Кто такие особенные дети и какова их миссия?
Особенные дети - кто они? Какова их миссия на нашей земле, для чего они приходят в этот мир? Кто задаёт такой вопрос мирозданию, только лишь мамы особенных детей? И почему их считают «особенными» и обособляют от других, называя детьми-инвалидами... Мы не видим их в кино, парках, развлекательных центрах, а реабилитационные центры при этом переполнены. Кто они: божьи посланники и учителя, или кара Господня? Эти и другие вопросы преследуют меня уже многие годы.
Сегодня моему статусу в роли мамы особенного ребёнка - 15 лет. Моносомия 18 хромосомы , которую не диагностировали в далеком 2003 году внутриутробно, круто изменившая жизнь 19-летней девочки и новорождённого ребёнка. Не буду кривить душой, это грустный праздник. 15 лет ежедневного принятия, работы, прежде всего, над собой, самовоспитания и усмирения, ну и, конечно, воспитания непосредственно самого ребёнка. В жизни особенной мамы есть определённые этапы: познание - оно заключается в сборе анамнеза и диагнозов, отрицание - нежелание принимать диагнозы и последствия, принятие, которое достигается благодаря безусловной любви к своему ребёнку (причём принятие тоже подразумевает периоды, малыш с особенностями развития - это один момент, а взрослеющий ребёнок - это совсем другой уровень принятия).
Сломаться очень легко, начиная с фразы педиатра детской клинической больницы после приватной беседы тет-а-тет: напиши отказную, не вой на весь коридор , испугаешь мамочек, - и заканчивая каждодневной тренировкой банальных навыков самообслуживания дочери, которая актуальна и по сей день. Не буду вдаваться в подробности вороха диагнозов, которые сопутствуют любой серьезной генетической поломке, реабилитаций, бесперспективности и неоправданных надежд. Что я имею на сегодняшний день. Я до сих пор учусь у других мам особенных детей, и у своей дочери Юлии принимать и безусловно любить взрослого ребёнка - эта задача оказалась самой сложной. На протяжении всех лет меня преследует искушение - сломаться и пожалеть себя, да-да, прежде всего себя, и с этим тоже необходимо бороться , чтобы принять. Юля - это не говорящий и практически не обучаемый ребёнок даже по программе особый ребёнок в коррекционной школе, но при этом добрый, без агрессии, поставленный своевременно на ноги человек, умеющий обслуживать себя на примитивном бытовом уровне, в расцвете пубертата и с интеллектом, уступающим интеллекту двухлетнего сына.
Готова ли была я к этому при ее рождении и при установлении основного диагноза, нет, совершенно. И каждый день до сих пор я не научилась быть готовой к трудностям, которое несёт в себе особое материнство.
Зачем я все это пишу, спросите Вы? Нет, мне не нужны сострадание и поддержка, у меня есть близкие люди, которые на протяжении всех лет были рядом в трудную минуту. Я до сих пор никогда не афишировала своего статуса матери ребенка-инвалида ни среди знакомых, ни среди одногруппников и коллег, я всегда старалась, как можно глубже спрятать эту проблему, не привлекая внимания посторонних.
Возможно, сейчас мое публичное послание приблизит меня к решению важного вопроса, который я решаю каждый день для себя: принять и любить, и знать, что все вокруг тебя это видят и знают.
И ещё, просто возьмите , обнимите и поцелуйте своих детей, и скажите мирозданию: «Спасибо!»
#яиособеннаяЮля#
Лучший комментарий
У вас очень красивая дочь, которая похожа на вас как одна капелька воды на другую. Вот так, глядя на фото, ни за что не скажешь, что она "особенный" ребёнок. Но все мы знаем, что жизнь не ограничивается фотографиями...
Какие они, "особенные" дети, на самом деле знают только их мамы. Дети, которые даже с возрастом реагируют так же искренне на каждую мелочь. Дети, которые делают своих мам сильнее, твёрже, но в то же время в миллион раз нежнее и заботливее...
Вы - великолепная женщина и мама с огромным сердцем. Ваша доченька - хрупкий хрусталик, которым нудно любоваться, заботиться, оберегать. И она всю жизнь будет дарить этому миру самые искренние эмоции, самые добрые улыбки. Всё то, что отмирает в нас, взрослых, не "особенных", а самых обычных людях. И очень часто нам есть, чему поучиться у "особенных" деток... И конечно же у их мам.
Очень хочется пожелать вашей семье счастья и здоровья, быть всегда одним целым и крепко-крепко держаться друг за дружку. Хочется, чтобы каждой на свете семье с "особенным" ребёнком стало хотябы чуточку легче. А эти дети стали немного счастливее.
💜
Комментарии
@babasya конечно все от взрослых, а уровень образованности и воспитания, к сожалению, у нас не очень...
@ekida, благодарю! Да, наше общество надо учить этой толерантности, о которой вы пишите. Все-таки сейчас эти границы начинают постепенно стираться или нам просто везёт с Юлей последнее время. Мне часто задают детки на площадках вопросы: почему Юля молчит? Или что с ней случилось? Я все стараюсь обьяснить и рассказать. И дети вполне хорошо пытаются играть с ней. А вот лет 10 назад все было иначе, родители в буквальном смысле отдёргивали детей и запрещали общаться , будто у меня ребёнок проказой болен, и было печально. Надеюсь, что родители будут просвещать своих детей и стирать границы , которых в принципе нет, это лишь пустые стереотипы, навязанные социумом.
Очень хороший и полезный пост! Не только для мам с особенными детьми, но и среднестатистическими! Очень было интересно узнать, прочитать...я врач, и никогда косо не смотрю на особенных деток, и детей учу не "выделять" их среди других, потому что каждый особенный по своему...Вам сил и здоровья! А Юле новых побед!!
@nataliadz, мне муж постоянно говорит, что я только себе здоровье порчу, все равно и я психую и она нервничает. Я не конфликтный человек, хотя всегда могу постоять за себя и детей. Но тут такая сфера, я же понимаю , что Юле учиться у этого педагога и конфликтовать не хочется. Хотя уже есть неприязнь и были острые ситуации с педагогом, в общем , там все сложно....и кстати, усложнилось все именно тогда, когда в нашей семье появился маленький ребёнок.
@babasya, 2-3 часа? Я вообще в шоке. У нас в школе строго обговаривается, что выполнение домашнего задания не должно занимать больше 30 минут, вот из этого расчета и придумываем. А так это же уже перегруз, зачем он ребёнку? Представляю, как вы намучались. Я бы на вашем месте не выполняла задания, с которыми Юля не может справится. Причём желательно, чтобы она их выполняли самостоятельно, но это конечно уже из области фантастики. Пару раз откажетесь выполнять и может учителя в следующем придумают задание поиндивидуальнее.
@nataliadz, спасибо, я тоже считаю, что таких детей нельзя подгонять под стандарты, и тем более перегружать объемами , мы ведь могли по 2-3 часа делать уроки, когда она в школе находилась ещё с 10 утра до 16 вечера, это колоссальная нагрузка
@babasya, ну да, тут не до блогов будет)
А программу учитель составляет сам и одна должна быть доступна каждому ученику класса, просто ребята делятся на подгруппы и каждой даётся своё задание, кому-то сложнее, кому-то легче. Поговорите обязательно со своей учительницей, что так озадачивать ребёнка. Учеба должна приносить радость, а не муки.
@nataliadz, вот, видимо , начальные классы и задействованы в апробации новых стандартов. Но все равно большое спасибо за информацию , я спрошу обязательно у нашего учителя. Я много раз уже говорила педагогу, что Юля не справляется с нагрузкой, в ответ - у нас программа.
Относительно блога я пока сомневаюсь, но возьму обязательно на заметку, если нам удастся как-то задействовать ее в пилотной программе , то будет что написать. У нас скоро родится ещё один малыш , а помощников у нас нет от слова совсем, поэтому первый год точно буду предоставлена маленьким детям.
@babasya, ох, спасибо за такие добрые слова! Я считаю, что педагоги и врачи, это призвание, что там не должно быть случайных людей. А их много, к сожалению.
Выучить стих? Я что-то в шоке. А новые гос стандарты образования (ФГОСЫ) распространяются на всю Россию, но их ввели только с позапрошлого года, пока все школы практикуют только на начальных классах видимо.
С организацией труда у нас все сложно, было бы так хорошо вам попасть в эту программу, и Юля при деле, и вы хоть немного отдыхаете. Кстати, это настолько актуальная проблема для всех родителей, просто проблемище! Может вам завести блог и рассказывать, что вы делаете с Юлей после школы, это будет очень интересно, тем более вы так хорошо пишете.
@nataliadz, спасибо большое! Видимо, многое зависит от школы, возможно, от региона тоже.
Вот и у Юлии точно такой же класс: тяжелая умственная отсталость, ребятки с тяжелыми формами аутизма (Юля ко всему прочему у меня тоже эпилептик , а сейчас, в связи с пубертатом, пошёл регресс). Обучается 6 ребят в классе. Задания для всех едины, как и программа. 2 мальчишек в классе у нас говорящие, читают, неплохо даётся им счёт. Юля, к сожалению, не справляется, для неё это огромная нагрузка и она не понимает, что от неё требуется, но приходится совместно выполнять. Очень часто бывают задания по типу: выучить стих. Для меня это просто насмешка какая-то, прекрасно все знают, что Юля не говорит - и такое. Нам остался последний год обучения. Сейчас думаю, чем же дальше ее занимать. Вроде бы начали реализовывать программу в нашем регионе по организации труда людей с ментальными проблемами в развитии, возможно, удастся и нам подключиться. Понимаю, что жизнь лишь в домашних стенах - тоже не выход.
Спасибо вам за труд, за то что вы делаете для детей и их родителей. Я знаю, насколько это бесценно для всех нас, кого объединяет особое родительство. Я преклоняюсь перед каждым педагогом, работающим с такими детьми, вы прекрасные люди!
@babasya, очень красивая девочка у вас! Прочитала то, что вы рассказываете про образование и очень удивлена. Я сама педагог в коррекционной школе, у меня класс детей с тяжёлой умственной отсталостью + сочетанные заболевания у детишек (аутизм, дцп, ЭПИ). Но у нас в школе на таких детей пишется строго индивидуальная программа, на каждого ученика из класса своя, с которой мы должны ознакомить родителей и, согласовав, внести коррективы (это по новым ФГОС). Согласна полностью, что навыкам самообслуживания должно уделяться больше внимания, мы в школе так и стараемся. А предметы чтение, письмо нужны только для того, чтобы развивать мышление, чтобы не было регресса. И да, такие детки самые добрые, без жестокости, наглости, злобы. Желаю вам огромного терпения и сил, а Юленьке здоровья!
Это возможность наконец то выговорится, это необходимо как глоток свежего воздуха. Ища ответы на свои вопросы, мне сказали- если не просят помощи, не вмешивайся- у каждого своя карма, свой путь. Вот если тебя спросят- да, говори, общайся, делись. Дети бывают даны нам для - это наша судьба. Мне направится притча, что дети сидят на облаках и сами выбирают себе Родителей, значит ребёнок как ты осознанно тебя выбрал
@bobina.1986, спасибо! Врачи ещё в роддоме сказали, что слишком много ортопедических проблем и это не с проста , потом мы сразу попали на Лебедева и вот там уже были первые прогнозы, осмотр генетика с последующим забором крови на кариотип. Я , конечно, не сразу поняла, насколько все серьёзно. Верить не хотелось, все списывала на тяжёлые роды
У вас очень красивая дочь !!! А вы очень сильная и мужественная ! А сколько лет было Юлии , когда вы и врачи стали понимать , что она особенный ребёнок ?
@mama_kitenka, школьные программы очень обобщенные , без учёта индивидуальных особенностей - это тоже издержки нашего образовательного процесса для особенных детей. Педагоги, безусловно, стараются чистосердечно привить некоторые навыки, но надо выполнять основную программу и на остальное времени остаётся не так уж и много.
@babasya спасибо, что рассказали. Поняла всё. Да, странно, что нет занятий по обучению деток самообслуживанию. Ведь не у всех деток дома родители ими занимаются, если есть моргинальные семьи, то их и не научат дома пылесосить, мыть посуду, чистить зубы... Неужели это нельзя внести как предложение, чтоб добавили в программу обучения...🤔
@mama_kitenka, про Юлю добавлю. Она ходит в школу для детей с ограниченными возможностями здоровья. Обучаются в ней очень разные дети, с разными диагнозами и разными социальными статусами. Половина из них, к сожалению, с асоциальных семей, у которых зпр именно из-за таких непутевых родителей. А вот у нормальных семей без маргинальной составляющей дети, как правило, с очень сложными диагнозами, хромосомными аномалиями, аутизмом и пр. Юля обучается в особенном классе, по программе особый ребёнок, обычную программу спецшколы ей не освоить. В классе тяжёлые дети, практически все - с тяжелой формой аутизма, которые не обучаемы или очень плохо обучаемы. Класс маленький, ибо педагог не справится с привычным количеством человек. Предметов, как таковых нет, обучение письму, чтению для тех кто владеет речью, примитивная арифметика ( сложение и вычитание), в основном они заняты хозяйственно-бытовым трудом, делают разные поделки в силу своих возможностей. У Юли очень плохо развита моторика, страдает координация движений, поэтому даже элементарные аппликации, лепка, рисование - все это даётся с трудом. А так как отсутсвует целеполагание и любой предмет, где надо прикладывать усилия - ей становятся неинтересными. Поэтому она делает в основном то, что ей даётся легко и нравится, остальное только под прессингом. Основная ее деятельность - игровая , любит игрушки, делит их с братом ))) и очень любит игры на айпаде (даю ей на час-полтора в день).
Если честно, в обучении, которое даётся в школе я мало вижу полезного, так как любые домашние задания даются нам со слезами и великим нежеланием. По мне так лучше бы таких деток учили самообслуживанию , какой-то элементарной помощи: помыть посуду, пропылесосить и прочее. Конечно, занятия хоть как-то дисциплинируют, но я действительно, была бы благодарна , если бы им прививались элементарные навыки чистоплотности и гигиены, нежели письмо по образцу и счёт, которые в жизни им совершенно не пригодятся ((( но не все детки такие, это только Юлин класс. Другие изучают и физику и химию, но на очень упрощённом уровне. В общем, там своя градация и у каждого класса своя программа обучения. Как-то так...
Как я вас понимаю, терпения вам и вдохновения🙏🏻
Девочка очень красивая. Похожа на маму. Она счастлива, и это главное. Ей повезло родиться у этой мамы. Здоровья вам!
@babasya согласна с каждым словом. И как бы не казалось неуместным, приятно осознавать тот факт, что папа Юлии не сбежал после ее появления, а что это был ваш осознанный выбор - расстаться с ним как с мужчиной, а не как со вторым родителем дочери. Мне кажется, что очень многие мамы боятся именно разрыва брака из-за ребёнка и не думают о себе. А ведь это не правильно. В семье (или порознь) все должны быть счастливы.
Как говорят, если мужчина любит женщину, он любит и ее детей - ее продолжение. Ну а если нет, то нет.
Рада, что рядом с Юлей сейчас есть пример достойного мужчины, ваш муж.
Преклоняюсь перед Вами. Спасибо за этот пост! Здоровья крепкого Вашим деткам, Вам и Вашим близким!
@mama_kitenka, не стесняйтесь своего вопроса, он абсолютно уместный. Когда ей исполнилось 2 года, я поняла, что ее биологический папа - это не тот человек, который достоин находиться в нашей семье. Он посчитал мой выбор оскорбительным и самоустранился от воспитания и материальной помощи. Ее жизнью он не интересуется, алиментов тоже не платит. Единственное , мне приходится с ним изредка пересекаться, когда необходимо получить разрешение на выезд за границу. Не могу собраться никак влезть в волокиту на лишение родительских прав, это очень трудоемкий процесс и длительный , и не знаю, насколько он будет оправдан в нашем случае.
Знаете, я не буду вас тешить надеждами, что встретить мужчину, который готов принять твоего ребёнка - легко. Но вывод прост , если мужчина не принимает , то это не тот мужчина, который нужен тебе. Мне действительно очень помог мой папа, я смогла работать - это было самым главным на тот момент, чтобы вырваться из старых отношений и жить самостоятельно.
@babasya, возможно :) отлично что вы живете полной жизнью. И вашим деткам повезло с мамочкой. 😉👍
После вашего поста мне так интересно узнать о Юлии побольше... Какие занятия она любит больше остальных, есть ли у нее какие-то таланты, как она реализует себя. Вы упоминаете учителей - на каком она обучении? Что это, спец школа? Какие-то предметы даются ей легче других?
Вы пожалуйста не сочтите за пустое любопытство ... И если не хотите, не отвечайте и не рассказывайте. Я понимаю, что претендую на ваше личное...
Просто кажется, что когда знаешь больше, то можешь лучше понимать таких деток и их родителей... Которых очень много среди нас, просто большинство старается не выделяться и замалчивать...
@babasya как я поняла из комментариев, то Юлю сейчас вместе с вами воспитывает не ее родной папа? То есть какое-то время вы растили дочку одна, без поддержки мужа? Простите, пожалуйста, за навязчивый интерес. Я просто не представляю, как это.... Я не представляю, как со своим с вполне обычным ребенком обходиться без мужа... А ведь Юлии нужно было двойное внимание, двойной контроль, а вам двойная сила воли... Ее папа чем-то помогает вам в ее воспитании? Я понимаю, что рядом у вас много близких и родных, но бабушки дедушки и тд это не совсем родители....
@buhtabarahta, спасибо ! Но Вы, неверно поняли мой посыл относительно «не афишировала». Это не знак равенства тому, что ребёнк ограничен в социуме. Никто не закрывает ее в 4 стенах, она бегает и резвится на детской площадке, общается с детьми моих подруг, ходит в кино, кафе, и ей доступен весь досуг , который доступен и обычным детям.
Но есть круг близких людей и все-таки я больше интроверт , я не выворачиваю, в принципе, свою жизнь наружу ни при коллегах, ни просто хорошо знакомым мне людям. Моя жизнь всегда делится на категории: Семья, общение с близкими, работа, просто общение на фоне совместных интересов и я не смешиваю это в одной ступке и дальше буду придерживаться этого правила, что работа это работа и коллегам, например, не стоит знать всех тонкостей моей жизни.
А если говорить о социальных сетях, то изложив свои мысли можно нарваться на порцию хорошего негатива, и к этому надо быть готовым. Если говорить конкретно об этом приложении, то тут много беременных, которых можно просто-напросто напугать, этого бы тоже не хотелось 🙄
Вот вы написали что никогда не афишировали своего статуса. Это российская действительность, где не принято говорить, а принято прятать детей. А ведь это же обычный ребенок. Мы же не прячем блондинов от брюнетов или наоборот. На цвет волос другой и что. Здесь не умеет многое и что. Но это «что» в россии увы считается чем то, что надо обязательно пожалеть, поцокать... и чем чаще вы будете рядом с остальными- тем быстрее это все изменится.
Вам повезло именно пройти этот путь, значит так надо. Значит ваша забота в прошлой жизни была недостаточной и в этой с перехлестом :)
Выходите чаще. Пишите чаще. Просто о жизни как пишут все. Только о вашей.
Она отличается чем то. И чем больше люди узнают - тем лучше.
Новое поколение уже спокойно, потомв что мамы часто стали быть вместе со всеми. У меня подруга с аутистом, и никто уже и никак не реагирует. Ребенок и ребенок. Она везде с ним, все знают о нем и о его страхах. И так как будто и было. Кто то блондин, а кто то аутист. А у вас 2-х летняя дочка в теле 15 летнего подростка. Любимая дочка❤️
Попробуйте и вы.:)
Вы умничка! Бог даёт нам по силам и доченька ваша выбрала именно вас, значит вы достойны того, чтобы быть ее мамой🤗. Сил вам и большой любви!
@anna_eve, это генетика - да, плюсом запущенный врожденный гипотиреоз, который поздно диагностировали и не корректировали до 3 лет
@babasya, это связано с генетикой или просто конституция такая?
@anna_eve, вы верно подметили, она очень миниатюрная , лет на 10)))
Доченька чудесна!!! Вы прекрасная мама! Дочка крошкой такой кажется) она очень милая)
@swettyswet, спасибо большое за ваш отклик!
Это безбарьерная среда, которая должна снять ограничения, как в физическом, так и моральном плане для всех, кто столкнулся с подобными проблемами. Как ни странно, я сама работала в социальной сфере и о безбарьерной среде у нас красиво написано только в законодательстве.
Недавно я была удивлена , но мое удивление оказалось мимолётным 😃 Впервые за 14 лет мне позвонил мальчик-практикант из соцзащиты и поинтересовался : не нуждаюсь ли я в разъяснении своих прав , как матери ребёнка-инвалида и какой-либо поддержке. У меня аж дыхание в зобу сперло😃 но когда речь зашла о возможности действительной помощи со стороны соцорганов, то связь неожиданно прервалась и мальчик не перезвонил. А я всего лишь спросила: нет ли у них тьютеров или социальных помощников , которые бы могли помочь в сопровождении моего особенного ребёнка в школу или организации занятий вне школы, так как в семье появится 3 ребёнок и было бы неплохо хотя бы пару раз в неделю воспользоваться такой полезной помощью.
Так кажется легко, позитивно и в каждой букве правильно Вы написали всё, Хотя если задуматься глубже мне даже сложно представить страх и отчаяние девятнадцатилетней мамы, столкнувшейся с такой ситуацией. И сколько невероятной боли и переживаний стоит за этим признанием и смирением. Вы достойны восхищения, уважения и любви, Пусть в жизни сложится всё самым наилучшим образом!
Насчёт отставания нашей страны безусловно и к сожалению Вы правы. Много лет назад будучи в Испании в парке развлечений меня до глубины души поразило сколько сервисов для инвалидов с колясками, То есть это огромное количество туалетов, пандусов, специальных приспособлений в кафе. Я тогда подумала: А зачем всё это в парке развлечений? А спустя пару часов я увидела группу школьниц Ну не знаю лет наверное 12 14, который группой гуляли по аттракционам и возили с собой девочку на кресле. При этом я наблюдала как на двух аттракционах сотрудники останавливали движение и пересаживали девочку с коляски в кресло для катания, или в лодку. И она совершенно не было запуганный ребёнком с ужасом в глазах от перспективы жизненной, она искренне со всеми веселилась и при этом это не выглядело как какая-то подачка или одолжение со стороны подруг. Они ее не стеснялись. Очень хочется чтобы наша страна тоже когда-нибудь пришла к подобному отношению.
@old_preggie, видимо, это издержки воспитания моего поколения и нашего общества, в целом: стесняться, умалчивать, чтобы не быть белой вороной, и да, чтобы не шептались за спиной и не тыкали пальцем. К сожалению, это чувствуется всей кожей. Но с возрастом приходит какая-никакая житейская мудрость и ты обрастаешь броней и становится искренне по фиг на мнение окружающих, потому что появляется уверенность в себе и в том, что ты делаешь. Спасибо Вам🌸
У моего старшего сына всего лишь 7вид, попросту говоря зпр, проблемы были всегда в социуме, школу закончили кое как, в школе все издевались и гнобили его. А я, я рыдала и задавалась вопросом, за что мне все это и я также никому ничего не рассказывала. А потом наступило принятие(в 30лет я резко выросла) и я стала об этом говорить, и поняла что в на глобальном уровне это такая ерунда. Сейчас я говорю об этом совершенно спокойно и не стыжусь ни капли. Я горжусь своим сыном, что он не сломался, он по прежнему очень добрый и отзывчивый парень. С прекрасным чувством юмора, но по прежнему очень застенчивый.
Не сдерживайте себя, говорите о своей дочке, рассказывайте о ней и будет проще. Когда вы будете проговаривать все вслух, будет проще, проще будет смотреть на все со стороны.
Я желаю вам удачи и здоровья вашим деткам. Вы очень сильная мама, я вами очень горжусь💪🏽
Ирина, я не знала всего этого! Для меня -это такое откровение. Ты в моих глазах выше планеты всей. Общаясь с тобой, я всегда чувствовала глубину твоей души, но не знала о её боли. Дочка красавица. Ты красавица! Сильная! Добрая! Настоящая! Обнимаю вас, девочки!❤️
@_massyanya_, вы молодцы! Поддержка близких, адекватная, без соболезнований и вселенского горя - это очень важный момент. Я очень благодарна своим родственникам, кто был мне плечом первые годы жизни Юли и это для меня бесценно. К сожалению , сейчас родных практически нет, но я помню их всегда, тот первоначальный вклад, который не дал мне свернуть с истинного пути.
@nastya1983k, @dearfox, @iriskavas, спасибо девочки, но, возможно, из моего поста сложилось чуть искажённое восприятие моего образа мамы ребёнка с особенностями. Я упустила важный момент: воспитание. Юля не растёт в тепличных условиях, окутанная только лишь заботой и любовью. Я очень требовательный и строгий родитель. Такие дети, они, как и обычные, очень хорошие манипуляторы и если всегда идти у них на поводу , то из вполне управляемого ребёнка, они превращаются в бьющегося в истерике человека с поводом и без. Мой покойный папа, который в ее ранние годы посвятил много внимания и времени Юле, был очень мягкосердечным и добрым дедушкой, а она была к нему беспощадна. И чем больше давалось, тем сильнее стирались границы ее управляемости и послушания. Однажды, я потеряла их на прогулке, они уехали в горьковский парк после обеда, и до позднего вечера не возвращались. Он просто не мог ее от туда вывести, так как она падала на землю и кричала, так как не хотела уходить, и тем самым вся дедушкина пенсия была спущена на карусели за один вечер. У Юли было очень много нянь, и ужиться без скандалов и истерик удалось только с одной, которая умела чётко говорить «нет» и гнуть свою линию, не взирая ни на что. Мой муж, когда мы познакомились сразу сказал: «Ты очень строга к ней». Но прожив первый год понял, что иначе нельзя и будет полная труба. Что только авторитарный стиль воспитания. Наш учитель только последний год не звонит мне, и я не слышу вопли капризного ребёнка, который сорвал урок, ей понадобилось 8 лет, чтобы найти нужный подход, быть строгой и не идти на поводу. И да, как моя дочь из малышки превратилась в достаточно взрослого ребёнка, то обязательным пунктом в ее жизни стала трудотерапия и самообслуживание. Если ты встал и не почистил зубы, не расчесал волосы и не сделал прочие гигиенические процедуры сам - ты не завтракаешь. Если ты не помог маме протереть пыль и накормить кошку, то приятный бонус в виде сладкого после обеда - перестаёт существовать. Извините , за многословность, но это действительно важный момент, и я не такая святая, какой могу показаться с первого взгляда.
Боже, ваш пост и комментарии.. до слез просто. Сил вам, терпения и огромного- огромного здоровья вам и вашим деткам! Я уверенна, что хоть ваша дочь и особенный ребёнок, но она вас очень любит, вы ее маячок в этой жизни 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Всегда восхищалась такими женщинами! Здоровья вам и вашим близким!
@babasya, жаль что таких как вы очень мало, кто понимает😔 дай Бог вам всего самого хорошего, хочется обнять вас и поцеловать и сказать спасибо 🙏🏻
@nastya1983k, спасибо, бросить и отказаться - это невозможно. Всегда есть инстинктивный соблазн у любого человека избавиться от проблемы, которая как постоянно нарывающая рана , мешает полноценно жить. Но на то мы и мамы с другим более сильным инстинктом - материнским, чтоб не бросать, а нести ответственность за своего ребёнка, каким бы он ни был.
Очень глубоко написали! Вы очень сильная и смелая мама! Согласна с комментариями выше, что детки выбирают родителей😊
Здоровья вашим деткам крепкого🙏
Горжусь, вы большая молодец, что не бросили, не отвернулись, и идёте вперёд не смотря ни на что!!! Терпения Вам и сил и огромной любви🙏🏻 🙏🏻🙏🏻
@mama3hhkaprizok, спасибо! Согласна с вами, мы учимся у своих детей. Особенные дети учат нас терпимости, толерантности, милосердию и состраданию, но не все это хотят видеть и принимать, к сожалению.
Красивая дочка у вас! Дети нас выбирают, непонятно по каким принципам. Ей с вами хорошо и вы учите друг друга😊
Желаю вам, чтобы у вас не было никаких препятствий в вашей особенной жизни!!!!
Ну и очень рада, что среди нас есть такие мамочки, у которых есть чему поучиться!
С днюшкой вашу семью!
После таких историй даже стыдно пожаловаться на усталость.... А дети у вас правда красивые, как и вы, и на фото девочка выглядит как совсем нормальный ребенок. Спасибо вам за рассказ! Счастья вам и вашей семье!
@twins_princess, к сожалению , практически в каждом казенном учреждении работа основана далеко не на общечеловеческих принципах. Сейчас уже все-таки есть подвижки в положительном направлении, но мы отстаём лет на 30, наверное, если не больше от развитых стран.
Хорошо написала! Сильно! С глубоким смыслом! Спасибо! С уважением! Ценю!
@babasya, как же правильно ты говоришь о проблеме бестактности и недалёкости врачей, о психологической помощи семьям. Я тоже столько наслушалась пока шла к материнству, сколько же я слез выревела после общения с врачами((( все это невероятно закаляет, делает неуязвимой против высказываний с легкой руки от «специалиста»... но это говорили обо мне. А сейчас о детях начнут, это что-то совершенно новое пока для меня, буду учиться не воспринимать и перепроверять.
@mama_kitenka, спасибо за такие трогательные слова, слезы на глазах, и наверное , радости, что абсолютно незнакомый человек может просто пожелать - добра.
@gelna, верю в выбор родителей детьми , хотя многие годы отрицала: что все даётся нам по силам.
@chelovechnaia, спасибо большое, я очень надеюсь, что мой пост не вызовет страха и негатива среди будущих и настоящих мам💕
@babasya, очень бы хотелось верить!
Спасибо вам большое за историю!
@novokshan1795, пусть все у вас получится 🙏🏻не сомневайтесь в своём малыше, тем более , в этом направлении медицина шагнула вперёд и все поправимо!
Посмотрела на ваших детей. А что с ними не так? С виду обычные дети
У вас очень красивая дочь, которая похожа на вас как одна капелька воды на другую. Вот так, глядя на фото, ни за что не скажешь, что она "особенный" ребёнок. Но все мы знаем, что жизнь не ограничивается фотографиями...
Какие они, "особенные" дети, на самом деле знают только их мамы. Дети, которые даже с возрастом реагируют так же искренне на каждую мелочь. Дети, которые делают своих мам сильнее, твёрже, но в то же время в миллион раз нежнее и заботливее...
Вы - великолепная женщина и мама с огромным сердцем. Ваша доченька - хрупкий хрусталик, которым нудно любоваться, заботиться, оберегать. И она всю жизнь будет дарить этому миру самые искренние эмоции, самые добрые улыбки. Всё то, что отмирает в нас, взрослых, не "особенных", а самых обычных людях. И очень часто нам есть, чему поучиться у "особенных" деток... И конечно же у их мам.
Очень хочется пожелать вашей семье счастья и здоровья, быть всегда одним целым и крепко-крепко держаться друг за дружку. Хочется, чтобы каждой на свете семье с "особенным" ребёнком стало хотябы чуточку легче. А эти дети стали немного счастливее.
💜
Очень искренне и по-настоящему. Это и есть жизнь. Вы достойны уважения. Вашим детям очень повезло с мамой. Мне есть чему учиться.
@polipoli, Полина, спасибо!!! Я ещё очень далека от совершенства и идеальной мамы, но я научилась видеть свои ошибки, и пытаюсь их исправить. Наша социальная среда и система здравоохранения глубоко больны, я не знаю, что должно произойти, чтобы хоть что-то поменялось. Стереотипы относительно таких детей порождают страхи, с которыми сталкивается любой родитель особенного ребёнка в нашей стране, а они вследствие порождают снежный ком проблем. Чего ждать, если врач или педагог с высшим образованием, а первый ещё и с ординатурой, плюс категорией , у которых за спинами многолетний опыт задают тебе обескураживающие вопросы из разряда: как протекала ваша беременность , а вы точно не употребляли спиртное и наркотики, и так далее? Ну и соответсвующий косой взгляд, как на плебея. Да, я героин себе по вене пускала... Или: ой, у вас вот выкидыш случился , и первый ребёнок с аномалией, наверное , у вас «бракованные» яйцеклетки🤦🏻♀️
Если на такое способны вроде бы образованные люди, то что ждать от остальных, я не знаю. Психологической помощи таким семьям тоже в нашей стране нет, а это первое, что должно быть предложено семье, после постановки сложных диагнозов.
С Днём рождения всю вашу семью, очень проникновенно написано о самом сокровенном. Сначала долго смотрела на фото и ловила себя на мысли какая красивая мама , после прочтения поста поняла, что красота рвётся изнутри, питается невероятной силой и безусловной любовью к своим детям, уверена, вам по силам ваши дети и особенный ребёнок неспроста выбрал вас.
Думаю ваш рассказ будет полезным для многих мам тут!
Счастья и благополучия Вашей семье, Вашим детям!
Вы мудрая и сильная женщина! Всевышний дает нам уроки и только сильные могут справиться с такими случаями. Вас не хочется пожалеть,а хочется пожать вашу руку. Вы можете дать веру и другим мамочкам. Вы молодец что пишите такое, о чем вы не могли некоторые годы другим рассказать. Здоровья вам и вашей семье!😌🙏💐
Я восхищаюсь Вами! Ваше откровение пропитано горестью и любовью одновременно!!! Посыл всем нам любить и творить добро💞
Мама достойная уважения! Умница, самое главное для ребёнка мамина любовь 💗
Я как, будущая мама ребёнка с патологией, правда у нас патология не хромосомная, а внешняя..
Вы Мама с большой буквы, как и все, кто не сдается, принимает такого малыша!
Ирина, ты мегачеловек. Твоя душа это целый космос. Я очень рада знакомству с тобой!
Сил вам, на вашем не лёгком пути. Пусть у вас все будет хорошо ! Любовь мамы - лучшее лекарство ❤
У меня сестра тоже узнала о своем особенном ребенке через пару дней после рождения. Мы всей семьей его очень сильно любим и поддерживаем сестру. Спасибо вам, и дай вам Бог сил, терпения. И здоровья вашим деткам!!! 🙏 ком в горле....
Обняла, поцеловала, "спасибо" мирозданию сказала.Есть у С.Н. Лазарева серия книг " Человек будущего" называется, возможно, там получится найти подсказку на вопрос "кто они?"
У меня просто ком в горле...
Я верю, что когда-нибудь в нашей стране не будут показывать пальцем, коситься тайком, да просто страна станет комфортной для «не таких как все мы» и для их близких🙏🏼
Потому что в остальном мире это обычные люди, ну да, немного надломленные, но живущие нормальной полноценной жизнью и пользующиеся всеми благами, не сидящие в 4 стенах. Я на это так надеюсь, что наше общество будет добрее...
Ирина, ты в моих глазах Мама с большой буквы! Честное слово!
Хочу тебя прямо обнять!
@nastya1983k, @dearfox, @iriskavas, спасибо девочки, но, возможно, из моего поста сложилось чуть искажённое восприятие моего образа мамы ребёнка с особенностями. Я упустила важный момент: воспитание. Юля не растёт в тепличных условиях, окутанная только лишь заботой и любовью. Я очень требовательный и строгий родитель. Такие дети, они, как и обычные, очень хорошие манипуляторы и если всегда идти у них на поводу , то из вполне управляемого ребёнка, они превращаются в бьющегося в истерике человека с поводом и без. Мой покойный папа, который в ее ранние годы посвятил много внимания и времени Юле, был очень мягкосердечным и добрым дедушкой, а она была к нему беспощадна. И чем больше давалось, тем сильнее стирались границы ее управляемости и послушания. Однажды, я потеряла их на прогулке, они уехали в горьковский парк после обеда, и до позднего вечера не возвращались. Он просто не мог ее от туда вывести, так как она падала на землю и кричала, так как не хотела уходить, и тем самым вся дедушкина пенсия была спущена на карусели за один вечер. У Юли было очень много нянь, и ужиться без скандалов и истерик удалось только с одной, которая умела чётко говорить «нет» и гнуть свою линию, не взирая ни на что. Мой муж, когда мы познакомились сразу сказал: «Ты очень строга к ней». Но прожив первый год понял, что иначе нельзя и будет полная труба. Что только авторитарный стиль воспитания. Наш учитель только последний год не звонит мне, и я не слышу вопли капризного ребёнка, который сорвал урок, ей понадобилось 8 лет, чтобы найти нужный подход, быть строгой и не идти на поводу. И да, как моя дочь из малышки превратилась в достаточно взрослого ребёнка, то обязательным пунктом в ее жизни стала трудотерапия и самообслуживание. Если ты встал и не почистил зубы, не расчесал волосы и не сделал прочие гигиенические процедуры сам - ты не завтракаешь. Если ты не помог маме протереть пыль и накормить кошку, то приятный бонус в виде сладкого после обеда - перестаёт существовать. Извините , за многословность, но это действительно важный момент, и я не такая святая, какой могу показаться с первого взгляда.