поможет, если не я сама.

@ashatan_88 нам кардиолог объясняла, что порок себя проявлять начинает в основном на 3-4 месяце жизни, вот и у нас вес хуже в 3 месяца стал и отдышка при кормления появилась, до этого если б не знала, то и не когда бы не подумала что есть проблемы

@yui1989 что касается выбора кардиоцентра... Не знаю, по каким критериям его выбирать. Мы в Москве, и здесь есть выбор. Но кому доверить операцию я пока не знаю... А что касается проявлений нашего недуга... Я бы и не знала, что он есть, если бы у ребёнка ещё в роддоме на 3 день вдруг не услышали шумы в грудной клетке. В первые два месяца дочь вообще хорошо вес набирала, в пределах нормы. Рост у нас в первый месяц аж на 7 см увеличился. Сейчас мы уже на 13 см выросли от роста при рождении. Хотя конечно наверно сразу можно было бы предположить, что не все в порядке, потому что она родилась маленькая, какой я её вообще не ожидала увидеть: 2720/48 см. Это при том, что мы с мужем крупные, высокие.

@ashatan_88 я вот тоже не понимаю,не на одном скрининге не увидили порок, а КЦ столько деток у которых вообще поздно обнаружили и в 5 лет и в 14,лучше сейчас сделать операцию, чем потом последствия не вовремя уведеного ВПС разгребать, тем более на кану жизнь ребёнка.

@ashatan_88 а вы на ГВ? Просто мы сразу ушли с ГВ, но мы после рождения 1 месяц лечили пневмонию, поэтому были на смеси, и с пороком детям очень тяжело сосать грудь, поэтому лучше ИВ или сцеживать и кормить, но на ИВ вес будет лучше набираться

@ashatan_88 у них просто много сил и энергии уходит на компенсацию порока, поэтому вес плохо набирать могут, может из-за того что плохо и мало ест. Для этого нам Элькар выписывали,мы набирали по 800 грамм за месяц, вот сейчас меньше стали, поэтому я ему в 3,5 месяца каши безмолочные начну вводить, чтоб вес набрать. В рост мы тоже хорошо ушли.

@yui1989 да, я группу уже нашла. У нас в роддоме и определили умеренный стеноз легочной артерии, больше ничего. В месяц он стал меньше, обнадеживали, что со временем и по мере роста ребёнка он пройдёт сам собой. А вот в 3 месяца у нас вдруг увидели уже ДМЖП...

@ashatan_88 нам в роддоме его определили ещё.Ну да это стандартный набор, но их не всем назначают, зависит от порока, от того как он себя проявляет, есть ли стеноз легочное артерии, и как рост и вес набирают.Есть группа в контакте Кардиомамы, там можно много чего спросить, получить поддержку, про врачей, КЦ узнать

@yui1989 нам на контрольный проем через 1.5 месяца было сказано явиться, где по результатам динамики и приёма препаратов врач будет принимать решение. Я так поняла, что чем раньше, тем лучше, но так как мы не принимали до этого препараты, то организм не готов. У нас проблема с набором веса. Я до этого считала, что возможно она нормально не ест, а оказалось, что просто видимо не верно усваивается пища. Хотя в рост мы идём хорошо при этом.

@yui1989 да я читала, что это стандартный набор препаратов, которые назначают. Нам кардиолог сказала, что их детям с рождения назначают, если порок ещё в беременность выявлен. Нам его определили вот только в 3.5 месяца.

@ashatan_88 а вам уже сказали примерно когда будите оперироваться?

@ashatan_88 нам кардиолог почему то только назначила верошпирон. Ну вес мы хорошо набираем(Элькар для этого), нам невролог прорисывал Элькар мы его пили 1 месяц,сейчас не пьём и кардиолог сказала только верошпирон. Ну может ещё зависит от того как порок себя проявляет, поэтому они разные препараты назаначают

@yui1989 Элькар, дигоксин, верошпирон и панангин. У нас ДМЖП.

@ashatan_88 болеть нельзя потому что может быть бак. Эндокардит, вот для этого нас кололи антибиотиками в стационаре, чтоб его не было.

@ashatan_88 у вас что за порок? И какие препараты принимаете? Мы только верошпирон принимаем. К сожалению вирус это такое дело,что хоть мы и пытались не болеть, но все же простыли, поэтому и легли в стационар, а не дома лечились, чтоб нас там наблюдали. Старшая дочь из школы принесла, переболели все по очереди(((((

@yui1989 нам строго настрого запретили болеть и контактировать с теми, от кого можно заразиться. Пока пьём препараты в качестве подготовки организма. Нам надо набрать вес и силы. Впереди ещё сдача анализов.

Вам желаю здоровья!

@ashatan_88 спасибо, вам тоже сил и терпения. Главное вертье в своего ребёнка, они у нас сильные справяться🙏У нас операция отложилась, т.к.мы заболели ОРВИ, только вчера со стационара выписались. Поэтому сказали долечиться, окрепнуть и новую дату назначат. Я если честно не расстроилась,все что не случается все к лучшему, значит пока нам не время, значит нужно подрасти, набрать ещё вес. Думаю где то в конце октября или начале ноября сделаем операцию, главное больше не заболеть

Нам тоже предстоит операция. Только вчера узнали о проблеме... Пока нам назначили подготовительную медикаментозную терапию. Смотрю на ребёнка и боюсь... Сил Вам и успешной операции!

@masjnja спасибо за ответ

@yui1989, дело в том что инородные тела всегда хуже родного материала...я кардиолог, правда взрослый)

@yuliya1050 @masjnja ясно, спасибо. Просто где то читала, что перед операцией предлагают выбор бесплатно перикарда или платно синетическую.

@yui1989, поставят окклюдер (заплатку) лучше из перикарда, если есть техническая возможность. Но если она есть то хирург вашего мнения и спрашивать не будет

@yui1989, у нас был 10 мм ДМЖП, в труднодоступном месте, ставили заплатку перикарда. А что лучше не знаю, нам не предлагали выбор, после операции только рассказали, что за заплатка.

@yui1989, посоветуйтесь лучше с оперирующим хирургом или же с педиатром-кардиологом

@yuliya1050 @violetta.korneva @mrsminina Девочки, а может кто то из вас знает если ДМЖП 9мм будут ушивать или заплатку ставить, и какую лучше выбрать по квоте из перикарда или синетическую?

@foxyox сколько ж деткам досталось.Мы родились в срок, 9 баллов по аппгар, ухудшения начались на 1 сутки, на ИВЛ 2 суток был, но они мне казались вечностью((((во время беременности ни какие УЗИ, КТГ ничего не выявили. Следующую беременность буду наблюдаться лучше.

@yui1989, мы тоже месяц ровно были в пц, тоже пневмония врождённая.. в реанимации 18 дней, но мы на 35 недели экс ( но он сам выдрал на 4 сутки себе аппарат ивл и задышал

@foxyox да я представляю, что вы пережили. Мы тоже уже один ужас пережили, после родов 10 суток реанимации,потом ещё месяц в больнице, тяжёлая двухсторонняя врожденная пневмония. ((((Как вспомню,когда сняли с аппарата ИВЛ и отдали мне в палату, круглыми суткам сидела следила за пульсом, тоже подымался до 170.Помню этот страх,слезы. Но потом я взяла себя в руки, и сынок стал быстрее по правляться, каждый день ему убирали какой-нибудь аппарат, трубочки, катетеры-это как маленькие победы. Мы только 2 месяца, как дома. Ну ничего, сейчас операцию переживем и постараемся забыть все)

@yui1989, терпения я вам не желаю.. это не то что вам нужно! Вам нужны силы! Много сил! И малышу! Мы жили 34 дня с пульсом 170-200.. мне кажется я вообще не спала( каждый день слезы.. страх! В один день все поменялось. Большего облегчения я не испытывала

@foxyox я конечно понимаю, что лучше сделать операцию и забыть об этой проблеме(((Чем постоянно быть в волненнии, каждую ночь слушать дыхание ребёнка, переживать из-за каждого недоеденного грамма, из малого набора веса, вообщем по-тихоньку сходить с ума. Лучше устранить эту проблему раз и навсегда. Стараюсь гнать из головы чёрные мысли, верю что все будет хорошо🙏

Останавливать сердце(( как вспомню так в дрожь... три кардиоверсии пережили, на второй я спрашивала всех почему нашу проблему нельзя вылечить операцией, такая неизвестность.

У нас одна из лучших кардиологий в России, и в Европе! Вам нечего переживать, все будет хорошо, врачи замечательные)

@yui1989, можно свои и их использовать

Палаты есть 2 4 6 местные

Мы до операции были где 4 человека а после реанимации 2х местная

@yui1989, все будет хорошо 👌🏻 главное настрой мамы! Скоро забудете все как страшный сон) они делают тысячи операций, они очень опытные) у нас было 5 пороков. Тяжелая реабилитация, 18 суток реанимации, больницы, больницы. Но вот уже скоро 6 лет Слава Богу!

@violetta.korneva бутылочки можно свои или только их? И подскажите после операционные палаты на сколько человек и есть одноместные?

@yuliya1050 @violetta.korneva @mrsminina Девочки, всем огромное спасибо за ответы и поддержку, она очень нужна. Я конечно же верю и знаю, что все будет хорошо, сынок сильный💪и вместе мы справимся🙏😊

Все там есть, не переживайте, у нас был очень тяжёлый порок сердца. Оперировали в месяц. Коляску можно взять, чайник есть и бутылочки там стерилизуют.

Нас оперировал Ефимочкин и заведующий отделение

Там все врачи замечательные

У меня малышку оперировали

Там есть отдельная комната прям в отделении для разведения детского питания ( чайник , мерные ложки, стерилизатор, чистые бутылочки )

Коляску можно брать только колеса должны быть чистыми и как приедете ее загонят на кварцывание

В палате кровать тумбочка и кроватка для малыша

Есть холодильник возле раздачи обедов

Если есть вопросы спрашивайте ))

Здравствуйте) там очень хорошие врачи, операция бесплатная, мы только поблагодарили деньгами небольшой суммой. Тоже очень переживала, но меня успокоили девочки по палате, чьим деткам несколько раз там делали операции и они довольны. Там в столовой есть чайник, он всегда горячий, бутылочки тоже свои, они их дезинфицируют, своей пользоваться можно если стерилизатор есть. Кормят там хорошо, трехразовое питание. А врачи очень хорошие, нам делал Петшаковский, если к нему попадёте, то с первого взгляда поймёте какой он добрый и хороший человек)) Всё расскажет, успокоит и обращаться можно в любой момент к нему. Просто представьте, что после операции Ваш ребёнок будет нормально жить, как и все детки. А через время даже и не вспомните, шрам делают очень аккуратно, почти не видно. Коляску можно брать в отделение, пелёнки впитывающие, салфетки влажные, ложка, кружка, тарелка, ну и вещи, какие нужны.