Немного про #аутизм.
У меня в личке много мам, которые находятся в самом начале пути, как и я год назад. У кого-то уже есть диагноз, кто-то только подозревает. Из всех вопросов есть один общий:куда бежать и что делать? Попробую описать алгоритм действий при подозрении и постановке диагноза РАС. Подчёркиваю!! Я не врач, не дефектолог, не специалист (пока 😉). Я могу лишь делиться своим опытом, своими мыслями об этом. Дальше каждый решает сам.
Безусловно, при подозрении на РАС (расстройство аутистического спектра) -аутизм необходима консультация психиатра. Невролог, психолог, логопед, дефектолог, воспитатель дет сада, соседка - никто из них не может поставить этот диагноз!!! Только психиатр! Не тратьте свое время и нервы на домыслы и предположения других специалистов. Не съедайте себя догадками и сомнениями. Идите к специалисту (психиатру!). Ваш ребенок не псих и вам это не нужно? У меня были именно такие мысли))) Психиатры нужны не только психам, как выяснилось. Расстройств психи разных полно. И не бойтесь! Если вы идёте к психиатру платно (а бесплатно в поликлинике психиатр детей до 3х не принимает, если не ошибаюсь), то никакой записи о вашем ребенке нигде не будет, в мед карту поликлиники никто ничего не напишет, ни на какой учет ребенка не поставят. И вообще все это анонимно. И пока вы сами не захотите, никаких последствий посещения (записей в карте) у вас не будет. У вас будет информация /диагноз. Для вашего личного пользования. И что с этим делать решать уже только вам. Идти с этим заключением к участковому неврологу /педиатру, или решать проблему иным способом. У нас в карте до сих пор ни слова нет о психиатре и тд. Так что еще раз повторюсь, не бойтесь похода к психиатру. Чем раньше вы узнаете из компетентных уст о проблеме, тем больше шансов максимально скомпенсировать это.
К какому психиатру идти? Сложный вопрос.
Мы были у Осина (в интернете о нем много информации). Как я поняла из инета, он один из лучших специалистов по аутизму в Москве. Запись на приём за 3 месяца. Ценник 8000 руб год назад. Принимает в центре "Белая ворона". Я не могу его рекомендовать, тк лично мне этот приём ничего кроме лишних затрат и долгой дороги не дал (даже бумажки с диагнозом /заключением не написали). Но и отговаривать от посещения данного специалиста я не могу, тк в интернете масса восторженных отзывов о нём. Многим он помог. Так что, возможно, просто в нашем случае так получилось. Думаю, он будет полезен тем, кто совсем не в теме. А тк мы знали, что такое АВА, уже начали заниматься чем-то, то и пользы от приема для нас не было.
Еще мы были у Жуковой. Принимает в Научном центре психического здоровья на Каширке. Является заведующей детским отделением. Стоимость приема 4000 руб. Ждать неделю, обычно не больше. Этот центр нам посоветовала мама моей подруги, она всю жизнь работала с особыми детьми. Многих ее подопечных лечили или наблюдали там, и были хорошие результаты. Правда, врача рекомендовала она другого. Но он больше не принимает. Поэтому выбор пал на Жукову. Она долго и внимательно беседовала со мной. Смотрела ребенка. В конце дала письменное заключение и назначения лекарств (про лекарства позже). Могу ли ее рекомендовать? Наверное, да. Тк особо сравнивать мне не с чем. По крайней мере, там не было ощущения, что все быстрей, быстрей, лишь бы закончить приём. Не было ощущения безразличия врача. Все назначения она подробно объяснила, что для чего и почему. Еще одним из плюсов считаю то, что она не просто консультирующий психиатр, сидящий весь день в кабинете. Но она еще и наблюдает детей в стационаре. Знает реально как работают препараты, в каких случаях в них есть реальная необходимость. Теория+практика это хорошо. Именно там мне открыли глаза на прививки. Да-да, товарищи. Доставайте помидоры и начинайте расстрел 😂 До этого я была ярым сторонником прививок. Вот вообще без тени сомнения. И даже когда у моего ребенка произошел откат, пропала речь и тд, я даже не думала на прививки (в инете на эти темы тогда ничего не читала, тк всё антипрививочное априори считала бредом и пролистывала такие темы). А Жукова задавала вопросы. Как клубок по времени разматывала жизнь сына. Что умел, чем болел, что случалось, были ли прививки. И выяснилось, что именно после прививок пошёл откат. Она сказала, что это частое явление. У детей с незрелой нервной системой прививка может стать спусковым крючком для откатов и дальнейших нарушений. Лично видела маму с ребенком, приехавших на госпитализацию. И слышала разговор их с мед работником "откат после Пентаксима". Те у этого ребенка диагноз был и до этого. Просто после очередной прививки откатился на столько, что пришлось ложиться в стационар. Так что это еще один из вопросов, который придется решить маме ребенка с РАС. Прививать или нет? Зная риски откатов. Ни один врач за вас это не решит. Я на данный момент больше не прививаю. Но это не окончательное решение.
Вернемся к лекарствам. Лекарства от аутизма нет. Все, что может выписать психиатр -это не терапия аутизма! Это решение сопутствующих проблем. Те если ребенок агрессивен, опасен для себя и окружающих, могут выписать седативные препараты. Могут назначить Кортексин, чтобы попробовать простимулировать мозг, запустить речь. Еще какие-то варианты. Все индивидуально. Кто-то для себя выбирает полный отказ от медикаментов. Я доверилась врачу. Каждый решает сам.
Есть еще такие направления терапии, как натуропатия, Биомед, Тенториум, спец диета без глютена и козеина и пр. Это не вылечит аутизм. Но по отзывам в интернете, общее состояние детей улучшается, у кого-то появляется прогресс (не у всех). Тк я только за доказательную медицину, это всё лично не пробовали.
В зависимости от того, что скажет психиатр, могут предложить оформлять ребенку инвалидность. Про это ничего не могу сказать, тк на данный момент мы решили вообще диагноз оставить при себе. В поликлинике об этом не знают. Участковых невролога и психиатра мы не посещали.
Продолжу в след постах 😉
#моиРАСсуждения
Комментарии
@tamara-, надеюсь , я вроде успокаиваюсь. Потом раз и что-то странное снова вылазиит . И так бесконечно 😬😬 в общем этот год должен дать ясности думаю
@umm_yaqub8 продолжайте тренировать "да", так постепенно он научится. То, что кивает и повторяет за вами, это уже отлично)) память используйте, показывайте картинки с дет площадкой, детьми. Рассказывайте от себя истории по картинке, как детки играют вместе, дружат и тд. Запомнит, потом, возможно, сам будет пробовать с другими детками так. У вас речь только пошла, возможно, через некоторое время вообще сровняется со сверстниками))
@tamara-, насчёт «да», сын кивает головой если я скажу , скажи да. Или если я скажу , скажи да мама, говорит - дя мама . Но только по моей просьбе , по ситуации никак не использует вообще , только по просьбе .
@tamara-, или например может запомнить порядок цветов фломастеров из 12-18 штук прям сразу. То есть вот вытащил он их из коробки и в том же порядке засунул сразу же после того как порисовал . Замечала . При этом по поведению говорю годика на два не больше , больше не знания работают, а память хорошая
@tamara-, у нас тоже далеко не на уровне нормы , мы до 2,8 вообще не говорили . Сейчас повторить может все в принципе, но как говорят «каша во рту». В основном в назывном порядке - это и название предмета , глаголов штук 10 максимум . Но я много не требует от ребёнка который говорит только как месяц 😂😬😬😬Вот сегодня за ночь выучил поезда все в энциклопедии детской , все название может назвать но это так непонятно по типу - певови (тепловоз), элепу (электровоз)😂😂ах да , ещё пугает меня (хоть и радует) чересчур хорошая память механическая или как сказать . В общем ребёнок сразу налету просто все запоминает . Вот вчера муж принёс энциклопедиею по поездам . Все сегодня утром он знает все поезда ..то что интересно ему , в плане поездов транспорта просто моментально запоминает .
@umm_yaqub8 повторение ваших фраз- если речь появилась недавно, это считается вариантом нормы, особенно если есть и обычная речь у ребенка) учите потихоньку "да", можно сначала жестом головой чтобы показывал. Истерики могут быть из-за того, что не умеет пока объяснить, чего хочет. В вашем случае, мне кажется, все не плохо)) года в 4 действительно сходите еще раз к врачу. А так главное занимайтесь дальше, учите выражать желания и недовольства речью. Ну и если появятся какие-то странности, подмечайте всё.
Я до сих пор не могу разобраться есть ли рас у сына ..до сих пор ...были у психиатров двух, но по-моему они не компетентны ..спросили у сына вопросы по типу - кто это (на животных - ответил звукоподражаниями правильно ), про цвета , и сортер собрать (сын это все знает и умеет).. поставили - расстройство экспрессивной речи . Меня конечно расспрашивали..но не знаю . Боюсь опять тупо деньги впустую отдать за очередного психиатра ..сейчас у нас в три года появилась речь наконец-то ..но даже по речи вижу небольшие особенности . Да сын использует ее для общения со мной , для просьб, для комментариев того , что видит . Но замечаю что часто бывает повторяет за мной фразы сразу после того , как скажу ..хотя и собственные строит ..не знаю это то , что относится к аутизму или просто начало речи ..тренируется .. передёргивается часто будто током пробивает ..психиатры сказали - незрелая ЦНС .. под разными углами странно смотрит на предметы (но у нас косоглазие , я не понимаю из-за этого или нет ). Любил одно время (пару месяцев назад ) туда сюда вдоль стен ходить и заборов близко глазами, сейчас у батареи пару минут в день может походить ..Маленький любил лёжа играть в машинки. Сейчас редко но тоже может . Не могу научить говорить «да» ни в какую (знаю тоже что у аутистов с этим проблемы), указательный жест после 1,6 появился ближе к 2 (психиатр говорит что просто из-за задержки в развитии), частые истерики если что не по его и очень сильные оры:( вот так видимо и не узнаю лет до 4 есть рас или нет ..при этом все знает в умственном плане (алфавит, счёт, цвета, формы и тд), и нет проблем в бытовых навыках (горшок, еда, умывание)..детей и людей не боится, побегать может с детьми, любит детские площадки , но контакта не уровне речи и общения ноль . Речь всю мою понимает ..на вопросы мои отвечает если может в плане развития речи, в глаза смотрит , с игрушками играть любит , подражает мне последнее время много и повторяет за героями мультиков , сюжетно-ролевых игр нет , но немного воображения есть по типу (игрушечную еду ест , человечка садит на горшок , моет и тд ).. хотя понимаю , что если и рас , то высокофункциональный в любом случае , но все равно переживаю , так как вижу особенности и не все ещё рассказала..в общем на ребёнка трёх лет ребёнок не тянет ..ну максимум два года .и то..сама педагог , вижу ..но зпр не ставят ..ну типа знает все
@pripevka а какие изменения от ложки овсянки? У нас точно никаких изменений не вижу, если бабуля чудом булку впихнет- что ел, что нет)))
@pripevka я тоже раньше ничего такого не знала) и долго не понимала, что не так с ребенком. Сейчас занимаемся, стараемся максимально скомпенсировать. Но в этом деле кроме желания родителей и внутр ресурсов ребенка очень большое значение имеют деньги(( было бы у нас больше финансов, результат был бы лучше. А так из всего необходимого приходится выбирать только что-то одно, тк все не тянем.
А, ну тогда Вы бы сразу заметили. У нас от ложки овсянки изменения сразу видны
@tamara- ничего себе, не знала, что такое бывает😢. А сейчас как обстоят дела?
@pripevka из-за избирательности в еде сын не ест вообще козеин и практически не ест глютен (если только от бабушки иногда что-то ему достается). Изменений не вижу. Хотя, возможно, если бы он это ел, было бы хуже, кто знает)) не ест он все это давно, поэтому сложно оценить
@pripevka да, указат жест, эмоционально привязан к родителям, оживление при виде знакомых, интерес к картинкам в книжке. Ничего не настораживало.
Я, наблюдая за дочерью, ощутила большие изменения при отказе от глютена. Хотя у нас нет данного диагноза, но были другие проблемы, в т.ч. с речью
Скажите, пожалуйста, до того как произошёл откат после прививки, в эмоциональном плане все было хорошо? Ничего не настораживало? Были ли жесты? Оживление при виде знакомых людей?
@enot.ik да, когда будет возможность, попробуем там проконсультироваться, спасибо))
@tamara-, ну да . Не нужно . Возможно с возрастом это уйдёт все . У дочери проблемы начались после прививок , поэтому знаю не по наслышке о последствиях . У нас ттт нет таких диагнозов, но некоторые проблемы есть . Есть центр иммунологии там отличные специалисты , может туда попробовать на консультацию ?
@enot.ik прогнозов никаких, конечно) прогресс от занятий есть! Поэтому вдвойне обидно и страшно, когда подняли цену в этом месяце на занятия, тк не понятно, как их оплачивать. В фонды не обращались, тк скорее всего встанет вопрос об официальном диагнозе (постановка на учет в психоневр диспансер и тд). А мы пока не уверены, что нам это нужно
@tamara- ну а прогнозы конечно ниато не дает ...есть ли прогресс от занятий? Может в фонды обратиться,не знаю правда помогает ли они таким именно малышам пройти реабилитацию,знаю только ,что всп вовремя нужно успеть ,тогда есть шанс...держитесь .и верьте.
@enot.ik в сад не ходим, с детками пока не очень, к сожалению (( ни врачей, ни массажи, ничего не назначали. Про терапии читала, узнавала и искала сама. Возможно, если бы это был участковый врач, а не платный, были бы какие-то назначения массажа. Не знаю. А так все сами и, естественно, платно.. Про терапии буду писать в след посте)
@katiket1989 тк я никогда не связывала происходящее с прививками, то сложно отследить мне регресс. После ккп стало совсем плохо. Температура после прививок бывала, но это же у почти всех так, поэтому внимания не обращала. В таком возрасте вообще сложно отследить изменения. Вот вроде начинает говорить, прививка, не говорит. Невролог сказала, такое бывает, раз начинал говорить, то скоро опять будет. Но нет.. А прививались дальше. И становилось еще хуже. Но я до последнего с прививками не связывала
Давно вас не слышно было . Как сынок в общем? Ходите вы в садик ? Как он с детками общается ? Думаю , что в поликлинику сообщать пока не стоит . А каких то врачей , массажи и какие то терапии кроме таблеток не назначали ?
@umm_yaqub8 конечно, наблюдайте. Скоро прояснится ситуация))