Где найти гастроэнтеролога или советы по муковисцидозу у ребенка?

@shshmel Спасибо вам огромное,и вам ,растите здоровенькие!!!!!!!))))))))

@kyleshkrestina, мне муж запретил возить сына на разные исследования, искать ему болячек. Я с ним согласна! И вроде как у нас все наладилось. Вам удачи!!!

@shshmel Понятно,короче вы решили не сдавать,новерное потому что не видите симптомов?,спасибо вам огромное,я тоже думаю что у нас нету этого страшного заболевания))))))))

@kyleshkrestina , Леус нам написала на все, что может быть в рекомендациях. Но я сдала лишь на целиакию, это я так решила. Направление не писала нам, сказала взять направление у педиатра, поэтому, я так понимаю, педиатры должны без проблем выписывать. А про процедуру читала в инете: обматывают ручку ребенка, и вы гуляете, так чтобы он вспотел, пот собирают с ручки и на исследование.

@shshmel Аа,а я думала вы сдавали,а вам же в направлении Леус писала,вы не захотели?,вы ж вроде писали там сколько минут и как,и почему вам Леус написала ,что нужно,тоже из-за нейтральных жиров,просто я думала,что вы брали у педиатра направление и сдавали?))))))

@kyleshkrestina , я на муковисцидоз не сдавала. Но я думаю, педиатр даст направление и там должен быть телефон, или позвоните в регистр МиД, они вам подскажут.

@shshmel нуи малышу же плохо,он и пукает постоянно,и я же вижу что у него дискомфорт,какает по чуть-чуть после каждого кормления(((((((

@shshmel гастроэнтеролог мне сказала,посмотрев на нашу капрограмме,что если бы она была уверенна,что я ее правильно собрала,то она нас бы отправила к генетика вот на этот анализ,но типа ладно давайте передайте капрограмме,там по схеме написала,креон -сразу здать ,потом через десять дней еще одну,и потом к ней,и уже она будет смотреть,а это почти месяц,короче называется сойти с ума за месяц,я же естественно постоянно буду думать,я просто не могу ждать месяц(((((

@shshmel а на муков.тоже нужно же им звонить записываться?,и извините за столько вопросов,а может вы помните по какому тел. звонили?))))))

@kyleshkrestina , я бы пришла и сказала педиатру: у моего сына вот такие проблемы, была на конс-ции у гастро, меня записали на пот тест на диагностику муковисцидоза в МИД и сказали взять у вас направление, я пришла за направлением. Просто ставьте перед фактом, без просьб и уговоров, а просто мне НАДО!!! Смелее, наглее, настойчивее!

@kyleshkrestina , на целиакию подготовка не нужна, но вы уточните по телефону, результат у них же и забирать. Но вы все спросите при разговоре, они говлрят всю необходимую информацию.

@kyleshkrestina, а как вам гастроэнтеролог сказала сдавать?

@shshmel Я вот только не пойму почему когда я пришла к педиатру,спросила как можно провериться на муковициздоз,она начала говорить какую то ерунду,что нужно ложиться в стационар,там какой то консилиум собирается,и они уже ставят или не ставят этот диагноз,что за бред,так вот не знаю как у нее это направление на мукоцивиздоз выбить?

@shshmel А подскажите,а у вас малыш пукает часто,и мой как покушает ,почти сразу после еды тужиться,и может по чуть чуть три четыре раза покакать,у вас было , что-то похожее,и скажите а они точно не проверяют нащет циалякии,тоесть мы просто записались и вот так с пустыми руками приехали и сдали,а то приедем😎😀,и что они берут, и как готовиться,и подскажите ,а результат потом где забирали,спасибо)))))))

@kyleshkrestina , мне не понравилась. Много слов не о чем. Более четко, конкретно и по делу Леус. Все верно насчет целиакии.

Для б.Крона должна быть кровь в кале.

@shshmel А анализ на Целиакию,направление не нужно,просто сказать,что Леус назначила и все,и куда звонить,в плане в какое отд.,а вы про Крона писали,а как на его проверить,т скажите вам Жуковская совсем никак?

@kyleshkrestina , это описка моя😂. Не оценивали, такой графы у нас нет.

Вам нужно сдавать правильно: ОАК развернутый + кровь на сахар, ОАМ, БИОХИМИЯ, копрограмму с pH, кал на патогенную флору, кал на дисбактериоз, УЗИ брюшной полости, кровь на целиакию ( в 3ке, просто позвонить и записаться, сказать Леус назначила, они не проверяют это никак, сделают бесплатно через 2нед), ну и муковисцидоз (взять направление у уч.педиатра и записаться в мид).

И совсем этим я пошла бы к Леус.

И вот что сейчас делать,здавать капрограмме ,как сказала Жуковская,и через месяц к ней идти,или что делать?

@shshmel извините,а что значит нп

@lareylarey Спасибо)))

@kyleshkrestina, мы сами хотели попросить у неё направление, но она нас опередила. Все обследования я назначала ребёнку сама. Врачам потому что насрать. Жуковскую перехвалили, так она весь приём просидела с короной на голове! Все причитала, что мы отнимаем Ее время!!! А знаете о чем мы говорили, точнее она?? О том с чего надо было начинать прикорм. Дочке на тот момент было больше года. И нафига, спрашивается мне слушать было про прикорм, который мы уже ввели. И она ещё к тому же не ответила ни на один мой вопрос!!! Просто уходила от ответа. А Леус нормальная, как выше писали. И, если вас спрашивали про глютен, то кровь на целиакию вам наверное тоже сдать надо.

@kyleshkrestina, у нас такого нет в анализе, это нп оценивали. Глютен - это имеется ввиду целиакию

@shshmel Я вспомнила,она еще спрашивала когда я начала давать продукты с глютеном,и что-то говорила так всколь о глютеновой непереносимости,ну вот почему -то больше про этот муковисцидозом,да мы уже два раза пили,вот сейчас третий назначили креон и постоянно пробиотики какие то пьем,у нас еще в капрограмме,стеркобилин в минусе ,а билирубин в плюсе,хотя должно быть наоборот,а у вас как с этими показателями?

@kyleshkrestina , но я вам написала самое страшное что может быть и то что сразу будут исключать, а уже потом начнут лечит. А вы сами что-нибудь давали ребенку из лек препаратов?

@shshmel Ну вот она сказала,толькоипро Муковисцидозом,а про Целиакию и Крона не говорила,а что если такие проблемы нужно и на них проверяться?

@kyleshkrestina , вы должны понимать, что тактика врачей исключить самое серьезное: муковисцидоз, целиакия, болезнь Крона. Поэтому вас в любом случае отправят сдавать всю эту ерунду!!!

Муковисцидоз по направлению уч. педиатра в МиД,

целиакия в 3ке, результат 2нед (я сдавала платно в инвитро за 60руб, результат в течении 3дней получила),

б.Крона (кровь в кале).

Жуковская мне тоже не понравилась, много лишнего на приеме, уже больше Леус (Нордин, платно, запись за 2-3нед).

@lareylarey А не помните Жуковская вам предложила сдать этот анализ?,и почему она вам не понравилась,ее так хвалят,по рейтингу вообще первое место занимает типа среди лучших гастроэнтеролога,спасибо!

@shshmel Но мы вот сейчас болели,так очень тяжело с болезнью выходили,слизи много было в легких не мог откашляться и АБ пили,но это у нас в первый раз.

@kyleshkrestina , кишечная форма, где преимущественно плражается кишечник, НО! При наличии муковисцидоза, страдает весь организм! При банальной Орви - ребенок задыхался бы выделяемой слизью, поэтому без АБ и больницы вряд ли можно было бы лечиться дома.

@kyleshkrestina, мы были у Жуковской, и вроде Абрамова ещё была, если не ошибаюсь с фамилией. Жуковская не понравилась. Мы, вообще-то ни у кого не наблюдается. Ходим к разным, потому что никто толком ничего сказать не может. Направление дали сразу же в первый приём. Записались мы через несколько дней. Почитайте про потовый тест. Обязательно надо, чтобы ручка вспотела. Мы делали тест 2 раза, потому что в первый раз собрали недостаточно пота. Результат был через дня 4.

@shshmel А что за киш форма?,а у нас еще недобор веса,у вас тоже нейтральные жиры и непереваренная пища была?,а вы пишите про проявления этой болезни,а какие проявления я бы заметила?, спасибо огромное)

@lareylarey а кто у вас гастроэнтеролог,и как быстро вам дали направление,и через сколько после направления вам все сделали и был результат?

@kyleshkrestina , есть , конечно, киш форма, но!!!! Даже при киш форме были бы и другие проявления. Это очень сложная болезнь, что до годика вы бы уже ее диагносцировали. У моего сына уже полгода неустойчивый стул, в копрограмме нейтр жиры и массу всякой ерунды неперевар. У вас просто незрелость системы пищеварения, у детей многих с этим возникают вопросы, здесь только время поможет. Нам Кардаш (педиатр) назначает курсами креон с постепенной отменой препарата.

@kyleshkrestina, у моей дочки недобор веса. Поэтому мы обследовались на все. В МИД да, были у гастроэнтеролога там, она и дала направление.

@shshmel я тоже так думаю,ну вот про кровь из пяточки я не помню ,брали вроде то ,что я видела только из пальчика,у нас с животиком проблемы,постоянно был сильный запор,а сейчас последний месяц,наоборот,и когда покушает почти постоянно тужиться,и в какашках очень часто прямо еда непереваренная видна,а почему она по капрограмме предположила,у нас та нейтральные жиры присутствуют,я так понимаю поэтому она и предположила,и как мне сказала наша педиатр,что у нас наврятли оно есть ,но если и есть ,то кишечная форма,просто к гастроэнтеролог через месяц,я за месяц сойду с ума,просто капец,я уже как овощ хожу(

@lareylarey а у вас тоже было подозрение?,и вы в мать и дитя наблюдались у гастроэнтеролога?

@kyleshkrestina, в мать и дитя, только по направлению. Нам направление давала гастроэнтеролог.

@kyleshkrestina , пот тест сдается в МИД по направлению уч.педиатра. Нужно звонить и записываться.

@kyleshkrestina , думаю, что муковисцидоз вы бы давно уже определили, не в год!!!! Это серьезное заболевание, которое дает массу осложнений и клин. проявлений, а не только изменения стула. И вообще, муковисцидоз - это генет заболевание, анализ на кот. берется еще в роддоме (если помните кровь из пяточки). Я уверена, что все у вас хорошо, а нарушение стула это временное состояние.

P.S.: и вообще, копрограмма очень редко у кого хорошая, ее просто не сдают)))). А врачи наши пугают, говоря о самом страшном.

@lareylarey А может вы знаете,где его можно сделать?

Не переживайте раньше времени!! Сначала сделайте потовый тест у генетиков.

@shshmel Серьезно только в годик первый раз Орви,а так с животиком только постоянные проблемы,постоянно были запоры,а сейчас наоборот,но сейчас какой то даже я бы сказала неустойчивый стул(

Серьезно Орви,вот только сейчас в годик заболел,а так постоянно проблемы с животиком были,постоянно были запоры,а вот месяц как уже нормально какает,даже я бы сказала часто,ну вот я как писала,гастроэнтеролог посмотрела нашу капрограмму,и сказала что по нашей капрограмме она нас должна отправлять к гинетикам,чтобы обследоваться нет ли у нас этого заболевания,ну сказала,что пока передать капрограмме и будет смотреть что с нами дальше делать,спасибо вам за поддержку)

@kyleshkrestina , заранее не переживайте. Ребенок ваш за этот год болел? Как сильно? Чем лечили?

@mamiraОни там обследуют на муковисцидозом?,просто вчера была у гастроэнтеролога,она посмотрела капрограмму,и сказала,что очень плохая ,сказала что с такой капрограммой как у нас ,она нас должна отправить к гинетикам на обследование,подверждение или опровержение муковисцидозом,но сказала,что пока передадим капрограммой,написала там спец схему,ну и потом к ней на прием ,будет смотреть что с нами делать,но.это почти месяц,а я с ума сойду за месяц,очень боюсь хоть бы у нас не было этого заболевания(

Вам бы в 3 Гдкб ( там есть центр муковисцидоза)